• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Jag vet inte om det är vädret som påverkar mitt humör idag, eller om det är att jag känner mig allmänt trött och hängig. Vad det än beror på så känns livet lite tyngre än vanligt och mina tankar lite mörkare. Det börjar ofta med att jag känner en saknad, ett tomt hål i själen, utan att egentligen veta varför. Efter att själen har smärtat ett tag så hinner medvetandet ofta ikapp, och förklaringen till tomheten och saknaden tar form.

Jag har aldrig haft speciellt många vänner med CF även om jag har en hel del bekanta, det är helt enkelt inte något som har tillfört mitt liv speciellt mycket hopp. Men jag har fyra undantag, Alice, Nicky, Meela och Robyn. De finns inte längre, de har alla dött på grund av sjukdomen. Alice var en sångerska som precis hade skrivit kontrakt med Sony och gett ut en skiva när hon en morgon började hosta så mycket blod att det inte fanns något att göra. Nicky och jag hade samma handledare på universitetet. En lustig historia med konstiga sammanträffande eftersom vår handledare forskar om cystisk fibros. Meela och jag träffades på sjukhusest, egentligen hade hon inte CF utan en annan lungsjukdom, men med liknande lungsymptom. Efter det där första mötet gjorde vi det mesta tillsammans. När vi var ute och åt beställde vi desserten först, för att vara säkra på att orka äta upp den. Robyn och jag bodde i samma korridor. Det är tur att vi hade samma åsikter om det mesta, för hon var en gud på att debattera – och jag hatar att förlora. Mina fina vänner, som jag aldrig kommer att få se igen, som är borta för alltid. Det gör så ont, det är så tomt, det känns så hopplöst – och jag gråter. Saknaden kommer aldrig att försvinna. Döden blir så verklig.

Jag tröstar mig med bilder och videoklipp, och låter dem leva inom mig; precis som Alice sjöng i sin sång Inside of you.

Jag har lyckats med konsten att dra på mig världen baksmälla idag trots att allt jag drack igår var vatten. Talangfullt Johanna.

Det här ska bli det sista ni behöver läsa om Bond på den här bloggen, jag lovar. Jag hade inte speciellt höga förhoppningar och väntade mig att jag skulle somna ungefär tio minuter in i filmen – men pop-cornen höll mig vaken. Sony verkar vara riktigt nervösa för att filmen ska läcka till USA som inte har premiär förrän om två veckor. Innan filmen började så kom en snubbe in och sa att de skulle skanna av oss med mörkerkamera tre gånger under filmens gång, på order från Sony, och att filmen dessutom var vattenmärkt – men det skulle vi inte märka av. Ja jo ja, jag såg minsann de röda prickarna och ränderna som poppade upp under filmens gång. Pengarna tillbaka tack! Men frågan är, om man nu är en bondfantast, nöjer man sig då med att se en dålig filmkamerainspelning som man har laddat ner från internet? Jag tror inte det, för nog skulle jag gå och se den på bio. Jag kanske skulle tjuvstarta med den kassa inspelningen, men inte nöja mig med det. Så jag drar slutsatsen att Sony är paranioda.

När vi kom ut från bion hade världen förändrat sig. Från grått, trist och blött, till det här:

Jag har precis inhalerat för att rensa lungorna från lite slem innan det bär av till biografen. Det räcker i och för sig inte med att bara inhalera för att få upp slemmet, man måste hosta också. Och, ibland när man hostar går det åt skogen, så nu sitter jag här som paralyserad av smärtan i min bröstkorg. Antagligen bara en muskel som säger ifrån, inget konstigt, och det går nog över med ett par panodil. Men …

Jag kommer ihåg helvetesvintern för två år sedan, den vintern då jag gång på gång hostade sönder mina revben. Då jag svällde upp på sidan av bröstkorgen så att det såg ut som om jag hade ett tredje bröst. Ett extrabröst nedanför min vänstra armhåla som dessutom var större än mina riktiga. Jag fick svårt att hosta och göra min andningsgymnastik, vilket ledde till att bakterierna i mina lungor kunde gro, fröjdas och förökas. Det blev en ond cirkel med brutna revben, slem och bakterier som varade större delen av den vintern.

