• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Den här tröjan har jag silkscreenat till min ekologiska veganvän. Hon är nog så grön man kan bli.

Kärt barn har många namn brukar det ju heta. Själv blev jag kallad för både det ena och det andra när jag var lite, men det är nog bara mamma och pappas gumman som har hängt med upp i vuxen ålder. Jag har också fått ett par nya namn av min man, som babe och hun.

Men nu vill jag prata om de kära barnen lite mer figurativt, för det finns ju en händelse i livet som kanske har fler namn än någon annan händelse. Döden. Folk går bort, somnar in, reser till himlen, går in i den eviga vilan; ja, det finns ett oändligt antal sätt att undgå döden.

Jag är inte rädd för min egen död. Jag tänker på den som jag tänker på tiden innan jag föddes, och jag är ju knappast rädd för den tiden, det är ju ingenting jag reflekterar över annat än mina fantasier om hur det skulle ha varit att vara hippie under 60 och 70-talet. Däremot kan jag ibland känna mig förtvivlat orolig över att någon av mina vänner eller familj skulle dö. Samlar man en skara människor är sannolikheten ganska stor att någon är bedrövad av sorg. Någon som är otroligt känslig för språkets nyanseringar och undertoner och då kan man ju fråga sig om det är okej att dra ett dödsroligt skämt.

Jag tycker att man självklart kan skämta om döden. Humor är ett utmärkt sätt att avdramatisera samhällets tabun. För visst är döden tabubelagt, annars skulle vi inte ta sådana omvägar för att undvika ordet död. Konstigt kan man tycka eftersom det enda vi vet om livet är att vi föds och att vi dör.

Och det är nu jag borde dra något morbitt skämt om döden, men bara för det kan jag inte komma på något som är roligt. Jag tror att de flesta dödenskämt är situationsberoende för att vara roliga. Därför bjuder jag på lite intressanta fakta istället.

• Varje år dör ett hundra personer för att de har satt en bläckpenna i halsen.
• Risken att dö av en spindel är mindre än risken att dö av en champagnekork.
• Sist men inte minst, det är fler personer som blir dödade av åsnor varje är än de som dör i flygkrascher.

Just nu leker jag lite med tanken på att dra igång ett konstprojekt med The Raw Beauty Project som inspirationskälla. Det som skulle behövas är en fotograf, en sminkös och ett gäng poeter och berättare med funktionshinder. Min idé bygger på att man tar ett stycke text, en dikt eller prosa, och sedan tillsammans med sminkösen och fotografen illustrerar texten. En omvänd sju minuter som får ta mycket längre tid.

Det är dock en omöjlighet för mig att göra något mer med det här än att bara tänka tankarna just nu, men det skulle ha varit ett intressant och spännande projekt.

Prednisolon är något jag hyser en hat-kärlek till. De där små tabletterna gör livet så oerhört mycket lättare samtidigt som de leder till både känslomässiga utbrott och sömnlöshet. Just nu lider jag nog av det sista, jag har ingen ro i kroppen – den vill helt enkelt inte infinna sig. Men jag kan andas, bättre idag än igår, tack vare några små vita piller.

Jag känner att jag måste förklara mitt förra inlägg som hamnade på bloggen i all hast i morse. Man kan ju fråga sig varför jag vill se en film med Patti Smith, det är ju inte min favoritmusik om man säger så. Men Patti är inte bara musiker, hon är kanske främst av allt en poet. Hennes sätt att använda orden är magiskt och hennes röst är som sammet. Jag önskar att jag kunde använda mina ord på samma sätt, att jag kunde skapa det där magiska, det som får en att tappa hakan. När jag tittar på filmklippet vill jag börja skriva igen (jag har tagit en paus om ni inte har märkt det i form av de uteblivna sju minuterarna), så förhoppningsvis har ni lite mer kreativt skrivande att se fram emot snart.

Men det är därför jag vill se Dream of life – för att Patti är en underbar poet.

Internet är minst sagt jobbigt ibland. Det räcker inte med MSN, för Alice har AIM, Chris använder sig av google talk, medan Lois föredrar Yahoo! och Marie ICQ. Men inte nog med det, nu räcker det inte heller med att man har Twitter eftersom en del av ens vänner kommer använda sig av bloggy eller Jaiku. Jag ger upp!

Suck och stön.

Jag har träffat mina kursare idag, eller i alla fall några av dem, inför seminariet imorgon. Jag känner mig så tillfredsställd och lyckad över att ha orkat, men frågan är hur konstruktivt det egentligen är. Jag har legat i sängen hela eftermiddagen, försökt läsa lite grand men utan att riktigt ha kunnat ta in vad jag läser. Jag är helt utmattad.

Frågan är om det är värt det.

Jag vet allt det där om att hälsan kommer först. Men vad är viktigast; att jag gör allt i min makt för att undvika en försämring i min sjukdom, eller att jag faktiskt har ett liv? En kompromiss skulle nog de flesta säga – men var drar jag linjen? Hur vet jag att jag gör en bra och lyckad avvägning?

