Patientologi X: Till mina medmänniskor

Att ha ett osynligt handikapp eller kronisk sjukdom betyder att många saker i vardagen förändras. Bara för att man inte kan se dessa förändringar betyder det inte att de är illusoriska eller overkliga.

Många människor kan ha svårt att förstå dessa förändringar och hur det påverkar vardagen. Det är ingenting man kan klandra dem för, men i andan av att informera de som vill veta mer har jag skrivit ner några punkter som jag vill att andra ska förstå innan de dömer mig.

Jag är en helt vanlig människa, jag råkar bara ha problem med min hälsa och måste tänka på vad jag gör. Om du hälsar på hemma hos mig kan det hända att jag inte alltid är så rolig att umgås med och jag kanske inte har ork att ta den där fikan. Men, jag är fortfarande precis som de flesta 29-åriga tjejer. Jag oroar mig för vardagliga saker som till exempel vad vi ska äta till middag, vad som visas på tv, vänner och familj, och för det mesta tycker jag om att höra om ditt liv också.

Det är viktigt att förstå skillnaden mellan att ”vara tillfredställd” och ”må bra”. När du är förkyld är du antagligen inte speciellt tillfredsställd med tillvaron, men jag är alltid sjuk och kan inte vara otillfredsställd hela tiden. Faktum är att jag jobbar hårt med att inte vara miserabel. Om jag låter glad när du pratar med mig betyder det, precis det, att jag är glad. Inget mer. Jag kan vara trött. Ha ont. Jag kanske till och med mår sämre än vanligt. Så snälla säg inte ”Å, det låter som om du mår mycket bättre!” Det låter inte som om jag mår bättre, det låter bara som om jag är glad. Om du vill kommentera min sinnesstämning – varsågod.

Att jag kan stå upp i fem minuter behöver inte betyda att jag kan stå upp i tio minuter, eller en timme. Det kan vara så att de fem minuterna tog musten ur mig och att jag behöver återhämta mig. Tänk dig en sprinter efter ett 100-meterslopp. De skulle inte kunna göra om samma prestation igen utan att återhämta sig först.

Samma princip kan tillämpas på de flesta andra situationer också. Sitta upp. Tänka. Promenera. Vara social. Ja, allt jag gör.

Många kroniska sjukdomar och funktionshinder är ofta skiftande. Ena dagen kanske jag klarar av att gå ut och ta en fika medan jag en annan dag kanske inte ens tar mig ur sängen. Det är inte uppskattat när någon säger ”men du klarade ju av det förra veckan”. Jag är en social varelse och uppskattar när jag blir tillfrågad om vi ska hitta på något, om jag tackar nej är det antagligen för att jag inte orkar. Så fråga gärna igen, jag kanske har orken nästa gång.

Min sjukdom kan dessutom skifta ganska fort, så jag kan behöva ställa in något i sista minuten. Det är ingenting personligt, bara min kropp som inte vill samarbeta.

Att ”komma ut lite” gör inte så att jag mår bättre, oftast får det faktiskt mig att må fysiskt sämre. Kroniska sjukdomar och funktionshinder kan orsaka depression, men depressionen är INTE orsak till de fysiska hindren vi möter i vardagen. Att säga åt mig att jag behöver lite frisk luft och motion är inte speciellt uppbyggande. Jag arbetar redan på det så mycket jag kan utifrån mina förutsättningar.

Om jag säger att jag måste sitta ner, ta min medicin eller vila så behöver jag antagligen göra det, nu. Jag kan inte skjuta på det bara för att jag gör något som är roligare. Kronisk sjukdom är inte speciellt förlåtande om man råkar göra ett övertramp.

Jag kan inte spendera all min energi på att försöka bli botad från min obotbara sjukdom. Vid tillfällig sjukdom som till exempel en förkylning har man råd att göra ett kort uppehåll från livet medan man blir frisk. Men en viktig del av någonting som är kroniskt är att det är långvarigt, och då måste man acceptera att man borde spendera sin energi på att leva medan man är sjuk. Det betyder inte att jag inte försöker må bättre eller att jag har gett upp. Det ska gudarna veta att jag lägger ner mycket energi på att behålla den hälsa jag har. Det är bara så här livet är när man är kroniskt sjuk eller funktionshindrad.

Även om du skulle vila föreslå ett botemedel du har hört om, så försök att avstå. Det är inte för att jag inte uppskattar omtanken, eller för att jag inte vill må bättre. Det är för att jag redan har fått tips om det mesta från både det ena och det andra hållet. Om det fanns ett botemedel, eller ens något som skulle kunna förbättra min situation skulle jag antagligen redan ha hört om det. Jag har väldigt dedikerade och proaktiva läkare. Om du fortfarande känner dig manad att berätta om något botemedel du har hört talas om, så för all del, men gör det via e-post och bifoga vetenskapliga artiklar om det. Jag kanske inte svarar, men om det låter vettigt och jag inte har hört om det förut så tar jag upp det med mina läkare.

Ibland måste man förstå och acceptera att det inte går att bli frisk från en sjukdom och att många kroniska sjukdomar sätter precis hela kroppen ur balans. Det kan ta lång tid att återhämta sig från något som friska inte ens tänker på, men det kan också vara så att återhämtningen aldrig sker.

Jag är beroende av dig, av människor som är friska, av många anledningar. Men, viktigast av allt, är att jag behöver förståelse (men inte ömkan).