Precis nedanför vårt lilla hus på västkusten finns ett grund alldeles utanför farleden, ja, ute i vattnet alltså. Väl utmärkt på sjökortet, men trots det är det inte helt ovanligt att båtar stöter i det. När man hör det där braket så springer vi alla ut på verandan för att agera publik. Det hände häromdagen igen och jag kan ju inte hjälpa att bli lite skadeglad samtidigt som jag tycker lite synd om krakarna som kanske måste laga kölen. Dyrt, men har man en stor båt så borde man också veta att man måste läsa sjökortet, det går liksom inte att ta något för givet.
Vi får ju i alla fall underhållning; tack och bock för det.
Jag håller på lite med utseendet här på citronfjärilen, hoppas ni har överseende med eventuellt kaos. Jag har nämligen hittat ett tema som förhoppningsvis kommer göra framtida förändringar lättare också, men det är en del att lära sig, över 200 inställningar.
Jag är bara tvungen att dela med mig den här underbara bilden som Towe tog under Peace & Love. Jag tror att det var när vi (jag, Towe och Johanna) satt på gräset och väntade på Lily Allen.
En helt hysteriskt rolig kväll som vi till stora delar spenderade med att fjortisfnittra.
Ibland är min entusiasm starkare än min kapacitet.
Ibland lever min fysiska ork inte upp till min mentala ork.
Så har det varit den senaste veckan: Jag verkar inte kunna komma på fötter rent fysiskt, det medan världen vaknar runt mig, och jag vill bara göra, vara och uppleva.
Som vanligt blir jag undrande: Var ligger det prisade lagom? Hur kan jag tillgodose den del av mig som är full av energi och entusiasm utan att den del av mig som är begränsad tar skada?
Jag har ingen aning om vad svaret är, men det är frågor som alltid verkar komma på sin spets i början av sommaren.
Så, jag får helt enkelt fortsätta att leta efter någon sorts balans, och jag kommer antagligen misslyckas lika grundligt som jag gjorde igår på Peace & Love.
Om ni vill läsa mer om metaforer tycker jag att ni ska klicka er vidare till Smulgubbe. Hon skriver så fint om ”metaforer som snirklar sig som kurbits”. Verkligen läsvärt.
Låt mig tydliggöra något: jag menar inte att vara kritisk mot någon som använder sig av kampmetaforen. I vårt samhälle, att ha någon som erbjuder hjälp och stöd, över huvud taget, är en gåva från ovan. Jag har inte skrivit allt det här med syfte att anklada någon för att säga fel saker eller censurera. Jag har skrivit det för att granska vårt språkbruk och undersöka bättre alternativ. Jag vill hellre att kampens metafor används än att tystnaden får tala.
Min magkänsla säger ändå att det finns bra alternativ till kampmetaforen. Min tanke för mig till att, istället för att överföra sina känslor på den man pratar om eller till, så kanske man ska låta sitt eget hjärta säga orden – tänka ”jag” istället för ”du”. Istället för att använda sig av fraser som ”du kan inte låta [sjukdomen] vinna”, skulle man kunna säga ”jag önskar så innerligt att du ska må bättre!” Då slipper man också be den som är sjuk om något h*n inte har kontroll över.
Det här är ett känsligt ämne. Ingen vill bli censurerad eller känna oro över att säga något som är ”fel”. Jag förstår det. Det är svårt att veta vad man ska säga, och hur man ska reagera, när någon blir allvarlig sjuk – att veta hur man ska erbjuda stöd.
Jag ifrågasätter inte någons intentioner, jag inser mycket väl att kärlek och omtanke är motivationen vare sig man använder kampens metafor eller någon annan retorik. Att ifrågasätta någons hjärta är dumt, men vi kan ändå sträva efter en bättre förståelse. När vi drar tillbaka gardinen kan vi lära från varandra och medverka till att vår kommunikation blir ännu mer meningsfull.
Jag lämnar er med mina tankar här; det blir helt enkelt ingen storslagen avslutning. Jag vet ju inte ens om jag är (relativt) ensam i mina tankar, det kanske sitter en hel armé av människor där ute på andra sidan internetkabeln och säger, ”Den där Johanna, hon har ju inte en aning vad hon snackar om.” Det enda jag med säkerhet kan veta är att jag inte är en kämpe eller krigare, jag är inte heller stark eller modig. Jag bara lever mitt liv, det enda liv jag vet. Ibland är det jobbigt och ibland är det flygande lätt, precis som vilket liv som helst.