Det bästa vore att hitta en balansgång där jag kan se efter min hälsa så att jag också kan fullfölja studierna. Frågan är om det är möjligt eller om jag har tagit mig vatten över huvud. Det som är mest frustrerande är att jag vet att jag är smart, jag vet att jag har kapaciteten att studera, men jag har en kropp som strular till det, som gör saker och ting lite mer komplicerade. Tänk om jag var tvungen att välja mellan att gå ut och supa och studera, om min trötthet och oförmåga att koncentrera mig på vad jag läser berodde på att jag var bakfull; då skulle valet vara mycket lättare.

… med putläppar.
Jag kan inte posera normalt så det är ingen idé att ens försöka.

Idag har citronfjärilen blivit röd, eller i alla fall lite rödare. När mannen kommer hem blir det en bild på det nya verket.

Det känns som om jag håller på att drunkna. I det mesta.

Jag drunknar i orden. Jag kanske inte har överdrivet mycket kurslitteratur, men tillräckligt för att det ska kännas lite jobbigt emellanåt. Jag har svårt att fokusera så varje sida tar onödigt lång tid att läsa. Men det är intressant och jag lär mig om saker som stimulerar mitt tänkande.

Jag hostar slem i kvantiteter och färger som får den mest slemhärdade individ att tappa hakan. Jag drunknar igen, den här gången lite mer litterärt än i exemplet ovan. Det river i lungorna när jag andas, musklerna och revbenen ömmar och helst av allt vill jag bara ta en liten vilopaus. Men hur det ska gå till vet jag inte riktigt.

Och sist men inte minst så drunknar jag i mina sociala behov. Låt mig förklara. Jag känner mig så trött och sliten att jag egentligen bara borde stanna hemma i sängen, men den sociala varelsen i mig längtar efter att träffa folk, hela tiden. Så om någon förslår något kan jag helt enkelt inte säga nej; jag måste tacka ja. En del av mig är lite rädd att det håller på att ta knäcken på mig.

Så det känns som om jag håller på att drunkna, men jag sprattlar så intensivt med benen jag bara kan för att hålla näsan ovanför vattenytan.

I tisdags när vi var och åt middag hos några vänner höll jag på att göra bort mig helt totalt. De är religiösa och vid ett tillfälle råkade jag slänga in ett ”gud” i en mening. Jag fick lov att bita mig hårt i tungan för att inte säga ”Shit, förlåt det var inte meningen.”

Istället låtsades jag bara som om ingenting hände, och de gjorde lika dant.

Det här är ju knappast någon modeblogg, men ibland händer det ju att man köper något som är lite speciellt och förtjänar en kommentar i blogggen. Idag kanske det inte handlar så mycket om själva inköpet i sig, men jag ska dra berättelsen från början.

Mannen har varit och klipp sig så på hemvägen stannar vi till inne i stan för att titta runt lite. Jag vill så klart titta på skor, och det är ju halva reapriset i en hel del affärer. Så vi knatar in på första bästa skoaffär och jag provar en hel del skor, men mest för att dölja att jag faktiskt redan har varit där och kollat ut ett par skor jag bara måste ha. Så till slut tar jag upp och tittar på mina guldklimpar lite nonchalant, säger ”There are quite nice” och provar dem. Perfekt. Men jag har ju ingen plånbok med mig …

Johanna: I really like these, I think I need them.
Mannen: Yeah?
Johanna: What do you think?
Mannen: You can wear them when I go out to buy the new operating system (till datorerna). It’s called snow leopard.

Tack gode gud för att min man är Apple-nörd och att det nya operationssystemet matchar trycket på mina nya skor.

Mitt hår behöver verkligen klippas, det har gått från att vara en fin frisyr till att bara vara tråkigt och utan form. Jag tror att det är lite psykologiskt eftersom jag har klipp- och färgtid på söndag. Det är ungefär som med soffan, när vi väl hade beställt ny soffa så blev den gamla helt osittbar; och nu när klipptiden närmar sig med stormsteg har mitt hår helt plötsligt blivit frustrerande och färglöst. Men på måndag kommer jag förhoppningsvis känna mig som en ny människa.

Jag är så fruktansvärt trött. Vilken urladdning den här dagen har varit, både mentalt och fysiskt.

Min skolstart var bra. Vi hade mest information och lite diskussion kring kursens upplägg. Vi ska träffas en och en halv timme i veckan för seminarium, annars är det läsning hemma som gäller. Det passar mig alldeles utmärkt eftersom jag oftast inte har några problem att läsa.

Som ni kanske har förstått av titeln till det här inlägget så läser jag socialantropologi. Antropologi betyder läran om människan, och när man lägger till social handlar det om människan som samhällsvarelse. Jag lär mig med andra ord om hur människor ser på sig själva och tillvaron de lever i. De här första fem veckorna ska vi fokusera på evolutionen av de olika teorierna inom socialantropologin, om det finns något ursprung och i så fall hur antropologer har utvecklat det ursprunget i olika riktningar. Tanken är väl att vi i slutänden ska sitta där med ett evolutionsträd som vi kan ha användning av vid framtida studier för att kunna hålla reda på de olika antropologerna och deras teorier.

