Snöplogarna har tagit lunch.

Med pappa i luren.

Johanna: Pappa, vad gjorde du den 27 april 1963?
Pappa: Hmm … 1963. Då tog jag studenten. Ja, det var nog i april.
Johanna: Ja, precis! Hur fan kommer du ihåg det? Jag kommer ju knappt ihåg när jag tog studenten.

Jag tittar på Town Bloody Hall som visas på Kunskapskanalen (deja vu?). Jag kan inte hjälpa att lite smått önska att jag levde på 70-talet. Humorn var smartare och finare då; debatten, trots att många pikar skickas hit och dit, är hövlig. Nu är det säkert många som inte alls håller med om att det gick hövligt till, men visst var det ett helt annat debattklimat för 35-40 år sedan?

Gatlampan står utomhus, snett utanför mitt köksfönster.

Hur vågar du säga att jag mår bra?

Jag tror att det finns ett paradoxalt behov hos många kroniskt sjuka individer att bli sedda som starka och självständiga individer utan att sjukdomen hänger som ett moln ovanför huvudet, samtidigt som lidandet sjukdomen för med sig beaktas.

Jag hade ett fårhållande med en kille som inte alltid visade hänsyn till mig och min situation. Mer än någon annan drog han ut den här paradoxala dikotomin ur mig. En dag när han sa att han inte trodde att han kunde ha ett förhållande med någon som är sjuk kunde jag inte förstå att han kunde se mig som sjuk. Jag hade problem med min hälsa, men ansåg att jag kunde göra det mesta alla andra gjorde. Jag var Johanna, inte någon sjukling. Sedan fortsatte han med att säga att jag nog kunde göra vissa saker som jag ibland avstod från om jag bara ville. Jag blev rasande och kunde inte förstå hur han kunde säga något sådant. Kunde han inte se hur jobbigt vardagssysslor var för mig? Mina behandlingar och andningsgymnastik som tar flera timmar varje dag? Jag har CF, ont i lederna och anemi. Hur kunde han tro att jag frivilligt avstod från att umgås med vänner eller en kväll ute på krogen?

Jag var både frisk och sjuk.

Jag tror att den här dynamiken är ganska vanlig och jag tror att det finns många med kroniska sjukdomar som kan relatera till att vara både frisk och sjuk på samma gång. Jag känner mig stolt över att jag faktiskt är ganska duktig i mina studier och jag uppskattar när folk ser att jag jobbar hårt för de resultat jag åstadkommer. Då är lätt att bli sedd som frisk. När jag däremot gråtandes måste ringa min vän, som sitter och väntar på mig på ett fik, bara för att berätta att det är helt omöjligt för mig att ta mig in till sta’n för en fika; då är sjukdomens begränsningar mycket mer påtagliga. Jag är både frisk och sjuk – båda på mina egna villkor. Det är en motsägelse, jag vill bli sedd som både stark och svag, på samma gång. För, än hur mycket jag vill att du ska se mig som en stark och självständig kvinna, så behöver jag också känna att du ser och tar hänsyn till min sjukdom.

För mig så blir det mer och mer uppenbart varifrån den här ologiska paradoxen härstammar. Jag balanserar ständigt med styrka på ena axeln och svaghet på den andra, precis som jag inbillar mig att många andra kroniskt sjuka också gör. Jag vet att jag känner mig stark just nu, men jag vet också att imorgon kanske är en mycket sämre dag. Åratal av sjukdom har brutit ner min kropp från insidan, förluster jag aldrig kan få tillbaka. Jag har lärt mig att anpassa mitt liv efter de begränsningar som den här kroppsliga erosionen har tillfört mitt liv, men det betyder också att jag inte har några reserver för spontanitet. Men det skulle kunna utgöra ett helt eget inlägg.

Snö är vinter.

Jag är deppig. Det är så tyst och tomt här hemma. Sängen är så stor. Det fattas en person helt enkelt; och trots att det är sjukt varmt i lägenheten så önskar jag att det fanns en kropp som värmer upp tillvaron lite bredvid mig när jag vaknar på morgonen. Det enda positiva är att jag vet att den här deppigheten kommer att försvinna om tretton dagar.

