• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

I sängen för ungefär en minut sedan.

Mannen: Who is Robbie Williams?
Johanna: Vet du inte vem Robbie Williams är? Take That?
Mannen: Nope.
Johanna: Var kommer du ifrån? En annan planet?
Mannen: Well, I’m from America.

Jag missade idol i fredags så jag tittade på det idag istället, jag säger det med lite skam i rösten eftersom det är ett erkännande att jag faktiskt bryr mig tillräckligt för att titta på reprisen. Vad ska jag säga? Jag är chockad, utan ord och vet inte om jag ska skratta eller gråta. Jag kan bara hoppas att jag inte var lika hysterisk som tonåring som Johans fans är. Jag tror inte ens att Robbie Williams och Take That skulle fått mig att tappa greppet som den hysteriska tjejen i idolpubliken.

Jag är ensam hemma vilket inte händer speciellt ofta eftersom mannen arbetar hemifrån. Det känns tomt och ödsligt – jag gillar det inte. Undrar om det betyder att jag med gott samvete kan äta glass till middag? Det är ju kaloririkt i alla fall.

De senaste dagarna har det varit grymt synd om min kompis Lisa B. Hon har nämligen påssjuka. Ni vet, den där barnsjukdomen man vaccineras mot när man ät liten, men det hjälpte tydligen inte Lisa, för hon blev sjuk i alla fall. Så nu sitter hon hemma och kan inte träffa folk eftersom hon smittar.

Det är tur att Lisa inte är en man, för män kan nämligen få påssjuka i testiklarna och med tanke på hur ont Lisa har haft så har jag en känsla av att den [testikel]smärtan skulle vara väldigt obehaglig.

När jag skrev det här för ungefär en månad sedan satt jag och letade febrilt runt hela internet efter en bild på de klistermärken som sitter uppsatta på Akkis toaletter, men helt utan framgång. Så igår kunde jag ju inte låta bli att slita upp kameran och ta ett kort på den lilla förmaningen som alla toalettbesökare får.

Idag har jag förövrigt inte gjort någonting. Jag vaknade vid tiotiden och kännde mig pigg, men det höll inte i speciellt länge. Antagligen en biverkan från att ha sovit enbart tre timmar igår natt och att alla spänningar har släppt. Men det är ganska skönt att bara ligga i sängen och gosa med mannen medan tv:n står på låg volum och visar sport som man egentligen inte är intresserad av.

Så här i efterhand kan jag fundera över varför jag lät ångesten slå till.Jag skrev ett email till in CF-läkare och berättade att jag inte inte orkar sitta där med en hel församling sjukvårdspersonal, han lyssnade och jag slapp prata med alla samtidigt. Trots det ville jag bara vända om och åka hem så fort jag hade kommit dit, och det är tur att jag har en stiff upper lip annars hade jag bölat mig igenom hela besöket.

Inga större förändringar i min medicinering. Lite mer av vissa vitaminer eftersom jag låg lite lågt, men det påverkar inte mig så mycket att ta två tabletter istället för en. De vill också att jag går upp i vikt, lösningen på det är att lägga till 3-4000 kcal i veckan genom sonden. Nu ska jag bli tjock!

Det största problemet är nog ändå mina täta luftvägar, något som har varit ett problem ganska länge. Men det fick jag minsann ingen lösning på, bara en bekräftelse att det är ett problem. Jag proppar redan i mig varenda piller och andas in varenda lösning man kan tänkas använda för att lätta på tätheten. Det är med andra ord ett ganska stort problem, och just nu utan lösning.

Det enda jag har att se fram emot nu är ett ultraljud av levern. Det är skönt att inte åka därifrån med vetskapen om att de vill komplettera med varenda test de kan komma på mellan himmel och jord. Ett ultraljud är ju trots allt inte så jobbigt.

Tänkte bara säga att jag överlevde dagen, men nu är jag nog mer död än levande. Dagen har varit lång, minst sagt; och nu tänkte jag lägga huvudet på kudden, sluta ögonlocken och sova så länge jag bara kan.

Godnatt.

Idag har ångesten haft huvudrollen, den har varit närvarande i varenda scen, ja till och med varenda tagning. Magen gör ont och har knutit sig, och när jag inte har legat i sängen och hulkat tills luften har tagit slut så har gråten suttit i halsgropen. Jag har varit irriterad och haft kort stubin, snäser och fräser åt min man trots att han inte har gjort något fel. Det känns som om hela min tillvaro håller på att gå under.