Idag skulle ha varit en sådan där lugn dag då man bara slappar framför tv:n hela dagen och sedan avsluta med pizza och Obamas installation hemma hos några vänner. Men icke!

Idag skulle det hinnas med lite papper till försäkringskassan, en sväng till sjukhuset, fixa utskrifter av artiklar till skolan, skicka en sak till brorsan och så dusch och lite vila innan middagen.

Imorgon börjar skolan, och det är med lite blandade känslor jag nu gör mig iordning inför morgondagen. Jag vill ju så gärna excellera, men samtidigt så vet jag att jag inte kan prestera mer än vad min hälsa tillåter. Och det är just det jag är lite rädd för, att den här jävla sjukdomen kommer att sätta käppar i hjulen för mig. Jag kan bara hoppas att de är lika förstående och hjälpsamma som de var förra året då jag möttes med förståelse utan att det förvandlades till ömkan. Så det är nog förväntansfull och med viss bävan jag kommer att vakna imorgon, precis som en lågstadieelev första dagen på skolåret.

Nu ska jag nog sova bort min pizzamage så att jag vaknar utvilad och pigg imorgon. Jag skulle nämligen behöva läsa en eller ett par artiklar innan jag börjar vid ett.

Jag är låg på energi och ork just nu. Lungorna ömmar när jag andas och jag är andfådd och trött. Alla måste ligger på is just nu, förutom de absoluta måstena som att äta, betala räkningar och sova, därför har bloggen också blivit lite lidande. Inte för att jag ser bloggen som ett måste, men just nu hinner jag inte ner till den på min prioriteringslista lika ofta som jag har brukat.

Jag vill på inget sätt försvara det övervåld Israel har använt i Gaza. Men …

Jag tycker att det känns lite missvisande att man i medierna kan läsa så mycket om hur barbariska och hemska Israelerna är, men inte alls lika mycket om hur Hamas beter sig. Det nämns med kanske en eller två meningar om hur Hamas gömmer sig hos de civila, i skolar och sjukhus. Tar skydd bland barn och använder dem som mänskliga sköldar. Vi får inte heller läsa om hur Hamas ökar sin beskjutning mot Israel under de timmar som den Israeliska militären (med diskutabel framgång) har haft vapenstillestånd av humanitära skäl. Jag undrar också om vi kommer att få höra talas om de åtta raketer som landade i Be’er Sheva minuterna efter det att Israel hade påbörjat sin vapenvila. Jag tror att man måste komma ihåg att varje publicering innebär ett val av fakta och vinkling. Ingenting man läser innehåller all fakta som behövs för att få ett rättvis bild av det som händer. Ingenting är opartiskt.

Jag tycker också att det är fruktansvärt att en svensk-judisk vän till mig har blivit hotad av både svenskar och palestinier – bara för att hon är judinna. Vad har hon med konflikten att göra? Hon är inte ens positiv till Israels handlande i Gaza, ändå är hon ansvarig för det som sker. Bara för att hon inte är svensk-kristen. Ska alla kulturellt kristna ta på sig ett kollektivt ansvar för allt ont den kristna världen står för? Ska alla kulturellt kristna behöva ta ansvar för Bushs handlande i Irak, vare sig man stödjer honom eller inte? Bara för att man firar Jul och inte Chanukkah eller Ramadan.

Jag tror att det är viktigt att komma ihåg att det här inte är en konflikt mellan muslimer och judar, inte ens mellan den palestinier och israeler. Det här är en konflikt mellan Hamas och Israels politiska ledning och militär. Det är en konflikt som långt ifrån alla muslimer, judar, palestinier och israeler stödjer.

Jag kom på i morse att jag inte har skrivit om mitt möte med försäkringskassan än. Det var helt odramatiskt, hon [försäkringstanten] frågade inte så mycket om min hälsa eller min arbetsförmåga utan hon undrade mest hur jag hade det. På något konstigt sätt kändes det skönt att hon, som inte känner mig annat än till namn, personnummer och några rader skrivna av mig och min läkare, brydde sig om min situation; om jag känner att jag i min vardag träffar tillräckligt med människor, får stimulans och känner att jag har något tillfredsställande att göra.

Hon informerade också om de nya reglerna och att jag, trots allt som skrivs i media, inte behöver oroa mig. Inte för att jag har varit speciellt orolig, men i alla fall skönt att hon tog upp det.

Vi kom fram till att jag ska fortsätta studera den här terminen, vilket gör att jag känner mig nöjd. Hon sa också att jag måste komma ihåg att spara kvitton så att jag kan få ersättning för mina utgifter, till exempel kurslitteratur, kåravgift och resekostnader. Ja, trots alla klagomål så är försäkringskassan inte så tokig i alla fall.

Jag har ju fått lite klagomål om att jag inte har någon bild på mig själv på bloggens indexsida, men nu är det fixat. Efter lite pill i Illustrator har jag en bild som kan få ligga på framsidan, i alla fall ett tag.