• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

30 april 2009: Jag är ganska säker på att de allra flesta tänker Valborg idag. I alla fall om man är svensk. Kungen ser det nog som sin födelsedag och en del amerikaner har antagligen fått lära sig att det är dagen då George Washington blev installerad som president. Det är också två veckor sedan jag bestämde mig för att hoppa av skolan, men det är det nog bara jag som håller koll på.

Igår kväll bestämde jag mig för att jag har fått nog av att bete mig som om jag är sjuk. Jag har varit ganska gnällig och självömkande på sistone, och blev helt enkelt trött på det – på mig själv. Så imorse tvingade jag mig upp ur sängen och fixade mitt antibiotikadropp, istället för att ligga kvar och låta mannen göra det åt mig. Jag åt frukost och förflyttade mig till mina stationära trappsteg, steppmaskinen. Jag trampade tre intervaller som var fem minuter vardera. Jag kunde nog ha trampat längre, men jag försöker hålla min hjärtfrekvens mellan 145 och 165 slag i minuten eftersom högre puls gärna leder till onödigt snabb kaloriförbränning, vilket min sjukgymnast och dietist vill att jag undviker. Så, jag drog upp syrgasen lite och slutade trampa så fort pulsen hotade med att skena iväg. Jag är ju knappast en maratonlöpare, men femton minuter känns helt okej faktiskt.

Det känns å andra sidan inte lika okej med att ha slutat plugga, det kommer att bli ett problem – känslomässigt. Jag känner mig lite nedslagen av att behöva ta sådana beslut. Jag kommer nog att få en tid hos mitt CF-center ganska snart (det är sådant man känner på sig) och då ska jag nog ta upp det här med orken och skolan eftersom jag är ganska less på att inte orka göra något av mina dagar.

Jag avslutar inte min intravenösa antibiotikakur förrän imorgon, men jag har tjuvstartat lite med beach 2009 redan idag. Jag laddade upp med McDonald’s och sedan åkte vi, jag och mannen, vidare för att hämta upp en stepmaskin för en löjligt billig penning.

Jag har steppat lite framför tv:n nu på eftermiddagen; hjärtat slår i 200-någonting och benen känns som överkokt spaghetti. Muskelton i benen, som var ett av mina mål, lär jag ju få i alla fall.

Jag läste på vimmelmammans blogg igår att ”den friske har tusen önskningar. Den sjuke bara en.”

Det stämmer säkert jättebra i hennes situation men jag kan inte relatera till det resonemanget över huvud taget. Jag vet att jag inte kan bli frisk så varför ska jag gå och ödsla kraft och önskningar på det?

Istället önskar jag mig lite härliga oljor och krämer från decléor, en resa till Brighton, och en till Spanien, en iPhone, Mouli-Julienne råkostkvarn (i metall), SodaStream Pure, riskokare (egentligen skulle det räcka med en ny bunke, men det har jag inte lyckats få tag på), böcker… Ja, ni ser ju att listan kan göras lång och för att det inte ska bli så materialistiskt så önskar jag mig en lagom varm och solig sommar också.

Jag glömde säga att jag fyller år om mindre än en månad.

Touch the heavy wooden doors
look at the grey brick walls
- once more.

I, who’ve seen them every day
will not smell the years of wear
- anymore.

See them one last time and turn
away to hide the sudden tears
which stain with salt my memories
of happy golden years.

Bättre sent än aldrig. Eller hur? Jag har velat skriva om det här ganska länge nu, ända sedan jag fick det senaste numret av The Brighton Effect från Brighton Graduate Association i slutet av januari eller början av februari. Det blev mest bara blah av det hela, men sju minuter är sju minuter, och inte en hel dag.

Idag kommer bilden från RoniD, och föreställer ett av biblioteken på mitt universitet.
Vad är sju minuter?

För ett tag sedan begav sig mannen och jag till Västerås för att göra ett kort, som blev långt, besök på migrationsverket; mannen är ju invandrare. Det var trångt, varmt och luktade svett, men idag fick vi lön för mödan. Mannen fick tillbaka sitt pass med posten och där, någonstans i mitten, sitter beviset på att han numera besitter ett permanent uppehållstillstånd.

Jag står framför badrumsspegeln i bara BH och trosor, vänder mig till profil och ser konturerna av revbenen, tar ett andetag och kroppen som syns i reflektionen känns nästan anorektisk. Jag kan konstaterar att jag är ganska nöjd med mina ben och armar, men det skulle ju inte skada med lite muskelton så att lemmarna blir lite fastare.

