• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Klockan fem i tio stod jag förväntansfull som nummer fem i kön utanför telia för att köpa den nya iPhone som börjar säljas idag. Det här är någonting som jag har väntat på sedan mannen köpte sin förra året och hela året har jag gått runt och sagt ”När den nya kommer, då ska jag slå till.”

När det sedan blev min tur och jag lite smått andfått klämde fram ”en vit 32GB tack” så var det slut. Slut? Hur kan det vara slut när jag var nummer fem i kön? Jag har lagt en beställning och de tror att den kommer komma in i mitten på augusti.

Det var en väldigt besviken rödtott som i sakta mak drog sig hemåt bara tio minuter efter att affärerna öppnat.

Livet är lite lättare idag. Universum måste ha bytt sida, eller i alla fall ha blivit neutral. Solen skiner och jag fick reda på av mannen att Apple inte bara hatade mig igår, iTunes Store hade tydligen legat nere för alla. Det känns faktiskt lite bättre nu när jag vet att Steve Jobs inte har något emot mig personligen.

Hela universum är emot mig just nu. Jag lovar. Till och med Apple har bestämt sig för att min kväll ska vara helt värdelöst miserabel.

Tack vare mannens amerikanska kreditkort har vi tillgång till filmuthyrning via iTunes. Supersmidigt eftersom vi har en Apple TV (ja, det mesta är Apple här hemma). Men, vad ska man ta sig till när man bara möts av det här vid alla försök att hyra en film:

Det tar verkligen stopp där, det händer inget mer. Det är precis som om Mr. Jobs försöker säga åt mig att jag inte borde titta på film i kväll.

Jag är ett känslomässigt vrak.

Man skulle kunna tro att det är PMS värd en notis i Guinness Rekordbok, men i själva verket är det dumma omständigheter blandat med mycket prednisolon.

Det är Robyns födelsedag idag men det går inte att vara glad trots att det är vad hon skulle förväntat sig, det är bara så jävla orättvist. Vad gör man med en dag som den här? Jag går in på hennes facebook, säger grattis på födelsedagen och att en spellista har blivit skapad till henne.

Jag känner mig så ensam, så förtvivlad, och när jag fick reda på att mannen har planer för kvällen skrek hela min varelse ”NEJ! Jag vill inte, jag vill inte vara ensam.” Och jag måste kämpa emot begäret att sätta mig vid dörren och grina, precis som jag gjorde den där dagen när jag var tre eller fyra år och inte ville att pappa skulle gå till jobbet. Barnsligt, jag vet.

Spellistan
Ms. Dynamite – Dy-Na-Mi-Tee
The Go! Team – Bottle Rocket
Asiko Rock Group – Lagos City
Shriekback – My Spine Is The Bassline
Golden Silvers – True Romantic Re-Fix
Futurecop! – Nasa

Över en kopp kaffe och ett stort bullfat.

Mamma: Jag är så hungrig att jag måste äta massor av bullar.
Johanna: Så när du vill propppa i dig en hel bullpåse är det okej, men inte när jag vill det?
Mamma: Men du gör ju alltid det precis innan maten.
Johanna: Och det är inte lunch snart?
Mannen: She’ll always be your mother, and you’ll always be her daughter. That’s why it’s okay for her but not for you.
Johanna: [med ett stön] Oh, shut up!

Sist jag skulle köpa schampo och balsam råkade jag köpa två flaskor balsam istället, så idag tog jag mig för att byta den ena flaskan mot schampo eftersom det kan vara ganska bra att ha om man vill ha rent hår.

Framför mig i kön stod den en svart muslimsk kvinna i slöja som prata bra svenska men med ganska stark brytning. Kassörskan verkade vara på ganska vresigt humör, inte så att hon var direkt otrevlig, utan mer lite kort i tonen och otålig som om hon ville skynda på kvinnan framför mig. Jag ställde in mig mentalt på att bli otrevlig bemött eftersom mitt kvitto till råga på allt var näst intill oläsligt (det hade svartnat av någon konstig anledning, men det är en helt annan berättelse). Men när det blev min tur var kassörskan helt plötsligt på ett strålande humör.