Självklart är jag orolig för det rent medicinska, men stor del av ångesten grundar sig också i att det känns som om min integritet flyger ut genom fönstret innan vi ens har hunnit säga ”hej” till varandra. Man känner sig ganska liten i världen när rummet fylls med läkare och resten av resten av CF-teamet. Alla vill ha sin del av Johanna. Det spelar ingen roll hur van man är med sjukvården, att sitta där och bli iakttagen och studerad av en hel bunt människor skapar en känsla av alla mot en. Det är inte för intet som jag liknar det vid en rättegång. Jag förstår deras tanke; det är bra och viktigt att hela teamet är med på noterna, då kan man skapa de bästa förutsättningarna för en förstklassig holistisk sjukvård där alla inblandade kan stämma av och bidra med sin kompetens. Men som patient känner jag mig utsatt och väldigt liten.

Men det är väl bara att bita ihop, det är ju bara en gång om året som det är sådant här ståhej.

I sängen i morse.

Mannen: It’s the third year in a row that I’m missing thanksgiving.
Johanna: Längtar du hem till USA?
Mannen: No, it’s just that the internet is going to be really slow and boring until Monday.

Idag är det thanksgiving i Amerika och vi har köpt en (skitdyr) kalkonbröstfilé som ska användas till thanksgivingmackor. Det är inte lätt att hitta rätt ingredienser, transbärssylt eller -gelé är det ingen som har hört talas om, det finns bara som sås och dricka. Så det får bli lingonsylt istället. Sådan där mix som man kan göra fyllning (att stoppa in i en kyckling eller kalkon innan man lägger in den i ugnen) av är inte heller helt lätt att hitta, det är dock något som mannen har sett – men självklart kommer han inte ihåg var nu när han behöver det. Murphys lag.

Varsågod! Men kunde du inte ha skrivit vad du fick också? Jag har ju ingen aning, visste inte ens att jag gav dig en present. Inte heller vet jag vem jag ska tacka för att mitt namn dök upp på en present, men antagligen svärmor.

Det enda jag vet är att ni fick pengar av oss i bröllopspresent. Fantasilöst. Så kan det gå när mannen får ta ansvaret över införskaffandet av present. Jag tror inte ens att ni fick ett kort, men jag avsäger mig allt ansvar eftersom jag var hemma i Sverige.

Men varsågod Jessie – och grattis! Min mans kusins fru som jag aldrig har träffat.

Det här med att köpa soffa, det är inte lätt. Antingen är de för långa eller korta, för hårda eller mjuka, eller så är inte arm och ryggstöd tillräckligt höga. Det blev ingen soffa idag med andra ord, så vi får fortsätta puffa och få sittsår ett tag till. Jag har i alla fall lyckats med att spendera dagen utan att älta årskontrollen i övermorgon.

Nu är det bara morgondagen som måste försvinna också.

Framför tv:n.

Mannen: We’ve already seen this.
Johanna: Nej, det har vi inte.
Mannen: Yes we have.
Johanna: Du kanske har det, för typ tio år sedan i USA.
Mannen: I don’t watch ‘cold case’ on my own.
Johanna: Jodå, du har ju sett det här förut och det har inte jag.

Mannen suckar och stönar och återgår till sitt iPhone-programmerande.

Min sötnos är världens go’aste. I alla fall när han inte morrar åt andra hundar, favoriten att kaxa upp sig emot är den enorma rottweilern som brukar vandra omkring med sin ägare här i området. Men allt som oftast är han bara enormt gosig.

Han sover i vår säng, och helst under mitt täcke. Vi har gjort några tappra försök att få han och sova på en kudde på golvet, men det slutar alltid med att antingen jag eller min man går upp och hämtar honom – stackars lilla gubben som ligger där helt ensam och sover på golvet. Han är med andra ord enormt bortskämd, värre än värsta snorungen. Men han är go’.

Oj, vad roligt det har varit att läsa era gissningar. Men ni har fel, allihop. Bilden föreställer nämligen en stämpeldyna i färgen guld, och här kommer den i sin helhet.

Guld … Vad kan man lägga upp? Efter mycket om och men bestämde jag mig för att ta ett helt nytt foto. Så nu ska vi leka ”gissa vad bilden föreställer”.

