• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Det känns som om jag nästan är tvungen att utveckla mina två sista meningar i det förra inlägget, inte för att det kan ha undgått någon att två stjärnor har dött, utan för att det känns så lätthänt att bara nämna det lite i förbifarten. Problemet är bara det att det känns som om jag inte har någonting nytt att komma med. Jag har inte dränkt mig i skvallerpressens artiklar, vi har ingen tv att titta på och jag har i ärlighetens namn inte reflekterat så mycket över det än mer än att jag tycker det är tråkigt. Så just nu känns det som om det största jag kan göra är att höja ett glas vin mot skyarna och skåla för de underbara verk de båda har åstadkommit.

Jag får nästan lite dåligt samvete när jag tar fram datorn för att blogga. Tillvaron här på Flatön har alltid varit dator- och tvlös, men nu har jag ju datorn med mig, så då kan jag ju lika gärna använda den. Lite i smyg i alla fall, när mamma och pappa har gått och lagt sig. Men det är inte bara det dåliga samvetet som har varit anledningetn till att det har gått två dagar sedan jag kollade min e-post sist, det är också ganska skönt. Skönt att inte känna att man måste hänga med, skönt att sitta på verandan och titta ut över skärgården.

Vi tog oss en tur med båten idag, vilket var ett mindre äventyr. Det har varit frisk bris och bra fart i strömmarna hela dagen, så när vi skulle ta oss igenom kanalen med en lite halvtrasig motor så gick det i något som inte kan ha gått mycket snabbare än en knop. Självklart hade strömmen vänt lagom till att vi skulle åka hem igen, men vi tog oss ju hem till slut i alla fall. Slutet gott, allting gott – eller något sådant.

Men slutet kanske inte var lika gott för Michael Jackson. Först Farrah Fawcett och nu ”the king of pop”.

När den är som bäst.

Sommar på P1, en kopp te och kväll över Malö strömmar, det är inte mycket som slår det. I alla fall inte om vädret är bra som just nu när det är så där lagom kvällssvalt och näst intill vindstilla. I min värld är livet väldigt gött just nu.

Det här inlägget har tagit sjukt lång tid att skriva. Mobilblogga är helt enkelt inte min grej.

Det är väl ingen hemlighet att jag gillar poesi och prosa. Jag är inte poetiker, eller ens speciellt kunnig, inte heller har jag en exklusiv smak som ingen annan förstår sig på. Jag är inte kräsen, jag hänger inte upp mig på versmått eller rim, men jag vill ha känslor; jag vill att det ska gå rakt in i hjärtat.

Hafiz går rakt in i mitt hjärta.

Bilden kommer från Nima Aflakis blogg.

Det var mannen som fick upp ögonen på mig för denna sufier som ibland är orsaken till att tårarna strömmar ner för kinderna, och för det är jag evigt tacksam. Det är en helt ny värld som öppnar sig när jag läser Daniel Ladinskys översättningar av Hafiz och jag kan inte annat än undra hur storslaget det skulle vara att kunna läsa dikterna på persiska.

Så i sommar, om jag inte sitter och läser något av Imre Kertész, vet ni vad jag fördriver tiden med på stranden. Tur att solglasögon är en accepterad accessoar så att jag kan dölja mina röda och tårfyllda ögon.

Write a thousand luminous secrets
Upon the wall of existence
So that even a blind man will know
Where we are,
And join us in this love!
–Hafiz

När man har en man som är webbutvecklare och delvis jobbar med Apple så får man ibland prova nya program som egentligen inte har släppts än. Därför har jag ganska länge kunnat surfa runt med Safari 4, även om det jag har använt har varit en betaversion.

När den rikta versionen kom ut sa mannen att jag måste ladda ner den från Apples hemsida, och som den duktiga fru jag är gjorde jag så klart det. Men det visade sig vara ett misstag.

Det allra bästa med Safari 4 beta var att när man öppnade en ny flik så öppnades den högst upp i fönstret, så att man fortfarande hade lika stor plats att surfa på som man har utan massa flikar. Jag älskade det. Men nu är det väck! Och jag har ingen möjlighet att få tillbaka det eftersom vi inte har kvar installationsfilen. Jag känner mig grundlurad av både mannen och Apple.

