Jag är trött på dessa spel –
på att vara förvillad i spegeln,
blanka ögon. Jag ser hellre genom själar
utan lystern av det gnistrande ljuset,
återkastar din verklighet, och trygghet –
lampskärmar over ansikten –
inget som skyler dina ögon.
För jag är i mörkret.
Idag kommer bilden från Johanna Lundberg.
Vad är sju minuter?
Att vi måste deklarera i både Sverige och USA är kanske inte så märkligt, men när mannen började prata om att deklarera i Japan blev det lite för komplicerat för mitt trötta sinne. Jag kan inte komma ihåg att mannen har jobbat i Japan, någonsin. Har han ett hemligt liv bakom min rygg?
Nej tur nog för honom, men tydligen så måste man göra en japandeklaration om man säljer iPhone-program jorden runt, och det gör ju mannen min.
Jag erkänner att min droppställning borde pimpas, lite färg och textur skulle inte skada; men jag har i alla fall min giraff. Den har hängt med länge nu, från mina år i England, närmare bestämt.
Jag känner mig rätt slut faktiskt, det blir sena nätter och tidiga morgnar när man ska passa tider för antibiotikan. Meronemet ger mig en huvudvärk som är svår att beskriva och jag hostar fortfarande slem som både smakar och ser illa ut (I know, I know, too much information). Jag ligger mest på soffan och tittar på tv eller lyssnar på musik, ibland försöker jag plugga lite men jag har svårt att fokusera så jag har inte kunnat prestera det jag vill och vet att jag kan. Jag blir frustrerad och överreagerar på småsaker; ofta får mannen ta smällen. Han är en klippa som står ut med mig, tröstar mig och finns där i vått och torrt.
För det mesta är min man förnuftig och smart, men ibland gör han saker som får mig att undra över vad som försiggår i hans huvud. Som till exempel när han slänger flingpaket med en hel portion flingor kvar i påsen. Det lär ju inte vara för att han inte tyckte om flingorna, för just det här paketet som jag slet upp ur soppåsen för att föreviga detta fenomen är hans favoritflingor Lucky Charms.
Fick han aldrig höra om barnen i Afrika när han var liten?
Idag har jag ett tips på en helt nystartad blogg.
Sarativist är en filosofistuderande vegan som lever som hon lär. Självklart finns det inte så mycket att läsa än eftersom hennes blogg föddes för bara två dagar sedan, så ni behöver inte planera in timmar av läsning. Men jag kan nog lova att den kommer fyllas av både smarriga recept och imponerande livsfilosofier.
Jag borde skriva på min hemtenta men istället spånar jag på nästa patientologi.
Det vaar ju det här med att vara en guldfisk.
Läst i DN:s pappersupplaga för några dagar sedan.
Vad är ”nalta” frågades häromdagen och svaret löd ”inte mycket”. I varje fall i Norrland. Men hur mycket är ”inte mycket”? Birgitta Johanssom i Luleå vet. ”Jo, om du ta en flugfitta o kok hon te sju olike gryten, flåttringen som flyt upp, hä ä nalta. Sä hä in’t myttje alls.”
Vilket alltså betyder att om man kokar en flugfitta i sjuk olika omgångar så är den flottring som flyter upp i den sjunde grytan nalta.
Men stämmer det?
Stina Macklin i Södertälje har en annan åsikt. ”Man tar snoppen på en hanmygga, kokar den i 5 liter vatten, silar av och kokkar med samma mängd igen. Detta upprepas tre gånger till och det fett som flyger till ytan den sista gången – det är ‘nalta’ – alltså en ytterst liten mängd”, skriver hon.
Vad ska man tro?
Svårt att säga. Men Katrin Ottoson i Stockholm bidrar med ett stycke kunskap som i varje fall ligger nära det aktuella ämnet. ”I min barndoms Hälsingland fick jag lära mig att ‘om du doppar en hanmyggas ädlaste del i en liter vatten, så är den gula fläck som bildas på vattenytan ett uns’”, skriver hon.
Är frågan därmed utredd? Inte riktigt.
Men ändå …
Ja, det var ju det här med koncentrationsförmågan. Sedan hjälpte det ju inte att maddepladder tvingade mig att utforska den här sidan där man kan se sitt grafiska personnummer enligt Jenny Marchi.