Nu när jag sitter här med min smärtande bröstkorg flyter minnena från den vintern upp till ytan av mitt medvetande, och skräcken om att helvetesvintern ska upprepas infinner sig. Trots att jag vet att det bara är muskelärt den här gången.

Det är inte lätt att ladda upp inför en premiär och hemma hos oss betyder det att vi tittade på Casino Royale igår. Jag vet egentligen inte om jag klarar av Bond två dagar i rad, men jag blev tvingad, för jag är livegen och har ingen egen fri vilja. Tydligen är Quantum of Solace en direkt fortsättning på Casino Royale, och då måste man ha den filmen färsk i sitt medvetande, har jag fått förklarat för mig. För att göra det hela lite mer uthärdligt för mig bjöd vi in ett par vänner, köpte McDonald’s som uppladdning, och åt några änglakakor som filmgodis.

Jag måste komma ihåg att inte dricka Coca Cola innan bion. Jag var tvungen att gå på toaletten ungefär tre gånger under filmen igår, och av någon anledning tror jag inte att det kommer vara så populärt i natt med våra mitt-i-salongen stolar.

En vit natt är en natt då en miljon tankar börjar snurra runt i huvudet varje gång du sluter ögonen. När du sedan tittar på klockan för tjugoförsta gången och det enbart har gått nio minuter, ja, då blir det ganska uppenbart att natten kommer förbli sömnlös.

Jag har haft flera vita nätter i rad nu.

När jag har vita nätter brukar jag ofta lyssna på musik. Det distraherar mina tankar och till slut orkar inte hjärnan längre och sömnen tar över. Men just nu är min iPod helt tom på ström, den vill inte starta, skärmen förblir helt grå trots att jag trycker på alla knappar som om jag var desperat. Kanske är jag lite desperat. Kanske fruktar jag vart mina egna tankar ska föra mig när jag ligger här alldeles ensam i min vakenhet.

Så den här vita natten är lite vitare än vanligt.

Jag tycker om ordning och reda. Allt ska ha sin plats, och helst ska det vara lite undangömt. Det är inte alltid det fungerar utmärkt, men jag är inte speciellt slarvig, förlägger sällan saker – allt har ju sin plats.

Med två undantag.

Först är det min telefon. Jag vet aldrig var jag har min telefon. Ibland ligger den i sängen, ibland undangömd i hallen eller köket, ibland under någon filt i soffan. Ja, lite var som helst. Jag tappar bort min telefon i snitt två gånger om dagen, och detta trots att jag inte lämnar lägenheten speciellt ofta.

Sedan är det mina nycklar. Det här är lite mer problematiskt, telefonen kan man ju i alla fall ringa och lokalisera på det sättet. Men vad gör man när nycklarna är borta? Resultatet blir inte så bra om man gå runt och ropar på dem som man skulle locka på en katt. Jag vet, av egen erfarenhet, jag har nämligen provat den taktiken. Ännu mer problematiskt blir det eftersom man oftast inte märker att nycklarna är bort förrän man är på väg ut genom dörren. Stressen hopar sig, och hade jag inte behövt nycklarna för att ta mig in i garaget så hade jag nog i de allra flesta fall lämnat dörren olåst. Jag klarar inte av stress speciellt bra, jag blir andfådd och hjärtat slår som om jag spurtar in efter att ha sprungit ett helt maraton. Panik! Men av någon anledning så löser det sig för det mesta. Jag tror inte att jag har missat ett enda läkarbesök (eller något liknande) på grund av mina nycklar även om jag oftast anländer som en ovårdad hud – svettig och andfådd. Mmmm, attraktivt.

Igår märkte jag att mina nycklar var borta, igen. Som tur var stod bilen ute och mannen skulle stanna hemma. Borde nog leta reda på dem idag så jag slipper stressen nästa gång jag ska ut.

I morgon natt är det Bond som gäller. Jag har aldrig gått på en midnattspremiär förut, eller aldrig på en premiär över huvud taget om jag ska vara ärlig. Jag vet i och för sig inte om det här kan kallas premiär egentligen, men det är så nära en premiär man kan komma i en lite stad som den här. Så jag tänker kalla det för premiär i alla fall, det låter lite mer glamoröst.