Kampens metafor besvärar mig. Den föreslår att jag har kontroll över min fysiska kropp på ett sätt som är omöjligt. Det skulle antyda ett misslyckande från min sida om jag inte kan ”kämpa hårt nog” för att se en förbättring i min hälsa, återhämta mig från en komplikation, eller hålla mig undan min egen död. Det antyder triumf och seger för de som blir friska, de som har vunnit kampen, överlevare. Jag vill inte bli identifierad som en ”överlevare” eftersom det, indirekt, skulle betyda att några av mina vänner är besegrade, förlorare.
Jag ryser när jag tänker på att några av mina vänners föräldrar antagligen har fått höra att deras barn har ”förlorat kampen mot CF”. Antyder inte det att de kunde ha gjort något mer för att ”vinna”? Kanske kunde föräldrarna ha gjort mer för att stödja? Kunde läkarna ha arbetat hårdare för att finna ett sätt att ge lungorna fler andetag? Forskarna kanske kunde ha arbetat lite snabbare för att hitta bättre mediciner? Eller rentav ett botemedel? Oavsiktligt så placerar kampens metafor skuld på de som inte överlever eller återhämtar sig, och ger för mycket ära till de som överlever.
Så hur sa vi ersätta den här metaforen?
Först måste vi fundera över vad det är vi verkligen vill ha sagt. Vad vill någon som ber en patient att inte ge upp egentligen ha sagt?
Jag tror att många gånger handlar dessa metaforiska fraser om rädsla. Rädslan att behöva erfara en förlust av någon man håller kär. Rädslan över att inte veta hur man ska hantera situationen och för det okända.
Och längtan efter mer tid.
Vår kultur bär dessutom på många oartikulerade myter om kraften i att ”släppa taget”. Om någon skulle släppa taget om kampens metafor istället och säga något i linje med ”Jag vill så gärna ha dig kvar hos mig, för jag älskar dig så, men jag vet att det inte är något som du har kontroll över. Jag förstår om tiden då du måste släppa taget kommer komma,” så skulle vår kultur döma den tankegången. (Om inte patienten är enbart dagar eller timmar från döden, det är enda gången vi känner oss bekväma med att berätta för de vi häller av att det är ”okej att släppa taget”.) Precis på samma sätt som vi tror att positivt tänkande kan förbättra någons hälsotillstånd, så fruktar vi att ett samtal om att det är okej att släppa taget kan påskynda en persons död. Av den anledningen är vi fostrade att hålla dessa tankar för oss själva.
För ett tag sedan funderade jag över språket vi använder när vi pratar om, eller till och med till, någon som lever med en allvarlig sjukdom. En metafor som används ofta är den om ”kampen”. Vi försöker sprida uppmuntran genom att använda fraser som ”Du är stark, jag vet att du kan vinna över [sjukomen]” eller ”Fortsätt kämpa, du har kommit alldeles för långt för att låta [sjukdomen] vinna.” Vi pratar dessutom på liknande sätt när det gäller döden genom att säga saker som ”H*n förlorade kampen mot [sjukdomen]”, eller ”H*n kämpade länge och hårt.”
Sanningen är den att man inte kämpar, man strider inte. Det är inte ett krig, utan bara en-fot-framför-den-andra-situation. Kampen ligger i varandet. Det finns ingen ansträngning bortom det. Ingen strid att vinna. Blir varandet för jobbigt finns det inte heller något fel i att ”ge upp”; ännu en kampens metafor, en som antyder nederlag.
För några dagar sedan stötte jag på en ytlig bekant som var förvånad över att jag orkar jobba några timmar i veckan. Han påminde mig om hur risig min hälsa har varit emellanåt. Han undrade om jag kunde härleda mitt numera stabila mående till någonting specifikt. Mitt svar var av en ganska medicinsk natur. Han såg lite besviken ut. ”Men, tror du inte att det kan ha något att göra med din attityd? Det kan vara din positiva inställning.”
Jag var tvungen att anstränga mig för att inte låta upprörd medan jag berättade att jag har många vänner som har haft mycket positivare inställning än jag, som har velat leva minst lika mycket som jag, men som inte längre lever. Jag kan inte ta åt mig någon ära över huvud taget. Han stod där tyst och mina tankar började snurra. Jag fortsatte ”Men, även om jag inte tror att en positiv attityd kan häva en oundviklig försämring, så tror jag att en negativ attityd kan snabba på, kanske till och med påbörja, en försämring.”
Är det så? Kan en persons inställning vara som en enkelriktad gata?
För ett par veckor sedan fyllde jag 30. Även om överlevnaden för oss med CF har ökat drastiskt så är det långt ifrån alla förunnat att uppnå denna angenäma ålder. Det både skrämmer livet ur mig och inspirerar mig. Ju äldre jag blir ju mer vill jag kämpa emot allt vad statistik heter, samtidigt som jag vet att min generation ständigt krymper.