Jag försöker att inte dra några slutsatser om att kassörskan medvetet eller omedvetet privilegierade mig för att jag är svensk, vit och utan religiösa attribut, men det fick mig att bli akut medveten om de vardagsprivilegier jag kan dra nytta av som just en vit heterosexuell svenska. Jag tycker att det är förskräckligt, inte bara för att det förekommer, utan för att det förekommer nu, i dagens så kallade jämställda samhälle. Vi svenska är väldigt duktiga på att prata om hur jämställt vårt samhälle är; men är det inte också dags att iscensätta denna jämställdheten i praktiken?

Det gäller ju inte bara språkkunskaper, etniskt ursprung och sexualitet; vi har fortfarande mycket att jobba på när det kommer till kön eller genus och funktionshinder, och säkert mycket annat som jag inte uppfattar eller är medveten om.

Jag måste faktiskt erkänna att jag är lite skraj för lägga upp den här spellistan på bloggen. Inte för musikens skull, även om den kanske kan förvåna (”jaha, lyssnar hon på så’n musik”), utan för att jag inte är riktigt säker på att jag har gjort rätt. Men jag antog att det bara var att göra en spellista, kopiera spotifys URI och klistra in den här i bloggen. Är det helt tokigt så får ni väl skrika lite, eller i alla fall skriva en kommentar och berätta hur jag ska bära mig åt.

Future Loop Foundation – A Very English Summer
Annie – Anthonio (Fred Falke Remix)
Future Loop Foundation – Baker’s Dozen
Nuyorcian Soul – I Am the Black Gold of the Sun
Röyksopp – So Easy
The Rurals – Tomorrows Another Day
Deep Forest – L’île Invisible

Uppdatering: Jag har ändrat länken till HTTP-länken (Tack Madde!), men bara för att spotify skriver att man ska använda deras URI så finns den länken här.

Samtal med en av mina läkare.

Läkare: Vill du komma ner till oss på besök nästa vecka innan jag går på semester?
Johanna: Vill? Får jag välja? I så fall vill jag helst inte.
Läkare: Får jag ringa?
Johanna: (med ett leende på läpparna för att hon faktiskt frågade) Ja, det kan du väl få.

Ibland blir jag helt matt på mig själv. Helst av allt skulle jag vilja skriva en novell, men som tidsfördriv har jag skrivit tre olika artiklar till patientologin istället. Jag har inte renskrivit än, kanske blir det aldrig av, men jag har i alla fall fått ner massa ord på papper. Frågan är bara, hur kan det komma sig att man blir så mycket mer kreativ när man har något som man måste, borde eller egentligen vill få gjort? Jag känner igen samma syndrom från min universitetstid, hade jag en uppsats eller lab-rapport som skulle in blev jag helt plötsligt jättemotiverad att städa. Jag är nog inte helt ensam om att lida av det här syndromet – jag skulle tippa på att det är vanligt, kanske till och med hör till normen.

Jag började en prednisolonkur igår som förhoppningsvis kommer kunna hjälpa mig må så pass bra att jag kan göra det som krävs av mig för att ta kontroll över mina lungor igen.

Många som läser den här bloggen är säkert redan bekanta med det här kortisonpreparatet. Men för er som inte är det kan jag berätta att prednisolon är en antiinflammatorisk medicin som bland annat många CF:are använder för att minska inflammationen i lungorna, speciellt under pågående infektion. Många av oss älskar den här medicinen för att, till skillnad från antibiotika, har den nästan omedelbar effekt på täta och irriterade luftrör.

Låter toppen, eller hur?

Ja. Om det nu inte vore för alla trevliga biverkningar dessa små piller har att erbjuda.

Hunger. Jag blir hungrig precis hela tiden. Vilket, i och för sig, är bra eftersom jag försöker behålla den vikt jag har lyckats lägga på mig, men också väldigt irriterande. När jag ser mat vill jag attackera den som min hud attackerar en köttbit. Går det mer än en timme mellan måltiderna känner jag mig utsvulten, jag vaknar till och med mitt i natten. Hungrig. Jag i stort sett inhalerar all mat jag ser. Förutom det ser prednisolonet till att jag blir både hyperaktiv och på ett fruktansvärt humör, ungefär som PMS.