”Skriv om ett midsommarminne idag!”

Vi är egentligen inga midsommarfirare i vår familj därför jag har inte så många minnen, men jag kommer ihåg en sommar då mamma gjorde ett tappert försök att integrera mig med midsommarfirandet. Det är det ska jag berätta om nu.

Vi var relativt nyinflyttade och jag hade ännu inte hunnit skaffa mig speciellt mycket vänner. På midsommar släpade mamma med mig till närmaste midsommarstång och när barndanserna satte igång ville mamma att jag skulle vara med och leka. Jag tyckte dock annorlunda. Med all min envishet, alla mina argument, och ett humörutbrott som antagligen fick halva staden att stanna upp försökte jag slippa undan.

Varför skulle jag hoppa runt i en ring och låtsas vara en groda? Det såg ju bara jättetöntigt ut. Ja, jag var cynisk redan då. Mamma som trodde att jag kände mig utanför kan vara väldigt envis, hon också; så trots mina ansträngningar var jag tvungen att förnedra mig den där hemska midsommardagen för över 20 år sedan.

Jag vet inte om det är för att det är så tungt att andas just nu eller om det är vädret som gör att livet känns lite extra jobbigt. Kanske är det en kombination. Det är svårt att hålla fasaden uppe när molnen hänger en meter ovanför huvudet och varenda muskel får arbeta till bristningsgränsen för varje andetag jag drar. Min rygg gör ont och jag har kramp i mina axlar och skuldror, tankarna känns dimmiga och koncentrationsförmågan liknar en guldfisks.

Egentligen skulle jag behöva städa, plantera om ett par krukväxter och pyssla med lite annat smått här hemma. Men, just nu verkar det mest realistiska alternativet vara att bara ligga på soffan och titta på dålig tv.

Upplägget är lite annorlunda idag, det handlar om mina svagheter som medpatient och stöd (men jag har också befunnit mig på andra sidan, som mottagare av denna tvångsmässiga positivism).

När jag bodde i England spenderade jag nästan ett helt läkarbesök med att prata om hur de kanske borde börja överväga att en patient kan finna glädje trots att han eller hon är väldigt sjuk. Jag predikade att de borde lita på oss patienter mer och inte automatiskt ta för givet att vi behöver daltas med; att de borde ge oss sanningen när vi ber om den.

Senare när min vän fick en pneumothorax, eller lungkollaps som det kallas på vanlig svenska, kunde jag inte sluta vira in allt jag sa i bomull, tycka synd om och dalta. Min mun spottade ut kommentarer som att ”du kommer nog att må som vanligt om en vecka” medan mitt bakhuvud skrek ”Kan du inte bara vara tyst? Hon behöver inte din du-vet-att-det-inte-är-sant-uppmuntran!”

Den här personen, låt oss kalla henne för Jess, öppnade upp sig till mig delvis för att jag har varit i samma situation. Jag har haft lungkollapser och behövt kämpa upp min lungfunktion igen och övervägt jobbiga operationer. Jess ville inte att jag skulle dalta, hon ville ha sanningen från någon som har varit där och som kunde prata om det jobbiga de flesta andra gör allt de kan för att undvika. Men, på mitt eget sätt, undvek jag också, och jag kunde inte heller sluta med plattityderna.

Vad hände med mig? Varför var jag så maktlös inför positivism? Vad är det med den här kulturen vi lever i som gör så att, även när vi vill vara uppriktiga, våra munnar fylls med sockervadd, skildrar lättsamma fabler när vi står mitt i mörkret?

Jag är ledsen Jess. Jag svek dig. Du bad om ett ärligt öra och istället körde jag över dig när du berättade dina sanningar om smärta, sorg och ilska över verkligheten din kropp stod inför. Istället gav jag dig orealistiska idéer om att ”du kanske känner dig bättre imorgon.”

Vad för slags vän är jag?

