• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Jag har varit dålig på att svara på kommentarer på sistone, sämre än vanligt. Det är inte för att jag inte bryr mig, eller för att jag inte uppskattar era fina ord. För det gör jag verkligen. Det värmer lite i hjärtat varje gång det dimper ner en kommentar eller ett e-brev.

Det är bara det att livet skenar iväg medan jag står still och trampar på samma ställe. Jag hänger inte riktigt med i svängarna.

Så på det här ganska tråkiga och opersonliga sättet vill jag bara säga tack!

Jag har planterat om på balkongen, med prydnadskol och ljung. Det fina med att ha in inglasad balkong med infravärme är att man kan sitta där året runt; det blir som ett litet bonusrum där man kan dricka sitt kaffe eller läsa en bok.

Det blev ett handfat från Ikea i lördags, Lillången, så på söndag kommer pappa för att hjälpa oss installera alltihop. Det känns tryggast så, jag är nämligen övertygad om att jag och mannen skulle glömma stänga av vattnet i all iver – med översvämning i hela staden, eller i alla fall badrummet, som resultat.

Nu ska jag nog ta och brygga mig en morgonkopp för att njuta av de nyplanterade balkongkrukorna och solen, antagligen får jag sällskap av min soldyrkande hund också.

Är det bara jag som diskuterar skillnaden mellan sci-fi och fantasy, ‘bacta tanks’ och ‘light sabers’ (med andra ord, Star Wars) med min man på kvällarna innan vi somnar?

Det kanske ska tilläggas att jag har sett en (1) av Star Wars-filmerna, den första av de nya. Så jag har egentligen inte så mycket att tillföra dessa diskussioner. Inte för att det stoppar mig.

Jag har roat mig med att skriva lite pseudohaiku på sistone. Jag har aldrig intresserat mig för haiku förut, men så fick jag en länk från en vän med en samling underbart skrivna haiku – jag blev såld; av sättet språket används, metaforerna, vändningarna och intensiteten. Och det på bara tre rader, sjutton stavelser. Jag vill lära mig! Men än så länge blir det inte mycket annat än sammanhängande ord uppdelade på fem, sju och fem stavelser. Övning ger färdighet, visst är det så?

Nu till något helt annat.

Tidigare i veckan tappade jag en melaminmugg i vårt badrumshandfat. Det sprack! Inte muggen alltså, utan handfatet, precis som om det vore gjort av rispapper. Så i morgon bär det av till Ikea för att hitta ett nytt, och som det ser ut just nu har vi två alternativ.

Dessa två alternativ kan dock snabbt ändras till två helt andra alternativ eller inget alternativ alls – och då måste vi åka runt till alla badrumsaffärer inom 20 mils radie för att inventera. Mannen fick nog lite panikångest när han insåg detta.

Långsamt, men beredvilligt
öppnas det en plats
av sårbarhet i mitt hjärta
vänskapens knopp bröt mark.

En gång beskuren för tidigt
efterlämnandes detta sår
utan möjlighet till återväxt.

Minnet av tidigare blomstring och
lyckan över att kunna kalla dig vän
blir en läkande salva
för saknadens sorger.

Men ärret kommer finnas kvar
där vänkapens varma känsla grodde
och till den helande dagen
är jag berövad.

Det skulle ha varit ett till stycke här, men sju minuter är sju minuter och inte nio minuter, och det stycket förblir en idé i mitt sinne.

Idag kommer bilden från gothicburg.
Vad är sju minuter?

❧

I beskrivningen till den här bilden har fotografen lagt in första stycket från en dikt skriven av Oscar Levertin som jag tycker är värd att citera i sin helhet.

Lägg icke blommor, band och fransar
på vården över deras ben,
ej livet gav dem gröna kransar
men sten. På vårdarne lägg sten!

Så gjorde fädren, de som jagats
från land till land i spe och skam
och genom sekel som ej dagats
sett ghettots jämmer slå sin stam.