Misstolka mig fel nu, jag är tacksam att det finns något som kan få mig att må lite bättre. Men det betyder inte att jag ser fram emot det, och jag kommer dra en lättnadens suck när jag är tillbaka på min underhållsdos. Då, när kuren är över, kanske jag kommer kunna återgå till att sluta äta innan jag mår illa från att ha överätit igen.

Det är svårt att känna sig redo för en ny dag när man har spenderat större delen av natten på badrumsgolvet med hosta som obönhörligen lett till kräkningar. Jag känner mig så långt ifrån utvilad man kan komma, vilket kanske inte är så konstigt eftersom det oftast krävs sömn och vila för att uppnå den känslan, och jag befarar att denna onsdag kommer gå i melankolins tecken.

En kopp te, musik, eventuellt en bok och soffan är nog det som gäller idag; förutom det där hemska samtalet jag kommer få efter lunch från min läkare på CF-centret, jag måste se till att rycka upp mig lite tills dess.

Mat avsedd för viktuppgång

Texten nedan gäller för:
Mat avsedd för viktuppgång som resultat av ökat kaloriintag.

Indikationer
BMI > 18,5

Kontraindikationer
BMI < 25

Dosering
Vuxna:
Ett dagligt intag av mat som överstiger 3000 kcal.

Varningar och försiktighet
Kaloririk mat innehåller ofta mycket fett vilket vid cystisk fibros kan orsaka matsmältningsproblem om inte dosen av Creon noga avvägs vid varje måltid.
Ett stort intag av sockerarter kan orsaka irritation i tarmarna, detta gäller dock hela befolkningen och inte bara CF:are.

Interaktioner
Studier har visat att en del födoämnen kan påverka effekten och upptaget av vissa mediciner.
Lipasbindande medel har i farmakokinektiska studier visats ge minskning av fettupptaget.

Graviditet
Vissa födoämnen anses inte vara bra för fostret.

Amning
Det finns risk för passage över i modersmjölken vilket kan påverka barnet och till och med ge allergiska reaktioner.

Trafik
Man bör vara försiktig med att äta samtidigt som man kör bil, det kan påverka uppmärsamheten.

Biverkningar
Hetsätning kan leda till uppblåsthet och sura uppstötningar därför bör intaget ske i mindre måltider med många mellanmål.

Överdosering
Vid överdosering av mat bör man vila.

Farmakodynamik
Vissa födoämnen, till exempel sockerarter (detta gäller alla sockerarter och inte bara laktos som har varit väldigt uppmärksammat i media), kan ge upphov till gastrointestinal irritation. Andra födoämnen verkar kunna oskadliggöra fria OH- och O-radikaler.
Det finns många rön om matens påverkan på kroppen på både gott och ont. Dessa bör dock granskas kritiskt eftersom det ofta handlar om sensationsjournalistik och inte vetenskap.

Farmakokinetik
Som regel har mat god absorption vid peroral tillförsel, vissa sjukdomstillstånd kan dock påverka absorptionen. Tidpunkten för den maximala plasmakoncentrationen av näringsämnena varierar beroende på hur matvaran är uppbyggd, likaså halveringstiden.
Hur födoämenen metabolieras kan man läsa mer om på wikipedia, men för att få en mer djupgående förståelse för metabolism rekomenderas mer specialiserade böcker på ämnet.

Innehåll
Se innehållsförteckningen på matvarans förpackning.

Miljöpåverkan
Mat har en påverkan på miljön, hur mycket varierar mellan de olika födoämnena men som regel kan man anta att ekologisk mat påverkar miljön mindre än dess icke-ekologiska motsvarigheter.

Hantering, hållbarhet och förvaring
Denna information kan hittas på förpackningarna.

Förpackningsinformation
Finns i många olika förpackningar. Stormarknader har bättre variation av förpackningar än mindre snabbköp.

Det är väl dags för en liten uppföljning. Eller hur?

Det har gåt ganska bra, jag har gått upp 5 kg och kan knappt få ihop jeansen. Jag känner mig nöjd och mamma tycker att jag ser fräsch ut – vilket är ett väldigt bra betyg.