Här är mitt och mannens.
Egentligen borde jag sitta och skriva ritualanalysen som ska vara inne och redovisas på tisdag. Men visst blir allt annat mycket mer intressant när man har något som hänger över en?
Jag har surfat runt lite på alla bloggar jag brukade läsa men inte har läst på länge av olika anledningar, jag har försökt svara på obesvarad e-post och skrivit ner lite idéer till nya inlägg som skulle kunna höra hemma i kategorin patientologi. Dessutom har jag surfat runt på flickr för att hitta bilder som skulle passa till sju minuter. Sedan ska vi inte glömma de obligatoriska vilopauserna jag har tagit i soffan med ögonen stängda. Ja, jag har lyckats göra allt utom det som borde göras.
Och, just nu sitter jag här och väntar på att mitt antibiotikadropp ska droppa klart, för jag kan ju absolut inte plugga medan jag väntar på det. Det säger ju sig själv.
Det spelar ingen roll av vilken läkare eller vilket sjukhus du behandlas, det finns ändå alltid en risk för felbehandling, och det är en verklighet som inte bör ignoreras. Jag kan inte hjälpa att fundera över hur många misstag som skulle kunna förhindras om vi patienter var mer deltagande i vår vård. Kunskap är den första och viktigaste nyckeln för att skydda dig själv i ett vårdsammanhang; men jag skulle vilja påstå att medvetenhet och gränsdragningar kommer tätt efter.
Nu vill jag verkligen inte framstå som om jag är den perfekta proaktiva patienten, men under årens lopp har jag lärt mig ett och annat om patientens egenansvar. Jag vill inte heller svartmåla sjukvårdspersonal för jag tycker verkligen att vi har väldigt bra sjukvård i Sverige med mycket kunnig sjukvårdspersonal, men jag tror att det är viktigt att koma ihåg att de ibland gör misstag, de är ju trots allt bara människor.
Jag önskar att jag kunde vara mer teknisk i det här exemplet. Låt inte det faktum att jag inte kan komma ihåg namnet på medicinen (eller det faktum att det här skedde i England) få dig att tvivla på validiteten av den här händelsen.
När jag låg inne efter en relativt stor operation som hade lett till komplikationer fick jag injektioner. Jag kan inte komma ihåg varför eller av vad, men vad jag kommer ihåg är att sjuksköterskan sa att jag bara skulle få den här injektionen en gång om dagen. Medans hon injicerade medicinen betonade hon ännu en gång att jag bara skulle få medicinen en gång om dagen, så jag lade det på minnet.
En kväll, precis efter skiftbytet, kom en annan sjuksköterska in med sprutan och sa att det var dags för injektionen. Jag sa ifrån direkt eftersom jag redan hade fått dagens dos. Hon trodde mig inte; det var ju trots allt jag som låg där hög på narkotisk smärtstillning, inte hon.
Eftersom jag insisterade dubbelkollade hon journalen. När hon kom tillbaka sa hon att det inte stod något om att jag hade fått injektionen, så därför hade jag inte fått den. Jag var helt säker på att jag hade fått den så jag bad henne att ringa den andra sjuksköterskan hemma. Jag var ute och vandrade på tunn is och sjuksköterskan i tjänst började bli irriterad. Trots det så ringde hon.
Några minuter senare kom hon tillbaka, märkbart skärrad. Hon bad om ursäkt och bekräftade att jag hade, faktiskt, fått injektionen tidigare under dagen. Sjuksköterskan som hade jobbat tidigare under dagen verifierade det och var fruktansvärt upprörd över att hon hade missat att föra in det i journalen.
Med skakiga händer så lade kvällssköterskan handen på mitt knä och viskade ”Du kunde ha dött.” Jag log, och var stolt över mig själv. Jag hade framgångsrikt varit medveten om vilka mediciner jag hade fått under dagen; och dessutom varit lika framgångsrik i mitt gränsdragande, vilket ledde till att jag slapp uppleva ett obehagligt misstag.
Skyddandet av de två sista
Av alla de undersökningar och procedurer jag har genomgått är blodprov det som har varit mest frekvent. Tyvärr, som följd av alla kanyler och nålar som har suttit i mina kärl har jag bara två vener som fortfarande vill samarbeta. Båda i mitt högra armveck, varav ett ligger skrämmande nära en artär.