Jag har nu, i och med att jag publicerar det här, skrivit ett hundra gånger här på citronfjärilen. Det känns som om jag borde komma med något klyftigt, för att hedra bloggen. Men efter att ha bråkat med min dator hela dagen känner jag mig alldeles tom. Jag har helt enkelt ingenting att säga – ja, förutom lite fula ord riktade i datorns riktning. Och den där säkerhetskopieringen som jag skulle göra får ske en annan dag. Efter att ha startat om datorn fler gånger än jag kan räkna till tog tålamodet slut.

Tack för alla fina kommentarer jag har fått på sistone, det är roligt. Men jag undrar, hur håller ni reda på var och när ni har kommenterat på andra bloggar? Jag har ju fullt sjå med att hålla reda på min egen blogg. Men jag tycker det är kul att läsa och kommentera på andra bloggar, dock skulle det vara ännu roligare om jag kunde komma ihåg under vilket inlägg jag kommenterade utan att antingen läsa igenom alla inlägg igen, eller klicka mig igenom alla kommentarer. Vad är knepet?!

En tusensköna, är jag inte
gladlynt, ljus och välkomnande.
Inte heller en ros
besatt av elegant skönhet
betraktad med enkelhet.
Inte ens en ärans lilja
danad att öppnas varje morgon
och förebådar solen.

Jag är en nattlig blomma
dämpad av dagens ljus.
Stängda kronblad.
Det envisa utforskandet
av arbetarbin och kvicka fåglar.
Osynlig för alla,
utom den vaksamma betraktaren.

Jag ärar den letande,
någon som vet;
tveksamhet är inte vägran.
Genom labyrinten,
komplexiteten åtrår att vara förstådd.
Perception,
ditt hängivna, känsliga sökande
förtjänar gottgörelse.

Idag kommer bilden från Fotograf Emelie Ohlsson.
Vad är sju minuter? Som blev åtta.

Bilden kom som ett brev på posten efter att jag hade publicerat inlägget innan.

Min man har varit i desperat behov av nya jeans sedan i somras, men idag åtgärdades det problemet och han blev två par byxor rikare. Sedan han gifte sig med mig har hans shoppingmetoder förändrats drastiskt, nu måste han prova jeansen innan han slår till eftersom han inte längre kan beställa samma gamla modell han alltid har köpt från Old Navy längre. Idag fick han dock hjälp från inte bara mig, utan två av mina tjejkompisar också i denna nya och underliga situation. Själv nöjde jag mig med åtta par strumpor och lite annat krimskrams för en tia hit och en tia dit. Att handla överskottslager, andrasorteringar och provkollektioner är både tröttsamt och tillfredsställande.

Jag skulle ju lägga upp en bild på myn nya frisyr, men än så länge är det här den bästa bilden. Jag vet, frisyren syns ju inte eftersom jag har massa sjal i vägen men den får duga tills mannen drar tummen ur och laddar ner bilden där jag poserar på riktigt från kameran och lägger den på mitt skrivbord. Service.

Jag hade stoppat undan det så långt bort i mitt medvetande det bara är möjligt; så långt bort att jag fick en chock och lite ångest när jag slog upp veckans uppslag i min kalender. På fredag ska jag till CF-centret för årskontroll, CF:arnas bilprovning, en utvärdering av kroppens alla funktioner för att få det gångna årets slitage svart på vitt.

Jag känner mig nervös och magen knyter sig. Min läkare är min gud, han har mitt liv i sina händer, hans ord är min lag; och hela konceptet årskontroll känns som en enda stor rättegång. Gud är min domare, som nämndemän har han sköterskan, dietisten, kuratorn, sjukgymnasterna och diverse andra läkare. Tillsammans ska de komma fram till min dom och vilken påföljd som är lämplig.

Jag vet inte om jag vill veta. Ibland är det skönt att vara lyckligt ovetande.

Kommer ni ihåg det här kortet som togs för ungefär ett par veckor sedan? Mitt hår var längre än det har varit på mycket länge och var oftast uppsatt i en tofs eller som här, med ett hårband. Men nu är det slut med det eftersom min frisör jobbade ganska hårt med sin sax i morse och klippte av tofsmaterialet och skapade en kort och snygg page. Bild kommer imorgon eftersom rufsig morgonfrisyr är sexigare än trötta röda ögon.