Jag blir tårögd när jag tänker på hur lyckligt lottad jag är, att jag fortfarande sitter här; andas, skriver, lever.
Ändå kan jag inte sluta tänka på de vänner jag har älskat och förlorat. I min tacksamhet slås jag också av ”varför jag?”. Varför är jag en av de lyckligt lottade som får uppleva min 30e födelsedag? Varför inte Robyn eller Meela? Är det överlevnadsskuld (survivor’s guilt, vad det nu heter på svenska)?
Jag bara hoppas att jag kan göra denna gåva rättvisa. Det är överväldigande och jag kan inte stå annat än ödmjuk inför den uppgiften, och livet.
Häromdagen såg jag min första citronfjäril för i år, så nu är väl sommaren här på riktigt hoppas jag. Under helgen som varit åkte vi ner till mina föräldrar för lite TLC, grillning och spektakulära solnedgångar. Mamma och pappa bor högst upp på en kulle och en kväll när vi i sakta mak kom på vägen nedanför huset såg vi ett blodrött eldklot gå ner på andra sidan sjön, bara för att få se en repris av föreställningen när vi kom upp till huset. Kan man begära mycket mer än två solnedgångar på en och samma kväll?
Ryssvärmen har hunnit ner till mina breddgrader och jag hoppas att den drar med sig lite mer ork och energi. Jag tycker att jag mår ganska bra, men det är svårt att balansera tiden rätt just nu. Jag älskar mitt jobb, det får mig att må bra på alla sätt och vis, men det går inte att bortse från att det är timmar jag förut använde till vila som nu fylls med aktivitet. När tröttheten kryper fram så är det svårt att hålla igång och vilan liksom tvingar sig på – i slutänden är jag rädd att det är mannen som får lida.
Så vad kan jag dra ner på istället?
Jag skulle kunna dra ner på tiden jag spenderar för att hålla mina lungor igång, men det är en väldigt kortsiktig lösning eftersom det bara skulle leda till att jag blir sämre och sämre och stjäla än mer tid från vårt förhållande.
Just nu har jag ingen lösning, men jag hoppas, och är övertygad om att det kommer ge sig med tiden. Det skulle verkligen krossa min självkänsla och mitt hjärta om det inte gör det. Tror ni att lösningen kommer komma till mig likt en blixt från en klarblå himmel om jag sätter mig ute i solen och njuter ett tag? Om inte annat så klämmer jag ju i alla fall in lite vila i min tillvaro.
Jag är oerhört ledsen över den obeskrivliga försummelse du har fått utstå på sistone. Det har inte varit planerat, utan bara blivit så. Jag jobbar för Svenska skidförbundet och hinner/orkar inte med så mycket annat än jobb och omhändertagandet av mina lungor just nu. Jag har i alla fall världens bästa jobb och arbetskamrater. Det skadar ju inte heller att jag sitter och tittar ut över skidstadion.
Jag sitter här och skriver på mannens iPad. Innan jag fick känna på den var jag helt övertygad om att det inte var något för mig, men än hur hårt det smärtar mig måste jag erkänna att jag nog hade fel. Eftersom den fungerar med ett trådlöst tangentbord skulle jag nog nästan kunna lägga min macbook pro på hyllan, i alla fall för det mesta. Jag kan ha den i knät utan att få brännskador på låren, och tänk vad smidigt att ta med den här lilla mojängen istället för datorn när man till exempel ligger inne. Och, efter att ha skrivit det här inlägget kan jag konstatera att det till och med är ganska smidigt att skriva med det inbyggda tangentbordet. Det enda som saknas är stöd för svenska. Just nu finns det ingen inbyggd stavningskontroll, och att få till å, ä, och ö är allt annat än smidigt. Men det lär väl komma när den släpps i Sverige.
Det kommer inte bli något personligt och djupt inlägg. Jag orkar helt enkelt inte formulera ord och gräva i mitt inre, knappt ens på ytan faktiskt.
Men:
Visst känns livet lite lättare när solen skiner? Jag blir så sprudlande glad när jag ser hur solen lyser upp hela tillvaron utanför mitt fönster, alla bekymmer blir som bortblåsta.
Det låter som vår eller till och med sommar när bilarna kör förbi.
Är det inte dagar som den här man ska jobba lite på fräknarna? Man måste ju passa på, det ska bli regn hörde jag på nyheterna i morse.