Där den förtröttade fått somna
från hemlös vandrings tistelstråt,
och ängslat hjärta äntligt domna
från andras hån och egen gråt,

där ej med sommarns löften gäcken
den döda ro, som vunnits ren.
Ej blommor lägg som kärlekstecken
på vårdarne, ej grönt. Lägg sten!

Det finns ett ordspråk på Jiddisch som lyder: Ögonen är större än magen.

Jag borde verkligen ta till mig av det, för mina ögon är utan tvekan större än min magen. Jag äter konstant för mycket och till den grad att jag ofta ligger på soffan och mår illa på kvällarna.

Vi åt minestronesoppa med vitlöksbröd idag och jag hade mentalt ställt in mig på att jag minsann skulle sluta äta i tid, försöka förmå mina ögon att matcha magen. Men icke. Jag sitter här på soffan framför tv:n och soppan står mig upp i halsen – som vanligt. Till råga på allt åt jag lite Marabou sommarchoklad (vi köpte upp ett lager medan den fortfarande fanns i affärerna) till mitt kvällste.

Nu något helt annat. Aftonbladet skriver om ett ”stort EU-möte om multiresistenta bakterier (MRSA)”. Konstigt, jag som alltid har trott att MRSA en en förkortning för methicillinresistenta Staphylococcus aureus och inte multiresistenta bakterier. Lite oklart om mötet handlar om den multiresistenta bakterien MRSA eller multiresistenta bakterier av alla dess slag (med en felaktig parentes). Och jag erkänner, jag slutade läsa efter den meningen.

Nu har jag avklarat mitt behov att märka ord och vara sur – för idag.

Skriv om ett ärr.

Den här berättelsen är en sanning med modifikation. Den är uppbyggd av sanningar från tre olika port-a-cath-operationer. Att sätta in en port är inte speciellt smärtsamt i relation till en del andra saker jag har varit med om, men en port fyller ändå någon sorts symbolik i min sjukdoms utveckling.

Fingrarna följer min port-a-caths konturer, jag känner linjen som utgör katetern. Jag gör så ofta, utan att tänka på det; det har blivit till en vana.

Dagarna efter operationen satt jag ofta med handen över det tjocka bandaget och försökte utforska var porten satt, hur den kändes att vidröra; de var dagar då jag hade ont. Större delen av veckan efter operationen (även efter att smärtan hade lagt sig) rörde jag mig försiktigt, rädd att slå i de ännu inte läkta vävnaderna.

Dagen då det första förbandet togs bort satt jag på uteplatsen och fingrarna kunde följa katetern för första gången; och jag grät. Jag grät för allt som porten symboliserade. Jag grät av utmattning, av tröttheten från att ha legat inne två gånger för intravenös antibiotika på mindre än två månader. Jag grät över hur jag hade verkat tappa kontrollen över mitt liv, hur jag förvandlades till någon, eller något, som jag inte längre kände igen.

När jag i morse förstrött lät fingrarna följa katetern igen, påmindes jag om den dagen. Och jag tänkte på hur fantastiskt tiden läker. Länge efter min operation var jag fortfarande övertygad om att jag aldrig skulle kunna krama någon igen. Jag var alltid medveten om porten, alltid påmind om hur främmande den var för min kropp, alltid försiktig.

Nu är den en del av mig. Jag tänker inte ens på den om inte nålen sitter där och jag är tvungen att ha ett kliande förband över. Jag rör vid den utan att ägna den en tanke, mer av rastlöshet än något annat. Jag har lärt mig vad som gör ont (till exempel att slå den mot dörren), och vad som inte gör ont; jag behöver inte längre tänka på det. Jag kramas, hårt, och det orsakar mig inget obehag.

Det är förundransvärt, vad tid kan åstadkomma.

