Jag förärad att vara medlem i en alldeles egen lite privat sfär som jag kallar de sjukas värld. Det är en värld fylld av människor som lever sina liv dag till dag, läkarbesök till läkarbesök, och brottas med allt vad det innebär att hålla sig vid liv. När du bor i de sjukas värld finns det en förståelse bland invånarna, det finns ett djup i den här världen, en vibrerande vetskap om livets bräcklighet och dess värde. En förståelse som är svår at hitta när man förflyttar sig ut till de friskas värld.
Man kan befinna sig mer eller minde i de sjukas värld, ibland finns man där med hela sin varelse, ibland kanske man bara står där med sin ena fot. När hela jag har dragit in i de sjukas värld är jag inte längre intresserad av vad som en gång intresserade mig. Det är som om jag har förflyttat mig till en annan planet. Jag bryr mig inte om vem som vinner lets dance eller idol. Skiter fullständigt i om Sverige och hela världen befinner sig i en finanskris och att börsen och alla fonder ständigt tappar i värde.
Det kan vara befriande att inte orka engagera sig i problemen som ockuperar de friskas värld. Men det kan också vara lika stressande när någon från de friskas värld kommer och förväntar sig att jag ska bry mig om allt det som händer där ute, och dessutom till samma grad som de friska. Få människor pratar eller förstår mitt språk, det språk som talas i de sjukas värld. Jag har gjort två listor för att illustrera hur olika fokus man kan ha i de två världarna.
I de friskas värld:
- Familj och barn
- Kärleksrelationer
- Jobb och pengar
- Utseende
- Resor
- Träning och kost
- Umgås med vänner
- Underhållning och uteliv
- Nyheter i Sverige och världen
- Intressen
I de sjukas värld (enligt mig):
- Familj och vänner och hur de hanterar sjukdom och död
- Kärleksrelationer
- Kroppen, ständig inventering och medvetenhet
- Kroppsuppfattning och vad man inbillar sig att andra tänker, om till exempel syrgasen.
- Planering.Finns det trappor? Uppförsbackar? Behöver jag planera in mer tid?
- Sjukhusbesök
- Mat
- Telefonsamtal och internet
- TV
- Känslor
När jag tittar på listorna kan jag känna en sorg över att spendera så mycket tid i de sjukas värld. Den känns så liten i jämförelse med de friskas värld. Det finns ett visst djup och sanning i de sjukas värld, men jag tvivlar på att de som bor där skulle ha valt den adressen om de hade fått välja. Det finns stunder så jag avundas folk som är uppslukade av sitt arbete eller som funderar på var nästa semester ska förläggas. Jag avskyr enkelheten i mitt liv och längtar efter lite mer av komplexiteten som finns om man bor i de friskas värld.
Det finns skönhet och sorg i båda världarna och utmaningen är att lära från varandra så att man kan ta vara på och kombinera det bästa från dessa två världar. Trots motgångarna i de sjukas värld så finns det något vackert över en värld där det som är viktigt alltid ligger och flyter på ytan. Så till alla er som bor där, låt era ord bli hörda så att andra kan lära från era erfarenheter.
Hej Johanna!
Jag halkade verkligen in på dig blogg oavsiktligt… men jag blev kvar. Du skriver fantastiskt bra. Jag har jobbat på apotek och mötte där många, många sjuka varje dag. Du har ändå lyckats ge ett nytt perspektiv genom att kunna formulera dig på ett sätt som inte många kan. TACK för att du delar med dig och allt gott.
Tack för din fina kommentar. Men hur hittade du hit (om du hittar hit igen :))?
Det känns som du säkert får höra det jämt, men din styrka är fantastisk. Jag vet att man inte har något annat val än att kämpa på, och att man blir stark för att man måste, min sjukdom är inte jämförbar med din men jag vet hur det är att vara i ”de sjukas värld”. Det är inte bara det att du orkar (som sagt, man har egentligen inget val) utan det är sättet du gör det på. Jag hoppas att du vet att ditt liv hur långt det än visar sig bli i slutändan har varit av betydelse för du inspirerar mig och jag är säker på att du inspirerar andra med. Du får mig att känna att jag ser saker lite ljusare trots att min hälsa är trasig som ju påverkar hela ens psyke vare sig man vill eller inte. Men det handlar om att ta vara på det man har och av det jag kan se gör du det fruktansvärt bra. Det får mig att vilja skärpa till mig. Jag vet att det är OK för mig att vara deppig och må dåligt eftersom jag ändå är ständigt sjuk men jag vet också att jag ger upp för mycket ibland och jag behöver människor som du som trots allt är en bristvara att ge mig inspiration. Du ger mig kraft att tackla skiten på ett annorlunda, lite bättre sätt. Kanske inte pang över en natt, men jag lever och lär, bland annat av dig! Tack!
Camilla, din kommentar gick rakt in i hjärtat. Jag tror att jag bloggar av två anledningar (det är möjligt att jag kan komma på fler om jag får sitta och fundera ett tag); den ena är för mig själv, bloggandet är en ventil. Den andra anledningen är för att andra kanske kan dra nytta av mina erfarenheter, antingen för att de känner igen sig i mina erfarenheter och kanske på så sätt känner sig lite mindre ensamma och utsatta, eller för att det skapar förståelse hos de som inte känner igen sig.
Johanna, jag googlade (jag tror det var på port-a-cath?) för att jag snabbt behövde kolla en grej för mitt arbete. (Jag undervisar på universitetet.) Ditt språk fångade mig direkt så jag gjorde ett bokmärke och gick senare tillbaka och läste. Så nu hittar jag tillbaka. : )
Jag är övertygad om att vi som i professionen träffar människor med kroniska sjukdomar kan lära oss mycket om att leva med detta genom att läsa bloggar som din.
Tack, tack Anna-Karin! Vilka fina komplimanger. Jag hoppas och önskar ju att alla kategorier av läsare kan få ut något av mina tankar.
Kan inte annat än hålla med dig om listerna du skrivit… Och de här med att folk förväntar sig att man ska bry sig om saker som i en annans värld är helt orelevant, de e så sjukt jobbigt!
Hoppas du får en glad påsk!
kramar