Någon som inte kunde erbjuda ett säkert ställe att falla på. Var kom behovet av att göra allt bättre ifrån? Och hur får jag stop på det?

Eller egentligen var det ett tandhygienistbesök, men det är mycket jobbigare att säga (och skriva). Jag är alltid övertygad om att jag har minst två hål när jag ska undersöka mina tänder, så också idag. Men som vanligt så har jag inte ett enda hål, har faktiskt aldrig haft ett hål i hela mitt liv. Hon, tandhygienisten skrapade lite, undersökte mina inbillningshål och la på det där äckliga lacket som man, eller jag i alla fall, får huvudvärk av. Ni vet, sådan där huvudvärk som känns som början av migrän men aldrig blir migrän. Så nu sitter jag här med ett tungt och dunkande huvud, men rena och hela tänder har jag i alla fall. Horisontellt läge på soffan med en bok låter som ett underbart alternativ just nu.

”Skriv om något äckligt.” Ja, det här kommer väl bli precis det rubriken och skrivinstruktionen säger. Äckligt.

Från spottare till sväljare.

I vårt samhälle anses det ofta vara ohövligt att spotta och jag tycker själv att det är ganska äckligt med pölar av saliv som man måste gå slalom mellan när man är inne i stan. Eller när man ser fjortisar som tävlar om vem som kan spotta längst. Men det är egentligen ganska oskyldigt när jag tänker på vad jag har utsatt min omgivning för, och framförallt min mamma.

När jag var liten brukade jag ha pappersnäsdukar i mina fickor. Tyvärr så var jag inte bara liten, utan också helt utan förstånd, så de åkte ofta tillbaka ner i fickan efter att jag hade använt dem. Antagligen inte så trevligt för min mamma som var den som hittade dessa halvt upplösta servetter när hon skulle tvätta mina kläder.

Under tonåren fick jag flytta in i ett rum på bottenvåningen i vårt hus som hade ett eget handfat. Jag upptäckte snart att det inte bara var bra för att borsta tänderna och tvätta sig över, utan också alldeles utmärkt att rensa mina inflammerade morgonlungor över. Dessvärre hade jag inte upptäckt hur man satte på kranen och min stackars mamma fick rycka ut igen.

Senare under tonåren började jag ”låna” sputumkoppar från lung- och allergimottagningen. De var opaka och hade lock, så ingen visste vad som gömde sig där inne. Mamma hade nu hunnit överge allt hopp om att lära mig lite vett och lät de mögliga kopparna stå. Kanske lärde det mig en läxa (eller så växte jag bara upp) för nu får jag rysningar av att bara tänka på otrevligheterna som gömde sig på mitt sängbord.

Numera sväljer jag. Under universitetstiden började jag skapa en stark avsky för mitt slem, dels för att jag blev mer medveten om det och började analysera det på ett annat sätt, och dels för att det ofta kletar sig fast på kräkreflexen. Så svälja blev mitt enda alternativ, och det har dessutom underlättat städningen.

Läser igenom gårdagens blogginlägg och kan inte annat än tycka att det är lite pinsamt. Någon borde räkna alla ”men”. Jag får helt enkelt skylla på att det skrevs halvsovande.

Nu ska jag titta på cityakuten. The end of an era. Sedan ska jag skriva om något äckligt.

Nu sitter jag på bussen och är på väg hem efter två dagar med vänner utanför Stockholm. Det har varit en helg som har gått i matens tecken med fika, mat och ännu mer fika. Och en massa skitsnack förstås!

Igår kväll åkte vi in till Stockholm och gick på Norra Brunn för en matbit och ett gott skratt. Maten var medelmåttig men skrattmusklerna fick sig en bra genomgång, men ingen av komikerna slog Emmas egen lilla stand-up i bilen på väg till centralstationen när hon skulle skjutsa oss till bussen.

Jag önskar att jag hade tagit med kabeln till min kamera så jag hade kunnat bjuda på lite bilder, men den ligger hemma. Men det kanske inte spelar så stor roll egentligen eftersom antelet bilder jag har tagit under helgen är sparsamt, två stycken om man ska vara precis.