Det är vad jag tänker på idag. Hur åren suddar ut smärtan; förvandlar lidande till lättnad. Hur sår blir till ärrvävnad. Hur saker som en gång var katastrofala blir fridfulla. Hur vi handskas, anpassar oss, växer.

Läker.

Helandet är en process, inte en omedelbarhet. Man kan inte räkna med att det kommer på en gång.

Och en dag, om en månad, ett år, eller tio. Vad vet jag? Kommer jag kanske att titta tillbaka på den smärta jag känner idag och tänka: Var det verkligen så jobbigt? Det minns jag inte.

Det är fantastiskt hur tiden läker.

Det finns ett tillstånd, någonstans mellan medvetande och medvetslöshet, prosa och poesi, som är helt unikt.

Färgerna verkar klarare; ljuden skarpare och tydligare men, samtidigt, mildare för öronen. Allt man gör – lyfter handen för att borsta håret, blinkar, vänder sig om för att titta åt sidan – känns lyriskt, som ballett. Man talar inte: det finns inget behov av ord. Man bara är.

Jag sitter med mina ben utsträckta, vänster fot korsad över höger; jag känner varje förnimmelse det för med sig (byxlinningen mot den motsatta fotleden; mönstret i duken som min bara högra fot vilar på; belastningen på mitt högra knä) med förhöjd intensitet. Min dator värmer mina lår och händerna vilar lätt på tangentbordet, även denna hårda maskin verkar poetisk just nu.

Mina axlar, oftast spända och ömma, slappnar av: för stunden känner jag en prinsessas nätthet medan jag sträcker ut mig på soffan, i jeans och linne. Jag är redo att möta vem som helst – en vän, min västa fiende, min själsfrände. Situationer och konfrontationer som normal skulle få mig att använda svidande sarkasm och bräckligt skratt verkar hanterbara, lösbara, just nu.

Jag slås av skönheten i de saker som omger mig, slumpmässigt strödda i ett evigt kaos över det bord som jag så desperat behöver städa. Bilderna på väggen verkar stråla med utomvärldsligt ljus och skuggor. Solskenet på böckerna i hyllan verkar, för en stund, hjärtskärande ljuvligt. Det är poesi även i virrvarret av föremål på mitt stökiga bord – lyrik i saker som normalt sett skulle få mig att bita mig i läppen och vända bort blicken.

Det är en av de gåvor CF har gett mig. Talangen som vissa människor är födda med, men inte jag: förmågan att sakta ner, att ta saker för vad de är, utan förutfattade meningar eller missuppfattningar, som kan skyla även den bästes förnuft. Förmågan att stanna upp och se skönheten i vardagen: kaoset på bordet, väskan full med inhalationssaker, skrivböckerna. Förmågan att känna igen det extraordinära i det ordinära, och förstå friden i att ta det lugnt.

Jag har alltid skrivit. Jag vågar till och med anta att jag förmodligen spann historier och vävde ord i mammas mage; i alla fall alla under år som kom efteråt. Men jag tror, medan jag försiktigt tar ner fötterna från bordet och byter ställning i soffan, att det är CF som har gjort mig till en poet.

Jag skulle ha publicerat det här igår egentligen, men tre inlägg på samma dag skulle kännas som om jag spammade min egen blogg, och så kan man ju inte ha det. Rosh haShana (och Jom Kippur) är nog en av de judiska högtiderna som intresserar mig mest, kanske är det för att det inkluderar traditionen att äta söta saker som en symbol för önskan om en sött och gott nytt år. Den traditionen borde helt klart anammas av det gregorianska nyåret. Eller så är det bara för att jag tycker att den här videon är så charmigt mysig.

Uppdatering: Rosh haShana börjar den 18 september, glömde säga det.

Anropad av din ensliga nåd,
och framkallad,
av ljusstyrkan i din fylgia.

Jag dras till dig,
på svall efter svall av hjärtats inviter,
komma att vila på och inom.