De här venerna är extremt värdefulla för mig och jag vakar över dem som en mamma vakar över sitt barn. När någon jag inte känner ska ta blod från mig så vet jag att de inte känner till min historia, eller hur värdefulla de där kärlen är för mig. Det är i den situationen mitt jobb att se till att venerna inte spricker eller blir ärrade. Jag sätter direkt en gräns och berättar för den som ska ta provet att han eller hon bara får två chanser, sedan får någon annan, helst mer erfaren, ta över.
Ibland märker jag att de blir nervösa när de hör villkoren och deras ögon fylls med skräck. De fumlar och kan inte hålla reda på nålarna och rören. De här är nybörjarna, och än hur oförskämt det verkar så låter jag inte en nybörjare sticka mig. Jag är väldigt impopulär när jag ber om någon annan, en del försöker argumentera men för det mesta lämnar de bara rummet och hämtar någon som är mer erfaren.
Jag förstår gott och väl att enbart att någon är ny eller nervös betyder det inte att han eller hon är dålig på att sticka, men jag har tillräckligt med erfarenhet för att veta att det trots allt ofta är så. Inte så underligt eftersom övning ger färdighet. Jag är säker på att jag inte har fått några nya vänner under årens gång, men när jag tittar ner på min arm och ser att mina vener fortfarande är hela så bryr jag mig faktiskt inte ett dugg.
Vad jag vet nu
Att ständigt vara medveten om vad för mediciner som ska administreras och när kan vara både jobbigt och påfrestande. Det kan dessutom vara besvärande att dra gränser gentemot vårdgivarna. Men det är trots att vad vi behöver göra för att se till att vi får en så bra vård som möjligt. Det är lätt att skylla på att man är för sjuk, nyopererad eller bara så trött att man inte orkar. Men tro mig när jag säger att det går att ha kontroll över sin situation i väldigt många av de mest utsatta situationer. Håll ett öga på vad som görs för dig och lär dig hur man ber sjukvårdpersonalen att ta ett steg tillbaka och omvärdera situationen för att attackera den från en annan vinkel om så behövs.
Det är fruktansvärt orutinerat att sätta nål i porten inför en två veckors behandling utan att duscha och tvätta håret innan. Nu väntar två veckor av raggarduschar, och jag var inte ens ren innan. Det känns ju inte bättre av att slemmet har intagit någon härlig nyans av brun-grönt; och jag försöker frenetiskt att dölja den ruttna lukten som kommer från mina lungor med tuggummi och halstabletter.
Jag känner mig trött och sliten och så fort droppet har droppat klart ska jag sova.
Jag har en väldigt bra kurator som gör allt och lite till för att jag ska må bra.
Jag känner mig otillräcklig.
Jag antar att det kan härstamma från att jag har levt mitt liv med känslan av att jag måste “bevisa” för andra att jag är värdefull. Värdefull trots att skolan inte går jättebra just nu. Värdefull trots att jag aldrig kommer att få barn. Värdefull trots att jag tänker på och pratar om saker som många försöker undvika. Värdefull trots att min kropp ibland är skör och ofta väldigt trött. Värdefull trots att jag inte är “normal”.
Kanske är det del i varför jag arbetar så hårt för att hänga med; i skolan och livet. Kanske hjälper det mig att hitta inspiration och möjligheter till att växa och upptäcka nya saker, trots att omständigheterna ofta inte är så fördelaktiga. Jag känner mig nog mest värdefull när jag kan hjälpa andra, när de ser sig själva och mig ur ett nytt perspektiv och finner oupptäckt styrka. Jag känner mig värdefull när jag kan göra skillnad i andras liv.
Så vad är det för fel med det? Inget annat än att det inte är hållbart. Det spelar ingen roll hur bra jag mår idag, eller hur mitt skrivande bara flyter på när jag sätter mig ner med skolarbetet, morgondagen kanske inte är lika bra. Jag har dagar så jag inte är den som andra vill att jag ska vara. Då jag är ledsen, trött, nedstämd eller ensam. Men det är inte den sidan av mig som andra finner hjälpsam, så det är också just den sidan av mig som jag upplever som mindre värdefull.