När man ska gå på premiär är kläderna man har på sig viktiga, det vet ju alla.

Johanna: Vad ska jag ha på mig på bion?
Mannen: Ehhh? Something warm. You know – midnight.
Johanna: Ska jag ha på mig min lilla svarta?
Mannen: Something warm. Midnight!
Johanna: Jag tar på mig strumpbyxor så klart.
Mannen: [Suckandes] Wear your new cardigan.
Johanna: Men … det är ju premiär.
Mannen: It’s not the real première. The read deal is where Daniel Craig is.
Johanna: Ja, precis. Han kommer nog synas mest hela tiden. Så då blir det den lilla svarta.

Skit … vad många uppreprningar av premiär det blev här, det gör ont att läsa.

Jag sitter och tittar på Rosa bandet-galan. Jag vet att jag kanske var lite hård och bitter när jag skrev om den igår, men jag tycker trots allt att det är viktigt. Jag ringde till och med in på en av bilarna, den rosa, men det känns inte som jag ringde enbart av en vilja att stödja cancerforskningen. Det är många bilar som lottas ut och jag får känslan av att det är ett enda stort lotteri, lite bingolotto utan rabblet av bokstäver och nummer. Ett lotteri som stillar samveten och bidrar till en känsla av att ha gjort något bra. Det är effektivt med priser.

Tyvärr vann jag inte. Jag skulle gärna ha bytt ut min gråa tråkiga Peugeot mot ett rosa vrålåk (men min man skulle nog ha varit mindre entusiastisk). Men jag har gjort ett litet bidrag, om än med, i alla fall delvis, tveksamma intentioner.

När huset tvärs över gatan brann blev den blåa sommarhimlen alldeles grå av den tjocka brandröken. Jag hade inte tänkt annvända ett gamalt foto den här veckan. Men motivationen tröt och jag kom att tänka på den där morgonen för drygt ett år sedan då vi vaknade till doften av brandrök.

Jag läste på vimmelmammans blogg att hon ska på bröstcancergalan i morgon. Något hon tycker är angeläget, men helt naturligt vill hon ha en gala för alla cancersorter eftersom det är inte bara bröstcancer som är viktigt (hon har själv tjocktarmscancer). Jag vet inte varför det var så jobbigt för mig att läsa, för jag missunnar verkligen inte cancerforskningen att få mer resurser. Cancer är ju något som kan drabba vem som helst. Men sedan läste jag kommentarerna och där är det någon som vill ha en gala för KOL, och då brister allt.

Majoriteten av KOL-patienterna har en självförvållad sjukdom, de har inhalerat cigarettröken av egen fri vilja. Själv sitter jag här, kan inte andas, och vilket val hade jag? Inget val alls. Medan KOL-patienterna blossade, och kanske fortfarande blossar, på sina cigaretter sitter jag här hemma och gör mitt bästa för att hålla mig så frisk som möjligt. Trots det kommer jag att dö i den här sjukdomen. Det finns ingen bot. Det finns ingen chans att bli frisk, inga mediciner i världen som kan göra mig bättre. Det kan bara bli värre, det är bara en fråga om hur snabbt det sker. Men kanske, kanske, om jag också fick en TV-sänd gala, skulle de kunna finna en bot mot min sjukdom. Då skulle de barn som föds med CF idag inte behöva dö i förtid. Men vi är antagligen för få, det finns inget allmänintresse av att bota CF. Helt plötsligt blir mitt liv obetydelsefullt i jämförelse med en cancerpatients – i allmänintressets ögon.

Barnsligt? Ja, det kan hända men ibland känner man sig lite bortglömd. De flesta vet inte ens vad cystisk fibros är, trots att var fytionde svensk är bärare av anlaget.

Ett litet förtydligande 28/10-08 13.30:
Jag måste bara tydliggöra att jag inte tycker CF är viktigare än något annat. Men jag tycker verkligen att det skulle vara upplyftande att se någon annan forskning få lite uppmärksamhet. Varför inte göra en gala för något nytt varje år?