Inspirerade och inbjudna,
skiner vi ljust,
som två strålar i en fyr.

Lysandes på ett hav av liv,
på en grundval,
av ömsesidig förtröstan och sanning.

Idag kommer bilden från Mårten Larsson.
Vad är sju minuter?

En av våra grannar har varit försvunnen sedan i augusti och idag blev jag intervjuad av polisen. Det hade faktiskt varit ett ganska trevligt samtal här hemma vid matbordet; om det nu inte var för att orsaken till det hela är att någon faktiskt har varit försvunnen i över en månad. Det tog mig kanske 45 minuter att berätta om de två dagarna de var intresserade av.

Min syster jobbar på Yale och en av hennes kollegor försvann för ett tag sedan, men i söndags hittades hon mördad. Syrran har alltid sagt att det är lite ruskigt att gå ner i rått-labbet (som ligger i källaren där Annie Le hittades) eftersom mobiltelefonerna inte fungerar där. Jag förstår henne. Jag tycker det är ruskigt att gå ner i vår källare ibland, där mobilerna faktiskt fungerar.

Mitt liv lite väl likt en dålig kriminalare just nu, och när fantasin får flöda fritt så kan det bli ganska läskigt. Dessutom är jag mörkrädd.

Uppdatering: Min syster berättade precis att han som är anhållen för Annie Les mord har jobbat med min svågers möss (han är forskare) och att de har känt varandra i fyra år. Usch! Just nu har min fantasi intalat mig att det är en seriemördare som är ute efter små asiatiska kvinnor som ska gifta sig snart och på något sätt befinner sig i närheten av mig eller någon annan i min familj.

Snart är det premiär för Allt för min syster och donationskorten jag har beställt från dontationsrådet väntar otåligt på att bli placerade i min lokala biografs foajé.

Det är nog inte för sent att skriva och be om att få placera ut donationskort i samband med att Allt för min syster visas. Så här gick jag till väga.

*Rubriken har inget med det här inlägget att göra, det är bara mitt sätt att hedra Patrick Swayze idag.

På sistone har det skrivits en hel del om vad som händer med våra internetkonton när vi dör och om den kommande tjänsten webwill. Jag har snuddat vi ämnet förut när jag skrev om att surfa sörjandet i början av April, och nu tänker jag göra det igen i och med att det igår var två år sedan Robyn dog, och att det är knappt tre år sedan min vän Meela lämnade oss.

Eftersom jag själv har upplevt det positiva med att någon lever vidare på internet efter döden känns det väldigt själviskt om jag skulle se till att allt om mig togs bort från www efter min död. Varför skulle jag neka mina vänner i England och USA att ha en cyber-gravsten att ”gå” till? Jag kan också se att mitt sörjande efter Robyn och Meela ser väldigt annorlunda ut eftersom Meela knappt existerar på internet. Sorgen jag har efter Robyn är mycket mer bearbetad och det finns en samhörighet mellan oss som uttrycker vår saknad på hennes facebook. Medan jag känner mig mycket mer ensam i sorgen efter Meela; mitt enda sätt att uttrycka den sorgen och känna någon form av samhörighet är genom att ringa eller skriva till hennes mamma och de få gemensamma vänner vi hade.

 Robyns facebook

Så webwill då? Idén är bra, men själv är jag inte helt säker om jag skulle känna mig trygg i att ha mina lösenord samlade hos en tredje part på internet.

Min lösning på problemet är en blå pärm som jag helt sonika kallar blå pärmen. Den är visserligen i akut behov att en uppdatering, men där har jag det mesta samlat; brev (inte e-post, för skulle inte du hellre vilja få ett riktigt brev?) som ska skickas till nära och kära, lösenord till diverse internetkonton och vad jag vill ska hända med dem (trots att mannen redan kan mina lösenord), testamente, och lite andra saker som kan vara bra att ha samlade. Så mitt eget lilla webwill, fast i en blå pärm.