Den som längtar efter något gott …

Mannen åker till USA imorgon. Mitt hjärta känns lite tungt och sorgset just nu.

Samtidigt som jag tycker att det är bra att han får träffa sin familj och vara där för sin bästa väns bröllop så vill jag inte riktigt att han åker. Jag funderar på hur jag bäst kan få honom att missa flyget, men alla idéer jag får är dåliga och jag måste nog inse att jag blir ensam hemma i två veckor. Och det är nog lika bra det.

• Vi har fått vår soffa,
• så nu har vi två tresoffor.
• Kirurgen har skurit och sytt i mig.
• Mannens dator kom inte.
• Vi har tittat på House MD,
• och ätit lasagne.
• Nu ska vi sitta resten av kvällen i vår nya soffa,
• och titta på tv.

Jag och Miss Golightly har biljetter. Livet är ganska ljuvligt just nu.

Är det bara jag som ibland blir så kär i bakgrunden på min dator att jag helst inte vill öppna några fönster? Som just nu, när jag använder en bakgrund gjord av Irma som skriver och illustrerar serien om Imy . Jag blir bara så glad, nästan sådär pirrigt nykär.

Det är ett sammandrag från en telefonintervju jag gjorde för ett skolarbete förra året, det var minst sagt knepigt att sammanfatta en nästan två timmar lång intervju med 500 ord. Jag hade tänkt att publicera det här inlägget i samband med den här videofilen , men det blev inte av eftersom jag glömde att fråga om tillstånd att lägga upp det här på bloggen samtidigt som jag frågade henne om videoklippet. Det här är Evas, som jag kallar Mirjam i sammandraget, berättelse:

Mirjam kommer inte ihåg när hennes kamp med cystisk fibros (CF) började, men hon kan föreställa sig att det var skrämmande för hennes föräldrar.  När hon var ett år gammal, efter ständiga förkylningar och dålig viktuppgång blev hon diagnostiserad. Samtidigt som hon lades in på sjukhuset blev Mirjams föräldrar instruerade i hur de bäst skulle ta hand om henne, sjukgymnastik flera gånger om dagen och massor av mediciner.

Mirjams uppväxt var ganska normal säger hon själv samtidigt som hon ställer sig frågan om vad normal egentligen betyder. Hon utvecklar svaret med att hon kunde göra samma saker som hennes kompisar även om livet tedde sig lite annorlunda i och med de många behandlingarna; men samtidigt som hon blev äldre kom också infektionerna tätare och hon behövde mer och mer intravenös antibiotikabehandling. Hon lät dock inte det stoppa henne från att göra det hon ville, utan bestämde sig för att flytta hemifrån och börja läsa drama på universitetet. Hon älskade friheten, hon kunde helt och hållet leva sitt eget liv utan att någon lade sig i vad hon gjorde, i alla fall första månaden – ”sedan fick jag körtelfeber” säger hon med ett skratt ”för mycket pojkar helt enkelt.”

I januari 2005 under en skidresa med familjen föll Mirjam så illa att hon bröt sitt bäckenben. Tidigare hade hon använt motion som sjukgymnastik, men i och med att hon helt plötsligt inte kund gå under tre månader försämrades hennes hälsa drastiskt. Universitetsstudierna blev allt svårare att klara av och efter juluppehållet nästan ett år efter fallet återvände hon inte tillbaka utan stannade hemma hos sina föräldrar. De kommande månaderna blev hon utvärderad för en lungtransplantation, en jobbig och känslosam process för både henne och hennes familj. Hon beskriver att enda anledningen man kan utsätta sig för en transplantation är att man ”vet med både hjärta och själ att utan nya lungor så är graven det enda alternativet.” Mirjam återkommer ofta till att hon anser sig själv som väldigt lyckligt lottad eftersom hälften av alla som väntar på nya lungor dör innan det där efterlängtade samtalet från transplantationskoordinatorn kommer; många måste vänta ett eller två år, kanske mer. Mirjam behövde bara vänta ungefär ett halvår.

