Hur vågar du säga att jag mår bra?

Jag tror att det finns ett paradoxalt behov hos många kroniskt sjuka individer att bli sedda som starka och självständiga individer utan att sjukdomen hänger som ett moln ovanför huvudet, samtidigt som lidandet sjukdomen för med sig beaktas.

Jag hade ett fårhållande med en kille som inte alltid visade hänsyn till mig och min situation. Mer än någon annan drog han ut den här paradoxala dikotomin ur mig. En dag när han sa att han inte trodde att han kunde ha ett förhållande med någon som är sjuk kunde jag inte förstå att han kunde se mig som sjuk. Jag hade problem med min hälsa, men ansåg att jag kunde göra det mesta alla andra gjorde. Jag var Johanna, inte någon sjukling. Sedan fortsatte han med att säga att jag nog kunde göra vissa saker som jag ibland avstod från om jag bara ville. Jag blev rasande och kunde inte förstå hur han kunde säga något sådant. Kunde han inte se hur jobbigt vardagssysslor var för mig? Mina behandlingar och andningsgymnastik som tar flera timmar varje dag? Jag har CF, ont i lederna och anemi. Hur kunde han tro att jag frivilligt avstod från att umgås med vänner eller en kväll ute på krogen?

Jag var både frisk och sjuk.

Jag tror att den här dynamiken är ganska vanlig och jag tror att det finns många med kroniska sjukdomar som kan relatera till att vara både frisk och sjuk på samma gång. Jag känner mig stolt över att jag faktiskt är ganska duktig i mina studier och jag uppskattar när folk ser att jag jobbar hårt för de resultat jag åstadkommer. Då är lätt att bli sedd som frisk. När jag däremot gråtandes måste ringa min vän, som sitter och väntar på mig på ett fik, bara för att berätta att det är helt omöjligt för mig att ta mig in till sta’n för en fika; då är sjukdomens begränsningar mycket mer påtagliga. Jag är både frisk och sjuk – båda på mina egna villkor. Det är en motsägelse, jag vill bli sedd som både stark och svag, på samma gång. För, än hur mycket jag vill att du ska se mig som en stark och självständig kvinna, så behöver jag också känna att du ser och tar hänsyn till min sjukdom.

För mig så blir det mer och mer uppenbart varifrån den här ologiska paradoxen härstammar. Jag balanserar ständigt med styrka på ena axeln och svaghet på den andra, precis som jag inbillar mig att många andra kroniskt sjuka också gör. Jag vet att jag känner mig stark just nu, men jag vet också att imorgon kanske är en mycket sämre dag. Åratal av sjukdom har brutit ner min kropp från insidan, förluster jag aldrig kan få tillbaka. Jag har lärt mig att anpassa mitt liv efter de begränsningar som den här kroppsliga erosionen har tillfört mitt liv, men det betyder också att jag inte har några reserver för spontanitet. Men det skulle kunna utgöra ett helt eget inlägg.