Beslutet är taget. Så fort jag avslutar min intravenösa behandling börjar min alldeles egna beach 2009. Jag vet inte riktigt hur det ska gå till eftersom jag måste komma på några bra arm- och benövningar som jag kan göra här hemma; men en sak vet jag, och det är att jag hoppas på mycket avokado och tjockskivad bacon. Antagligen kommer beach 2009 också involvera lite brun utan sol.

För visst är det nu man ska börja, när det känns att våren har kommit på riktigt? När solen värmer och träden skimrar i grönt?

Man hör ju om hur företag skickar produkter till bloggare för att de ska skriva lite fina ord som skulle kunna öka försäljningen. Det har inte hänt mig, än; men nu erbjuder jag mig att skriva salivutsöndrande poetiska stycken om varenda Ekströms Fresta-dessert om det bara skulle dimpa ner några förpackningar i min brevlåda.

Igår hade jag min första mer eller mindre feberfria dag på, ja, över en vecka. Hade jag varit en helt vanlig patient skulle jag fortfarande ligga inne men nu är jag ganska självständig, vissa skulle nog stryka ”ganska” och ändra det till ”väldigt”, och sköter helst dropp och sådant hemma. Jag fick dock klart för mig ganska omgående att det här inte är någon vanlig ”ofarlig” lunginflammation jag har haft att göra med.

Innan jag åkte in ringde jag pappa som alltid är min första kontakt om jag stöter på något nytt. När jag hör min pappa (han som lät min bror hoppa på ett ben till akuten när han hade brutit foten) säga att jag måste ringa ambulansen; ja, då är det bara att ringa. Resten är historia.

Så nu sitter jag här, en vecka och en dag senare och försöker blogga, men orden liksom fastnar innan de har hunnit ut till fingertopparnas klickande på tangenterna. Hur var de man gjorde nu igen? Hur bloggar man? Ska jag skriva om hur vackert vädret är idag och att jag funderar på att åka till en sjö med lite fika och bara vara? Eller ska jag berätta om att blommorna antagligen behöver vattnas eftersom mannen förmodligen inte ens har tittat åt deras håll (han har gjort det mesta, men inte vattnat blommorna)? Eller om hur skönt det kändes att min bästa vän kunde ta en lättnadens suck igår kväll efter tids oro?

Kanske räcker det med att jag sitter här och på riktigt känner att jag är på bättringsvägen?

Min bloggpaus är inte över än eftersom jag fortfarande inte har energi för något annat än sängen, soffan och tv:n, men när mannen satt och skrattade åt det här i morse var jag ju så klart tvungen att dela med mig. Hysteriskt roligt.

Blev utskriven idag och ska fortsätta med intravenös antibiotika i två veckor här hemma. Känner mig riktigt risig så jag tar en paus tills krafterna har återvänt till min kropp. Just nu ligger jag mest på soffan eller i sängen och låter mannen slava.

Ett tips: undvik sepsis! Det är fan i helvete inte roligt.

De som känner mig vet att jag normalt sett börjar tjata om att få åka hem samma sekund som jag blir inlagd, den här gången lyckades jag hålla mig ett helt dygn. men nu vill jag hem. Så här ser jag det: jag kan ha feber hemma och jag kan ha ont hemma. Jag kan också ta smärtstillande av den sort som behövs och sköta min intravenösa antibiotika hemma. Jag kan komma upp på rond och provtagning så ofta de vill, så jag ser ingen anledning till att jag ska ligga här och titta på de kräkrosa väggarna jag är omgiven av medan jag väntar på att tiden ska gå så att jag kan ta nästa dos antibiotika.

Tyvärr har jag fått lite dåligt gensvar, både från pappa (som också är läkare) och nattjouren. Jouren tyckte visserligen att det är sunt att jag så gärna vill hem men ansåg att jag nog borde vänta ett tag till, likaså pappa. Jag känner mig helt klart sviken och undrar var min övertalningsförmåga har tagit vägen. Det brukar ju alltid fungera med ”men jag äter mycket bättre hemma” och ”jag kan inte sova här”.