Kommer ni ihåg det här?

Det har hänt igen, men i svensk version. Banken kontaktade honom och sa att någon har försökt använda hans VISA. Antagligen har det blivit kopierat när han har använt det i en bankomat eller något liknande. Det är lite småjobbigt, även om vi inte har blivit av med några pengar, eftersom kortet nu är spärrat och vi bara har de ynka små kronorna jag får från försäkringskassan att leva på (ja, jag vet att man kan flytta pengar – men, men …).

Att resa utomlands med både syrgas och hund kräver viss planering. Syrgasen måste beställas relativt långt i förväg och man måste se till att hunden är vaccinerad mot både det ena och det andra. Jag måste dessutom planera så att jag är nybehandlad med antibiotika för att inte ”råka” bli sjuk och kunna njuta så mycket som möjligt. Allt detta drog vi igång för ett litet tag sedan när mamma och pappa sa att de båda hade tagit en semestervecka i september och gärna ville bjuda mannen och mig på en resa Spanien tillsammans med dem. Nu är projektet dock avblåst. Vaccineringen mot svininfluensan verkar ju inte börja förrän någon gång i september och det känns inte lägligt att åka till Medelhavet utan skydd. En smärre miss i planeringen kan man väl tycka. Hade vi bott i England hade det inte varit något problem, där drar de nämligen igång med vaccineringen i augusti och eftersom jag får förtur i kön skulle jag garanterat vara vaccinerad innan vår resa. Sods law.

Jag känner att jag måste utveckla det där lite för jag vill inte låta som en paranoid sensationsnyhetsslukare. Jag är mycket väl medveten om att A(H1N1) inte är allvarligare än någon annan influensa, mortaliteten är inte högre och symptomen är inte värre; men när en vanlig förkylning kan leda till lunginflammationer och en nedåtgående trend av hälsan så känns det väldigt dumt att ta onödiga risker. Det är jobbigt nog att andas som det är.

Utanför Eskilstuna finns det myggor som har sadlat om från blodsugande vampyrer till disktanter. De har specialiserat sig på att diska flaskor. Jag har faktiskt inte en aning om vad det här är för kreatur egentligen, det är lite syftet med att blogga om dem – någon av er där ute i cyberrymden kanske vet? De suger inte blod, och de verkar dö under natten för på morgonen när man vaknar ligger det ett halvt hav på fönsterbrädan. Ganska menlösa med andra ord.

Uppdatering: Det är nog en fjädermygga eller tofsmygga.

Min skrivbok har mer eller mindre legat och samlat damm sedan någon gång i mars. Ja, till den soliga dag förra veckan då jag bestämde mig för att försöka skriva något, men det skulle jag inte ha gjort. Idag när jag öppnade boken hade texterna mer eller mindre försvunnit, antagligen av värmen. En detalj som inte ingick i produktbeskrivningen när jag köpte min nya penna med bläck som kan suddas ut. Vill du behålla dina kreationer även på sommaren; köp inte ”Pilot ball frixion”.

Vi har haft ett underbart väder. Det känns nästan lite konstigt att få ha sol och varmt i nio eller tio dagar i streck. Vi har varit ute en del på sjön och mannen har för första gången i sitt liv upplevt maneter, krabbor, sjöstjärnor och diverse andra havsfynd. Hans skräck för maneter är nästan skrattretande och när jag kom gående med en krabba mot honom klämde han fram ett riktigt fjortisskrik, men han vänjer sig antagligen tids nog. Eftersom vi led lite flytvästbrist fick jag nöja mig med en väst för barn som väger 30-40 kg. Båten har inte kapsejsat än trots att vi har haft lite motorproblem, så jag lever fortfarande.

Vår lilla stuga som faktiskt fick lite ny färg på fasaden idag. Den stora stenen var en favorit att luta sig mot som liten efter långa bad och simturer, den blir nämligen väldigt varm när solen ligger på. Precis till höger om stenen lägger vi till med båten och det går en stig upp till huset genom träden. Det här är nog min absoluta favoritplats att spendera somrarna, men på fredag åker vi tyvärr härifrån.