Livet efter transplantationen har inte varit en dans på rosor, det finns mycket som kan gå fel. Mirjam har haft många infektioner men förskonats från bortstötning av organen, men trots risken för komplikationer ser hon positivt på livet nu. För första gången på mycket länge känner hon att hon är sin ålder. Innan har hon känt sig mycket äldre på grund av begränsningarna CF införde i hennes liv, eller mycket yngre på grund av hur beroende hon har varit av sin omgivning. Hon berättar också om allt hon har kunnat åstadkomma trots att det bara har gått 6 månader sedan operationen. Hon håller på att avsluta sina studier, och i juni har hon sin sista tenta. Hon tränar dessutom för att springa ett tio km långt lopp i ära för sin donator och dess familj. Hon säger att hon kanske måste gå lite ibland, men hoppas ändå att hennes donator kan sitta på ett moln däruppe och stolt titta ner på hur bra dess lungor fungerar i hennes kropp.

Ganska ofta är facebook rätt tråkigt (facebook har blivit rätt kul sedan jag skrev det här) . Det dyker upp lite bilder från avlägsna bekanta som man egentligen inte är så intresserade av, och folk uppdaterar sin status. Jag kan fundera på varför jag egentligen spenderar så mycket tid där när jag skulle kunna läsa boken jag lånade från bostadsrättsföreningens bibliotek nere i tvättstugan istället.

Men så helt plötsligt dyker det upp en guldgruva eller två, helst sker det på samma gång så man blir helt överväldigad av alla godbitar facebook helt plötsligt står för. För inte kan man väl kalla den här bilden av min man för något annat än en guldgruva?

Tänk dig sedan ett helt album upplagt av mannens kusin med liknande bilder och spydiga kommentarer. För det är de bra på, mannens kusiner, att ge varandra spydiga kommentarer. Eller vad sägs om den här bilden på de tre äldsta syskonen av sju, som ledde till följande kommentarer:
-I love this picture! We were so happy until all the other kids came along.
-Yeah Life was good back then.

Vi var på tacobuffé igår; jag, mannen och tre vänner. Eller, egentligen var det bara två vänner som åt tacos eftersom "klätterfia" somnade och lyckade inte hinna dit innan maten var slut och vi utkörda.

Efter en trevlig kväll somnade jag ganska pladask; med sminket kvar och utan att ha borstat tänderna. Jag kände mig sådär lagom fräsch när jag vaknade. Men trots "my funk" så bedyrade mannen att han älskar mig och som bevis fick jag Sex and the City, the movie i ett litet paket.

Själv fick mannen ett par pyjamasbyxor: och tro det eller ej, men trots min fantasilöshet älskar han mig fortfarande. Jag måste dessutom erkänna att han inte fick dem förrän jag hade tagit en sväng på stan med Miss Golightly och E. i eftermiddags.

Vi var ju så klart tvungna att börja med en kopp kaffe. Hur ska man annars orka plöja genom H&M?

Nya kameran. Kanske inte så fantasifullt att ta massa bilder på hunden hela tiden, men han är ju så go’. Dessutom ser han ju ut att ligga ganska mjukt.

Jag har en vän som håller på med scrapbooking och jag hänger gärna på eftersom det är roligt att klippa och klistra. Jag har lärt mig en hel del saker av henne, som att hänglar och stänglar stämplar är "a huge deal" inom scrapbooking-sverige. Så när det damp ner ett kort i brevlådan för ett tag sedan som var blommigt, välgjort och mycket fint trodde jag så klart att det var "Pysslan" som hade skickat det. Men det var något som inte stämde, för det första såg det inte ut som ett Pysslankort, trots att det var prytt med hänglar och stänglar (tror jag); för det andra var det inte heller postat från rätt ställe för att vara ett kort från henne.

Det visar sig att det inte bara är Pysslan som skickar superfina kort till mig. Det här fina kortet som jag fick för kanske ett par veckor sedan kom som ett tack från Malin för att jag hade hjälp henne lite med bloggen.

När jag gifte mig blev jag också delägare i en bra kamera, en Canon 30D. Problemet med den här fina kameran är att den är så stor och ingenting jag vill släpa runt på. Jag har ju redan syrgasen att kånka på.