Jag kan ju också berätta om sjuksköerskan som jobbade under eftermiddagen och kvällen, någon ny stjärna som jag aldrig har träffat innan; annars känner jag ju de flesta här. Hon hade läst röntgensvaret från min lungröntgen som togs tidigare under dagen och kom in för att berätta att de hade sett tecken på lunginflammation. ”Jaha” tänker jag och undrar om hon över huvudtaget har förstått vad CF är – en ständig jävla lunginfektion. Jag är inte speciellt oroad om man säger så.

Det finns vissa saker som är otroligt viktiga att ta med sig om man ska ligga inne. Här kommer min lista, men jag är självklart superintresserad av vad alla andra packar också.

Först och främst måste jag ju nämna datorn, utan den skulle jag inte kunna sitta här och skriva till bloggen. Jag måste ju säga att internetmöjligheterna har förbättrats offantligt mycket sedan det mobila bredbandet kom. Innan jag skaffade en dongel med ett simkort var jag tvungen att använda patienttelefonen och ringa upp min internetkoppling via ett stenåldersmodem, vilket ledde till frustration av den allvarligaste graden. Avdelningen har nämligen inget trådlöst nätverk för oss patienter, synd nog – men vi har platt-tv, och det är inte illa pinkat.

Som nummer två måste jag ju sätta mannen, annars kanske han blir stött. Men visst är det skönt att kunna ha honom i en säng bredvid min, det känns lite mer hemma och jag sover bättre.

Nummer tre är helt klart min sacco-säck. Jag tar alltid med den eftersom jag ligger mycket skönare i den än vad sängens huvuddelsupphöjning kan åstadkomma. Här kan jag ju också lägga till att jag alltid har med mig egna kuddar också.

Nummer fyra är min vattenkokare. Jag ligger ju i isoleringsrum och då kan man inte bara gå till dagrummet och ta sig en kopp när man vill, och skulle jag ringa på syrrorna så fort jag vill ha te eller kaffe skulle de inte ha tid för någon annan än mig.

Nummer fem. Jag tar alltid med mig egna kläder eftersom jag avskyr sjukhuskläderna. Enda gången jag har på mig de där oattraktiva och lite smått äckliga kläderna är när jag är tvättad och klar för operation – bara för att man måste.

Sist men inte minst så måste jag ju också slå ett slag för egna toasaker. Jag är övertygad om att det sjukhuset bjuder på kan orsaka hudsjukdomar av alla möjliga slag.

Självklart har jag med mig massa andra saker så som någon bok att läsa, godsaker att äta och annat smått och gott. Men jag kan ju inte redogöra för hela min packning, då skulle ni få sitta och läsa hela natten.

För ungefär en vecka sedan fick mannen reda på att någon försökte använda hans kreditkort. Som tur var handlade det bara om några få dollar innan kortföretaget ringde upp honom och berättade att de misstänkta att någon försökte begå bedrägeri.

Igår uppdagades det dock att någon också försöker ta ett billån i mannens namn, vilket betyder att de måste ha stulit hans identitet. Social security number, kortuppgifter, adress, email – ja, rubbet. Så nu återstår bara att spärra allt, se till att den här personen inte skaffar fler kreditkort i mannens namn och inte tar massa lån. Verkligen ett störande moment i vår vardag just nu. Tur att han inte är så beroende av sin Amerikanska identitet och att det är mycket svårare med identitetsstölder i Sverige.

Fy fan för bedragare.

Min tanke var att jag skulle skriva lite om mina sjukhusrutiner, men jag känner mig så himla trött och stenad på ketogan att det får bli imorgon istället. Däremot ska jag lite snabbt berätta vad som gjorde att jag landade här så hastigt och lustigt, jag brukar sköta min antibiotika hemma så det är bara om jag är riktigt j-vla dålig som jag ligger inne, och det blev jag idag.

Jag har ju som bekant en ganska dålig vana att hosta blod av och till, oftast är det så lite blod att det räcker med att jag slår en signal till min läkare och berättar om det. Idag var det lite på gränsen, ungefär två deciliter skulle jag gissa, men jag hade ingen direkt brådska att varken ringa eller åka till sjukhuset; så jag la mig på sängen för att vila lite. Men då, helt plötsligt, som en blixt ifrån en klar himmel blev jag jättesjuk. Jag frossade, hade ont i hela kroppen som om jag hade influensan, men tjugo gånger värre. Jag ropade på mannen som fick sitta där bredvid mig och lyssna på min konstanta gnylande. Till slut gav jag upp och ringde ambulansen, och nu är jag fortfarande här. Teorin är att bakterier från mina sjuka lungor har letat sig ut i blodomloppet när jag började blöda där nere, därav det otroligt snabba sjukdomsförloppet.