Har varit uppe på sjukhuset och tagit blodprov, numera en återkommande aktivitet på måndagar, helst innan 11.00 för då får man svar samma dag. Jag hoppas att mina värden ser lite bättre ut idag, men med tanke på hur jag mår så tvivlar jag. Som vanligt var det min favoritsyrra som tog hand om mig, hon klarar oftast av att få blod på ett eller två stick – de flesta andra brukar behöva ungefär tio. Jag tror att jag är hennes favoritpatient också, för vem skulle annars vara det?

Det blir oftast mycket skitsnack, och om det mesta. Det är ungefär som att träffas för en fika, men med fikan utbytt mot ett blodprov. Ganska sjyst egentligen eftersom jag är där rätt ofta. Undrar om kan kan kalla sig stammis när de inte längre ber om personnumret därför att de kan det utantill och inte behöver höra mig rabbla de där tio siffrorna. Ungefär som att vara stammis på ett fik. ”Ja tack, samma som förra gången.”

Min svägerska har precis kungjort att hon håller på att skriva en bok – tjugoen kapitel och en dröm om att bli publicerad. Jag blir skraj, mycket skraj. Jag hoppas att hennes blogg inte speglar hennes egentliga litterära begåvning. Ibland undrar jag om den är skriven av en femåring, eller kanske fjortis med tanke på hennes förkärlek till LOL.

”It’s my husbands birthday. We spent the day at the Gateway Mall for his birthday. Lol.”

Men, en blogg är en blogg och en bok en bok. Medier som frambringar två vitt skilda sätt att skriva. Hellre fria än fälla, eller hur?

Jag känner mig så fruktansvärt frustrerad just nu. Jag mår verkligen skrutt och har gjort det i säkert en månad, om inte längre. Min ork har tagit en sistaminutenresa till Thailand och verkar inte ha några planer på att komma hem. Jag får ingenting gjort på dagarna vilket stressar mig, samtidigt som det totalt knäcker mitt självförtroende. Nästan varje kväll bryter jag ihop, grinar och förklarar för min man hur värdelös jag är, att jag inte duger till någonting annat än att vara sjuk – men det är jag däremot grymt bra på. Jag känner mig så oerhört trasig på alla sätt och vis. Han håller om mig, säger att han älskar mig, och får mig att känna mig värdefull igen.

Så nu sitter jag här i sängen med min chipspåse och en Coca Cola-flaska. Jag tröstäter enbart för att jag behöver trycka i mig lite extra kalorier, helst skulle jag vara utan. Aptiten följde nog med orken till Thailand. Det sista jag behöver just nu är att rasa i vikt också, men tyvärr är det nog oundvikligt, tendensen finns ju redan där.

Jag behöver också en resa till Thailand.

Vintertid. Oh vad jag älskar att ställa tillbaka klockan, sova lite längre med gott samvete. Inte för att det gick så bra hemma hos oss, det är liksom lite svårt att förklara för en hund att han måste hålla sig en timme till idag, eftersom matte och husse vill sova. Så sant som det var sagt, vid åttatiden i morse (var så trött att jag inte ens kommer ihåg om det var vintertid eller sommartid) började han skälla och hoppa på oss. Då är det bara att pallra sig upp och rasta hundskrället. Tur att jag har en morgonpigg man, eller i alla fall snäll nog att ta hand om morgonpromenaden. Själv vände jag på mig och somnade om.

Efter att ha tömt frysen på all mat fanns det bara lite frysta blåbär kvar som längtade efter att bli änglakakor med citronglasyr. Jag kallar dem änglakakor efter engelskans fairy cake, eftersom feerna gör dem. I USA har de dock tappat greppet totalt och kallar dem för cupcakes. Jag är mycket väl medveten om att fairy inte betyder ängel, men älvakaka och fekaka låter inte alls lika bra som änglakaka. Ja, du hör ju själv. Att det redan finns något som heter änglakaka skiter jag fullständigt i.

Det här är i alla fall mina änglakakor.

För de som är kaloriskygga och inte vill äta en hel änglakaka finns det en ny trend vid horisonten. Tydligen så kan man numera köpa enbart glasyren i små koppar man lika gärna kunde dricka snaps ur. En genial idé med tanke på hur förbaskat gott det är med glasyr.