Jag är lite irriterad på apoteket.se just nu. Sist jag beställde mediciner därifrån var jag tvungen att betala mellanskillnaden för att få en av mina mediciner (cyklokapron) som jag tar mycket av i burk. Jag avskyr nämligen blisterförpackningar mer än jag kan uttrycka i ord. Men, de har ju i alla fall ett passande namn, för jag får blåsor på fingrarna när jag ska fylla mina två veckodosetter.

Nu var den varan jag betalade för slut på lagret, så farmaceuten beslutade att Cyklonova var ett likvärdigt preparat utan att reflektera över varför jag betalade för att byta ut de där djävulska blisterförpackningarna mot burkar. Jag vet inte om de har satt tillbaka pengarna på mitt konto, men det spelar egentligen ingen roll, jag vill ha det jag har beställt och inget annat.

Så nästa gång jag ber om ett nytt recept ska jag säga åt min läkare att han får kryssa i den där rutan som säger att de inte får byta ut preparatet.

När man har torkat upp kräk från både matta och golv två gånger innan det ens har hunnit bli lunch. Ja, då kan man nästan börja undra om man är småbarnsförälder när man i själva verket är hundägare.

Uppdatering: Som om det inte var nog med det så fick han blodig diarré också. Strömsholms regiondjursjukhus tyckte att vi skulle mata honom med gul sparris på burk och avvakta. Blir det inte bättre behöver han röntgas. Min lilla prins.

British National Party, BNP, har lyckat få in två män i Europaparlamentet. Det får mig att må illa. Då föredrar jag till och med piratpartiet.

Ett öppet brev till mina vänner.

Kära vänner,

När jag slår upp ordet kunskap i Svenska Akademiens Ordbok definieras det som ”att hava närmare kännedom om något; att vara bevandrad; hemmastadd på olika erfarenhetsområ­den, vetande, kännedom, kunnighet …” Som studerande är mitt skrivbord belamrat med kurslitteratur och anteckningar – kunskapens material. Kunskap om andra kulturer, makt och reciprocitet, mänskliga rättigheter och etnocentricitet. Jag behöver studera dessa ting, klara tentor, och om jag gör det, då får jag mina högskolepoäng. Upprepar jag det här tillräckligt många terminer skulle jag kunna få en examen och bli gratulerad för mina kunskaper om andra kulturer.

Men det finns viss kunskap som man inte kan få från skolan. Det är det lärandet du tar del av efter skolan, med familj och vänner.

Mina universitets- och högskolestudier under årens gång har lärt mig om citronsyracykeln, ATP, cellproliferation, globalisering och trobrianderna. Men det viktigaste jag har lärt mig är att vänskap, kärlek, omtanke och alla dess abstrakta likar inte är så sällsynta som man skulle kunna tro. Den största kunskapen jag har fångat upp är den om det mänskliga hjärtat.

Jag har lärt mig det här genom era reaktioner på mig och min sjukdom. Jag har legat inne på sjukhus otaliga gånger och haft många dagar då jag har känt mig nere på grund av min CF. Jag har bra dagar då jag kan röra mig med lätthet, och dåliga dagar så jag helst inte lämnar sängens trygghet. Att ha en vän med en kronisk sjukdom kan kräva ganska mycket anpassning, och många av er är upptagna och har bättre att göra. Det finns ingen anledning för någon av er att handskas med min CF.

Ändå gör ni det.

Ni finns där för mig. Jag känner mig aldrig ensam eller utesluten, jag får uppmuntrande meddelanden och telefonsamtal. Jag njuter av mina fikastunder med Ms. Golightly då vi diskuterar allt mellan himmel och jord, ingenting som är viktigt i vår värld blir uteslutet. Jag är tacksam för L som har kommit att bli mitt kreativa bollplank, för Evo som alltid har något intressant skvaller att berätta om, pladdran som alltid har ett makabert skämt att komma med, för Emmalinen som alltid uppmuntrar mitt skrivande och S som aldrig säger nej till en diskussion om feminism eller miljöpolitik. Och alla andra som jag inte har nämnt vid namn, ni är underbara.