Men nu har vi fått en ny kamera av svärföräldrarna. En liten kamera som får plats i min axelväska.

Jag premiäranvände den igår när två av mina kompisar var och klättrade, men skulle nog ha läst lite i handboken först eftersom jag gick vilse i alla menyer och funktioner. Bilderna blev inte så bra där i klätterhallen, men när jag sedan provade knäppa lite bilder här hemma i lugn och ro så blev det lite bättre. Så nu har jag fått motivation att ta igen alla tisdagsteman jag har missat sedan nyår.

Här kommer ett litet smakprov.

Skrivet 21 nov 2008.

Port-a-cath. PAC. Port. Venport. Dosa. Ja, det finns säker massvis med andra namn på denna lilla finurliga uppfinning.

Jag har haft ett antal portar genom årens gång. Det finns många anledningar till att man måste byta porten som jag inte tänker gå närmare in på här, utan jag tänkte istället skriva om hur trångsynt, cynisk och oförstående jag kan vara.

Jag har stött på en del cancerbloggar (internet verkar krylla av dem), och cancerpatienter har inte sällan också portar. Det jag har förundrats över är varför det verkar vara så förknippat med smärta och obehag att få en nål satt när min upplevelse är att det i själva verket inte gör speciellt ont (men det är klart, allt är relativt). Vad jag kan komma ihåg har jag aldrig använt emla – varför skulle jag göra det när jag inte upplever att det gör ont? Jag läser och tycker att det hela blåses upp oproportionerligt mycket; och då kan man med all rätt fråga sig "Var finns min empati?"

Jag tror att den försvann i och med att porten blev en del av min kropp, i och med att det känns onaturligt att inte ha en; när nålsticken blev lika naturliga som att plocka ögonbrynen. Det irriterar och förbryllar mig att jag inte kan ha mer förståelse, att jag inte kan sätta mig in i hur det kan kännas för andra. Jag vill ju ha förståelse från andra när jag inte kan springa upp för trapporna. Tänk om alla skulle tänka "trappor är väl ingen konst" och förvänta sig att jag ska känna precis likadant inför den där stegvisa höjdskillnaden? Då skulle jag få problem.

Ja, varför tar vi inte bort alla hissar när vi ändå håller på?

Jag hoppas att jag kan känna lite mer empati i fortsättningen. Jag vill inte vara en cynisk bitch, jag vill kunna visa empati även om jag inte kan förstå.

Där är skönheten, under mitt högra nyckelben – men just det där exemplaret är borttaget och den nya sitter på min vänstra sida. Och shit hur jag såg ut i håret.

På samma sätt som man inte kan gå till puben och dricka öl om man inte är över arton år och har leg, kan man inte gå till kåren och dricka billig öl om man inte är student och har studentleg. Min man är inte student, därför är det tur att man kan köpa gästleg, något som jag har gjort idag. Det känns lite som om jag skulle ha köpt ett falskleg, men det är det ju inte. Puh! Så, på fredag ska vi kanske inte dricka så mycket billig öl, men vi ska i alla fall äta billig tacobuffé – på kåren.

Just nu känns det dock inte som om jag skulle kunna äta någonting alls, på ett år typ. Sibylla har erbjudande på Super Meal just nu, och har man Sibylla i samma hus som man bor kan det vara väldigt svårt att motstå frestelsen. Vilket har resulterat i att jag har smällt i mig så mycket lunch att det står mig enda upp i halsen. Middag lär det inte bli någonting av idag.

Johanna, mannen och hunden i sovrummet någon gång mitt på dagen.

Johanna: [indirekt till mannen] Det är lugnt Motley, vi ska byta till rena lakan idag.
Mannen: Why?
Johanna: För att vi har haft de här i typ två veckor nu.
Mannen: So what?

Det här är egentligen inte alls roligt, men mannens kommentar kommer så plötsligt och oväntat att både han och jag blir paffa; jag tappar hakan och han tittar på mig och börjar gapskratta när han ser min reaktion. Så jag kände mig manad att dela med mig lite utav vår vardag igen.