Så nu sitter jag här och väntar på att min andra påse blod ska droppa klart så att jag kan sova. Jag behandlas med antibiotika (gånger två, som vanligt), vätska, blod och smärtis. Mamma och pappa körde de sjutton milen för att komma hit och hjälpa till så fort de slutade jobben, pappa har åkt tillbaka men mamma är kvar hemma och tar hand om hunden eftersom mannen sover här med mig.

Idag har jag skrivit klart den självbiografiska texten jag pratade om igår. Jag har lagt den under mina ord och gett den titeln ”Behövd”. Titeln är kanske lite kryptisk, men den syftar på att jag behöver mig själv för att finna vem jag är.

Jag har länge tänkt att jag vill skriva fiktion, börja med någonting väldigt kort och sedan kanske skriva noveller, och nu har jag äntligen börjat göra allvar av saken. Alla idéer som poppar upp i mitt huvud gör att hjärnan går på högvarv just nu, på gott och ont. De flesta idéer ligger fortfarande relativt nära mitt egna liv, det är kanske ganska naturligt så här i början, men jag hoppas att jag kan komma att leta mig längre och längre bort från mitt egna. Jag hoppas att jag kan plita ner något som jag känner mig bekväm med att publicera här på bloggen så småningom.

Eller nej, telefonsamtal.

Igår kväll efter att jag och mannen hade lagt oss för att sova ringer telefonen. Jag hoppar till, det finns normal sett bara två anledningar att min telefon skulle ringa mitt i natten och båda involverar min lillebror. Den ena anledningen är att han är full och ringer för att prata, och den andra är att han har bekymmer. Men min bror är hos mamma och pappa för att intensivplugga så det fanns ingen anledning till att han skulle ringa.

Jag tittade på numret ”+1801XXXXXXX”, men hinner inte svara förrän det slutar ringa. Ett nummer från Utah, och efter lite efterforskningar kommer vi fram till att det tillhör en gemensam vän till mig och mannen. En vän som är mer eller mindre ansvarig för att jag och mannen är gifta.

Idag kan man läsa att mannen har skrivit på vår väns facebooksida: What are you doing calling my wife after midnight and hanging up?

Det undrar jag också!

… det är så jag känner mig idag.

Det är väldigt deprimerande och upprörande. Jag hade tänkt att jag skulle få må bra ett tag nu, men jag har redan feber och får inte riktigt rent där nere i lungorna. Jag tror inte att jag har en rykande infektion, än, men samtidigt vet jag att det inte lär bli bättre av sig själv. Jag tror också att min mage är en bidragande faktor till att jag inte mår bra just nu eftersom det inte är någon ordning på den över huvud taget, det känns som om det inte riktigt spelar någon roll om jag tar mina enzymer eller inte (om ni vill veta vad som händer när någon med CF inte tar sina matsmältningsenzymer så får ni googla), vilket har lett till en uppsvälld mage. När magen är lika stor som min bekantas 4-månadersmage är det svårt att inte känna sig tjock, vilket inte direkt stärker min självkänsla.

Min värld har varit absurd idag, den enda anledningen jag har lyckats göra det jag faktiskt trots allt har gjort, nämligen följt med min man till sjukhuset, är att jag vet att han känner sig tryggare när jag finns där som stöd (och tolk). Men jag ville ju så gärna få massa andra saker gjorda, både sådant jag behöver och vill göra. Jag hade ett seminarium idag som jag hade velat gå till, jag behöver beställa lite mer mediciner och så håller jag att pilla med en kort självbiografisk text som jag gärna skulle vilja bli klar med. Och det är frustrerande att jag inte har orkat.

Jag har varit stillsamt upprörd eftersom tröttheten har mig i sina klor. Högskolan är ett enormt stressmoment i mitt liv just nu, jag orkar helt enkelt inte. Jag är sur, grinig och väldigt kort – speciellt mot mannen. Helt utan anledning. Det får mig att undra vad för slags fru (vad konstigt det låter – fru?) jag är.