Jag är så utmattad just nu att jag knappt vet vad jag heter, men för att bloggen inte ska tyna bort helt tänkte jag dela med mig av en favorit. Förhoppningsvis orkar jag pussla ihop lite ord till boggen under helgen.
Jag intalar mig ganska ofta att barn inte är något för mig, att det inte passar min person. Att mitt tålamod inte räcker till och att jag värderar mig ensamtid alldeles för högt. Fast det är nog egentligen en lögn för att skydda mig själv. När jag hyr ut skidor är det absolut roligast att hyra ut skidor till förväntansfulla barn, och vilken bonus det är när man dessutom kan fixa favoritfärgen på skidorna. Eller att se hur deras ögon blir stora som tefat när jag berättar att skidorna är så snabba att det till och med står ”race” på dem. Då smälter mitt hjärta en smula.
Nu, när jag säljer en sele till en mamma eller pappa så kan jag tänka tillbaka på när min pappa lärde mig att åka skidor (trots att jag slapp sele när jag skulle lära mig åka utför). Jag var kanske tre år och han tog av sig skidorna, la upp dem på axeln, lät mig hålla i hans stav medan han sakta började gå upp för backen med mig i släp. När vi hade kommit upp en liten bit så åkte vi ner tillsammans. Som tur var hade jag ganska lätt för det här med att hålla balansen så efter bara några åk kunde vi tillsammans ta liften upp.
Min brorsdotter fick ett par slalomskidor i present för ett tag sedan, och tydligen har min bror anammat pappas metoder och släpar henne upp för backen med sina egna skidor på axeln. Jag får nästan en tår i ögat när jag tänker på det. Slalom, och telemark, är en av min brors stora passioner här i livet (vi växte upp i skidbacken, närapå i alla fall) och att lära sin äldsta dotter att manövrera svängarna och kontrollera farten är en kärleksförklaring utan dess like.
En del av mig kan faktiskt bli lite sorgsen för min egen skull. För att jag inte har det min bror och så många andra småbarnsföräldrar har. Missförstå mig rätt nu, jag unnar verkligen min bror all den lycka hans barn ger honom, och jag är tacksam att jag också får smaka på en liten del av den lyckan. Jag tror inte att min saknad efter ett barn utesluter att jag kan känna enbart glädje för min bror.
Tänk vilken lycka att få dela livets alla go’saker med en liten mini-människa. Att lära, guida och stötta.
Men det som jag vill komma till, och som verkligen värmer mitt hjärta, är att jag har vänner runt mig som litar tillräckligt mycket på mig för att låta mig dela mina passioner med deras barn. Som idag, det var första gången jag träffade Gudrun och hennes två underbara barn, och hon litade på mig tillräckligt mycket för att låta Alice åka skidor med mig.
Eller när Towe låter mig krama Teklas mjuka smultronkinder och samtidigt visa henne hur en mage med knapp ser ut.
Jag ligger här på soffan, med middag i magen och är alldeles slut. Jag blev kvar på jobbet till på eftermiddagen efter en smärre miss i planeringen. Men det gjorde inget, för jag passade på att åka ett par åk i barnbacken med min nyvunna vän Alice. Världens go’aste tjej som älskar att åka skidor.
I fredags fann jag mig själv i sällskap med en ängel; med den vackraste av själar och som är kärlek och hopp. Hon lärde mig att jag måste kramas med båda armarna, att det är ögonblicket precis innan pussen som är magisk och att kärleken är det finaste som finns.
Nej, jag har inte skaffat mig en älskarinna.
Ängeln jag pratar om heter Juliana. Hon är fotograf och tack vare henne har jag och mannen fått vår kärlek förevigad. Ord kan inte beskriva min tacksamhet.
Ibland undrar jag om jag har tagit mig vatten över huvud. Jag vet inte riktigt om jag ens kan beskriva vad jag känner just nu, men trött är bara första stavelsen.
Jag har inte krafter över för någonting annat än jobb och sömn just nu. Jag orkar knappt ta mig till att äta. Hade det inte varit för att min man fixade frukost på sängen i morse och sedan lunch hade jag nog bara ätit några ynka få chips idag. Jag intalar mig själv, och hoppas att jag har rätt, att det bara är omställningen som gör mig så här trött. Det måste vara så.
Den här erfarenheten har fått mig att inse att en USA-resa kanske inte är så himla vettigt just nu. Om min återhämtningstid efter tre timmars arbete är ett och ett halvt dygn så lär jag inte återhämta mig från nästan ett dygns resande innan det är dags att åka hem igen. Summa summarum: onödigt att ens försöka om jag inte kommer kunna njuta. En insikt jag kom till ungefär samtidigt som syrgasproblemet verkade ha löst sig.
Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
Kommentarer