”Jag tar en glasyrshot tack, eller förresten – kan jag få femton. Och snälla du, kan jag inte få dem i en skål, gärna gigantisk.”

Jag ber dig att två mig,
rengör mig från det skämda inuti.
Medan min kropp dryper i det som
är menat att avlägsna det illvilliga giftet.
Jag sjunker.
Tyngden av slangarna, pillren,
nålarna och inhalationerna drar mig,
neråt som ett ankare i det djupaste hav.
Det kontrollerar vem jag är, min tid, mitt liv,
jag borde flyta i ett bubbelbad
med elegans, lyx, fullkomlighet.
Istället: finns det inga bubblor, de har alla brustit,
det är bara jag och det här badet av sjukdom.

Idag har vi äntligen avfrostat frysen. Som tur är gick inte frysen sönder trots att jag skyndade på processen med min hårblås. Att jag nästa skapade min alldeles egna elektriska stolen när vattnet började droppa in i hårblåsen är en helt annan historia.

Vilket projekt. Inte själva avfrostnignen i sig kanske, men att tömma frysen på mat har tagit oss ungefär en månad. Det låter helt absurt med tanke på att vi har en liten frys med bara två och en halv låda. Vi har bestämt, mannen och jag, att vi ska planera våra inköp bättre så att maten inte ackumuleras på hög i frysen (och skafferiet och kylen också för den delen). Vi får se hur länge det håller. Vi tittar jämt in i våra matskåp och ser mat, men inget ätbart, trots att vi har haft ett månadsförråd av bra middagar mitt framför snoken.

Nu ska vi åka till City Gross så att vi kan fylla på igen. Det är ju helt tomt. Visserligen står dagens middag på upptining, men vi lär ha mat i morgon också. För: äta bör man, annars dör man.

Vet i tusan vad jag har gjort nu, men jag har haft sönder min blogg. Det är nog dags att muta mannen i mitt liv till att ta en titt på den, han jobbar ju som webb-programerare trots allt. På tal om honom, idag är det ett evigt tjat och gnäll om hur ont i armen han har. Han har nämligen influensavaccinerat sig och är nu ute efter sympatier. Tack svensk sjukvård för att ni vaccinerar honom gratis för att ytterligare minimera riskerna att jag ska smittas.

Jag skulle behöva göra en liten tripp till Ikea. Jag behöver egentligen bara lite småplock, men det är ju en bra ursäkt för att komma iväg lite och sukta efter en ny soffa. Min man tycker Ikea är mest bara pest och pina, men det kan hända att jag tvingar med honom i alla fall. Jag är dock inte den enda hemma hos oss om tycker att Ikeakatalogen är högklassig lektyr, jag är i gott sällskap av min hund.

Det är så förbannat mycket klagomål på den svenska sjukvården hela tiden, men jag tycker att den fungerar ganska bra. Visst, det finns brister, men jag har alltid fått bra vård. Framför allt har jag fått vård utan att behöva bevisa att jag kan betala för den, vilket inte är en självklarhet i till exempel USA. Men vi klagar, och klagar, på det mesta. På både organisation och personal. Lite orättvist tycker jag att det är, minst sagt.

Majoriteten av läkarna jag har varit i kontakt med har varit mycket engagerade och arbetat hårt för att det ska bli så bra för mig som det bara är möjligt. De ringer runt till andra kliniker för att få råd om sådant de inte känner att de till hundra procent behärskar. Jag har till och med varit med om att läkarna ringer till experter i både Europa och Amerika, enbart för att jag ska få den bästa vården de kan erbjuda. De jobbar långa dagar och hårt. Jag har sjuksköterskor som sliter arslet av sig för att allt organisatoriskt ska fungera runt min vård. Som behandlar mig med värdighet och för min talan när jag är för sjuk för att orka göra det själv. Sjuksköterskor som ser på mig, utan att jag behöver yttra ett ord, att jag behöver en säng på direkten för att sitta i väntrummet skulle vara alldeles för påfrestande. Som sitter med mig när jag är rädd, frustrerad och ensam, håller mig hand och bryr sig om mig när jag behöver det som mest.

Ja, jag kan inte annat än tycka synd om dessa underbara hårt slitande personer som bara vill vårt bästa. De får ta så mycket skit.