Jag har alltid tänkt att jag har känt mig så trött och utmattad för att jag inte har haft något att göra om dagarna, men nu tror jag nästan att det bara blir värre och värre trots att jag pluggar och träffar folk regelbundet. Det värsta med det här är att min utmattning inte verkar bero på att jag är understimulerad utan att jag faktiskt är så sjuk att jag inte har mer ork än så här. Det är en ganska jobbig insikt att komma till. Jag har ju alltid kunnat plugga, även när jag har varit sjuk och legat inne.

Kan jag erbjuda sterilt koksalt,
destillerat vatten,
eller kanske till och med kokat kranvatten?

Vad än du vill ha,
men det är inte mitt val.

Kan jag erbjuda något annat,
Ciprofloxacin, eller Colistin,
du kanske föredrar tobramycin?

Vad än du vill ha,
det svider till men sedan är du som ny.

Jag kan erbjuda nässprej också
Nasonex, eller en tablett som Rinexin.
Lite mer mediciner skadar inte.

Välkommen till min picknick,
till förmån för bihålorna.

Idag kommer bilden från mattijn.
Vad är sju minuter?

”Marriage is hard” och ”love takes time” – jag håller med om båda de talesätten. När jag gifte mig blev jag också delägare i en ganska imponerande filmsamling, vilket är smidigt för det finns alltid något att titta på om man så skulle vilja. Men det är också mindre bra, för hur många gånger kan man titta på samma gamla skit (inte för att jag ens har plöjt igenom det vi har, men ändå)?

Det finns dock en film som borde finnas i alla filmsamlingar som saknas i vår, och det är Titanic. När jag frågade mannen om just den filmen uppdagades det att han inte ens har sett den, ni som känner min man förstår ju att det här är ganska anmärkningsvärt eftersom han har sett de flesta filmer man kan tänkas se.

I Titanic finns det en scen där Rose sitter i en av livbåtarna och Cal och Jack står sida vid sida och ser på när båten börjar sänkas ner. Efter bara en liten stund hoppar Rose ur båten och tillbaka till skeppet, hon kunde inte skiljas från Jack utan att veta om han kommer att överleva eller inte. Jag kan helt och hållet förstå varför hon gjorde det, trots att det betydde att hon skulle vara kvar på skeppet tills det sjönk, trots att det betydde att hon skulle få ligga i det isiga vattnet, omgiven av döda kroppar tills en båt kom tillbaka. Hon tog den risken eftersom hon hellre skulle dö med honom än att leva ensam (hon kunde ju inte veta att det skulle bli så i slutänden trots allt). Som den där scenen när bandet spelar sin sista låt och man får se ett gammalt par som håller om varandra i sängen medan vattnet stiger. Hon kunde ha satt sig i en livbåt, men valde att stanna med sin man istället.

Det är vad jag skulle ha gjort.

Det intressanta här är att Titanic kom ut när jag var 17 och jag kan inte sätta ett nummer på antalet gånger jag har sett den filmen de senaste 12 åren. 17 år är åldern för ungdomlig maximalism, för ett överflöd av känslor och hormoner, då man tar allt till det extrema. Men aldrig förut har jag känt sådan kärlek att jag skulle ha varit villig att stanna på det sjunkande skeppet (idéen om det sjunkande skeppet är av stor betydelse eftersom min största skräck är att drunkna – det är ju det där med att inte kunna andas.)

Drömmarna jag drömmer när jag sover är som historier, eller filmer. De känns verkliga och känslorna upplevs nästan på en fysisk nivå. Ibland är mina drömmar som en alternativ verklighet där jag inte längre är med mannen. För ett par nätter sedan drömde jag att jag var tillsammans med en kille som jag gick i skolan med, vilket är ironisk i sig själv eftersom vi inte alls kom överens och han var dessutom kär i min kompis. I drömmen gick jag tillbaka till mannen och kramade om honom medan jag sa att trots att jag är kär i den andra killen nu så saknar jag honom så oerhört mycket. Jag kände en känsla av förlust. Jag var desperat att ändra på förutsättningarna så att jag kunde vara med mannen igen, för det är där jag hör hemma, det är där jag är menad att vara. Det är min plats under solen. Inte med någon annan.

Jag har aldrig trott på klyschan man läser om i böcker och tidningar; hur man älskar någon mer och mer ju för var dag som går. Men det är sant. Trots att han går mig på nerverna ibland, trots att jag kritiserar honom både för det ena och det andra och trots att vi gör narr av varandra – så skulle jag stanna med honom på Titanic.