Ni kan inte förstå hur mycket det betyder att höra era skratt genom telefonluren en dag som känns extra grå. Ni har alla gett mig den medicin som läkarna inte har kunnat skriva ut på ett recept – optimism och hoppet, tillsammans med några av de bästa stunderna i mitt liv. Ni har get mig oräkneliga dagar då jag har fått ta del av era talanger och kunskaper, och ni har visat mig att det finns solsken på andra sidan av tårarna. Tack vare dessa gåvor sitter det en fortfarande relativt ung kvinna framför datorn som har fått en bättre definition av vänskap. Jag önskar att alla kunde få ha åtminstone en vän som är lika bra som ni är.

Massor av kramar från Johanna

Det är valdag idag, så glöm inte att rösta.

Det här kanske är lite för mycket information egentligen, och jag kan inte lova att jag låter inlägget ligga kvar speciellt länge.

Mitt nya favoritsnack är numera tortillapizza. Busenkelt att göra, snabbt och svindlande gott. Så när vi blev bjudna till en kompis från högskolan på Guitarr Hero-kväll bestämde jag mig genast för att ta med lite tortillapizza. Nu undrar ni säkert vad det är som är så dumt med det. Ingenting egentligen; det dumma kom när vi skulle äta upp alla snacks som frestade min mage, förutom mina pizzor fanns det också chips av alla de slag.

Jag hade glömt mina matsmältningsenzymer hemma. Mina älskade Creonkapslar. Jag bestämde mig trots avsaknaden av Creon att smälla i mig av allt det feta som stod uppradat på bordet, trots att vi bor nästan grannar och mannen gladeligen skulle ha knatat hem för att hämta en burk.

Konsekvensen av det här är att jag har ont i magen och trots att jag springer på toaletten stup i ett just nu vet jag att jag antagligen har ett stopp (DIOS) att se fram emot, antagligen redan i morgon. Inte så himla smart gjort.

Tur att jag har mycket Movicol hemma.

Det verkar som om var och varannan person i det här avlånga landet är förkylda just nu, och så också jag. Men en förkylning med CF-slem är inte som vilken förkylning som helst (dock inte nödvändigtvis värre), det är som om huvudet har fyllts med cement. Vi vet ju alla så väl att när man blir förkyld så blir slemmet segare, men om slemmet redan får början är som ett tjock klister, ja då blir det faktiskt nästan som cement när man är förkyld. Mina bihålor som ömmar en bra dag känns som om de ska sprängas och jag måste ta smärtstillande (som skrivs ut på en speciell receptlapp) för att överhuvudtaget kunna fungera. Lungorna rasslar och det har blivit jobbigare att andas än vad det är en virusfri dag – cementen har satt sig även där.

Det fina med virus är att om man har tur så blir det ingen lunginflammation av det hela och därmed inte heller intravenös antibiotika. Jag hoppas att turen är på min sida.

Jag känner mig ofokuserad, försöker skriva lite men boken som ligger bredvid mig på soffan ser ju så lockande ut ”bara ett kapitel innan jag fortsätter att skriva.” Jag läste klart Tusen strålande solar av Khaled Hosseini för några dagar sedan och jag måste erkänna att det är sällan jag gråter så mycket som jag gjorde när jag läste den boken, gripande från början till slut. Just nu är det Bryta om av Åsa Anderberg Strollo som ligger på soffan och skriker efter mig.

Egentligen vill jag ju skylla på att det är sommar och att jag hellre sitter ute i det fina vädret och läser än framför datorn, men den ursäkten faller när det är jämngrått och regnet smattrar mot fönsterrutorna. På sätt och vis ganska mysigt, speciellt när man sitter med en varm kopp te i handen. Dock är det mindre mysigt att behöva trotsa vädret för att gå till optikern. Det blev de blåa glasögonen jag visade i förrgår. Jag ska köpa ett par solglasögon med styrka också, känns viktigt så här lagom till sommaren. Jag hoppas verkligen att jag hinner få dem innan midsommar men det är antagligen lite väl optimistiskt.