I söndags var en sådan dag. Jag kände en vikt, ett ok, på mina axlar; obesvarad e-post, avsaknaden av blogginlägg, obesvarade kommentarer, skoluppgifter som inte har skrivits, och så vidare. Det är dagar som i söndags, då åtagandena tar över glädjen, som jag känner mig för liten för uppgifterna jag borde göra. Det känns som om min trötthet är ett tecken på svaghet och att jag inte har kämpat nog. Det känns som om jag inte är bra eller duktig nog.
Så vad ska man göra med en dag som i söndag? Kämpa hårdare? Vila? Gråta? Be om hjälp?
Jag har under årens gång experimenterat med alla de alternativen. Kämpa hårdare fick mig att totalt bryta samman. Min kropp och själ jobbade redan på maxfart så när jag försökte höja mig ytterligare ett stag så kollapsade allt. Jag började med tillförlit istället. Tillförlit till att en vecka utan skolarbete och en månad utan blogginlägg eller kommentarer är okej. Jag hade tillförlit till att det arbete jag redan har gjort skulle bära mig igenom perioder då jag har mindre att ge. Jag hade tillförlit i att om det här verkligen är vad jag ska göra så kommer tillvaron inte bara att rasa samman. Tillförlit till att omhändertagandet av mig själv är det bästa jag kan göra, långsiktigt.
Jag lade mig ner, jag grät och kunde känna hur stressen förlöstes. Jag bad familj och vänner om hjälp och höll hårt i vetskapen om att de skulle fortsätta att älska mig även om jag aldrig mer skrev ett ord. Jag var tvungen att acceptera att jag lever i de sjukas värld (jag har skrivit om det här i min dagbok, ska leta reda på det och publicera här på bloggen), där man måste sluta trycka på och istället lyssna till kroppen. Jag kan fortfarande känna värmen som sprider sig i kroppen efter att ha accepterat att dagen inte kommer att bli som man har tänkt sig.
Jag har fått lära mig att det inte finns något som inte kan planeras om. Så, igår var min avbokningsdag. Jag bestämde mig att alla måsten under dagen inte längre var måsten, de kunde vänta tills att jag kände mig bättre. Och tro det eller ej, men jorden fortsatte att snurra och solen slocknade inte, ingen verkade påverkad av mitt beslut över huvud taget. Vilket ego jag måste ha som tror att allt hänger på mig.
Efter att jag hade tagit bort alla måsten så lade jag mig på soffan och tog del av lite helig television. För att tysta de kritiska rösterna i mitt inre som säger att jag inte anstränger mig ”hårt nog” har jag lärt mig att ritualisera avbokningsdagarna med tekniker jag har fått lära mig av min kurator. Så när ljusen är tända, godiset framplockat, teet bryggt och tv:n står på, då är det Johanna-tid.
Jag är fortfarande trött idag, men jag känner mig inte längre ensam eller nedstämd. Helandet är mitt ansvar och det gäller inte bara uppenbart kroppsligt helande. Det är också behövligt när tröttheten, stressen eller tvivlandet på ens egen förmåga slår till. Idag ska jag fortsätta att ta hand om mig själv med vila och medkänsla. Pluggandet ger jag mig tillåtelse att göra någon annan dag, när jag känner mig piggare.
Det var ju några dagar sedan jag sa att jag skulle ta lite bilder och visa vilket fint smycke jag har fått från Madde. Men, bättre sent än aldrig, eller hur?
Just nu använder jag det som ett halssmycke i en silverkedja, men jag tror att det skulle passa bättre i en svart läderrem. Jag ska nog ta mig ut på en shoppingrunda nu till veckan.
Och så en liten närbild. Om ni tittar noga kan ni se att det står CF i den övre högra vingen och J in den nedre vänstra.
Imorse vaknade jag med dunkande huvudvärk innan klockan ens hade hunnit bli sju, efter bara fyra timmars sömn. Jag släpade mig upp ur sängen och ut till köket för att stoppa i mig lite piller, lade mig på soffan och satte på tv:n. Det känns ganska uppenbart att den här helgen, och antagligen även större delen av nästa vecka, kommer att spenderas precis på det sättet: i soffan framför tv:n.
Tack vare ett glas vitt för mycket igår kväll.
Återhämtningsförmågan är helt enkelt inte vad den en gång var.