Ibland känns min relation med CF så här. Ibland.

Kupono (som är min CF) tar till alla knep för att få mig nedslagen. Han tar stryptag om min hals och än hur hårt jag kämpar för att ta mig bort från honom lyckas han alltid komma efter. Han styr mitt liv, eller försöker i alla fall.

Idag sa min CF-sköterska att det var trevligt att höra min röst när vi pratades vid på telefon. Det fick mig att nästan börja gråta. Undrar om hon kände på sig att jag behövde höra det just idag?

Jag ligger och mår illa på soffan.

Johanna: Varför lät du mig äta tre rader [choklad]?
Mannen: Three rows? I thought you said you had three pieces.
Johanna: Nej, jag åt tre rader. Tolv bitar.
Mannen: Men fan Johanna.

Mannen pluggar svenska på högskolan vilket har lett till att han har börjat prata mer och mer på just svenska här hemma (engelska är ju det språk vi pratar annars), men idag var en mycket speciell dag då han svor för första gången. Frågan är bara om det är jag eller högskolan som har haft så fint inflytande; jag skulle tippa på att det är jag eftersom det inte är helt ovanligt att fan slingrar sig ur min mun.

Bilen är inlämnad för reparation och mannen är hemma.

Men ungefär där tar det slut på allt vad ordning och reda heter i mitt liv.

Det känns som om jag har tappat greppet … Eller nej, det känns som om jag har tappat kontrollen över mitt liv. Jag kan inte sätta mitt finger på vad det är som är orsaken till det här, men allt är så himla snurrigt just nu. Saker som normalt sett bara flyter på känns jobbiga att ta tag i, inte för att sakerna i sig är jobbiga, utan mer för att jag glömmer bort saker, och ibland vet jag inte ens om jag har ringt samtalen jag borde ringa. Det inte är så himla kul att ringa upp någon och få till svar att det där ringde jag minsann om igår.

Jaha? Gjorde jag?

Nej, jag tror inte att jag har Alzheimer eller någon annan form av demens, men jag tror att det tär på min mentala kapacitet att hela tiden gå runt och må ganska kasst.

… precis sista tåget hem från Stockholm.

Och mitt liv blev genast mycket mer komplicerat än vad det var för en halvtimma sedan, vår bil ska nämligen in för reparation i morgon bitti.

Nu går jag och lägger mig och kanske kanske har alla bekymmer försvunnit när jag vaknar in the morning. Godnatt.

Ja! Jag bekymrar mig mer över bilen än att mannen är hemlös i Stockholm för en natt.

ibland är mina tankar
lite som en dikt av e. e. cummings
rapsodiska
s v å r a a t t f ö l j a
förlorar den röda tråden
för att fånga den igen
två rader ner
de snurrar runt
genom avstickare
och skylda dörrar
tills de slutligen
abrupt
uppnår illuminering

Idag kommer bilden från Tony the Misfit.
Vad är sju minuter?

Jag vet att jag inte borde bry mig, att jag bara borde låta idioter vara idioter och vara tacksam över att jag bor i Sverige. Men ibland är det lättare sagt än gjort.

Det hela började på facebook när den här statusraden spred sig som en löpeld. Antagligen som ett stöd för Obamas hälso och sjukvårdspolitk.

No one should die because they cannot afford health care, and no one should go broke because they get sick. If you agree, post this as your status for the rest of the day.

En självklarhet för oss i Sverige, att vi inte ska behöva begära personlig konkurs om vi skulle råka få cancer eller någon annan dyr sjukdom. Verkligheten ser inte ut så i USA, och det vill Obama nu sakta men säkert ändra på men långt ifrån alla tycker att det är bra. De tror att folk kommer missbruka systemet, som om sjukdom är något man väljer att få. Som om man vill vara sjuk.

”Vad bra, nu är sjukvrden gratis, då ska jag skynda mig att få cancer. Det är min högsta önskan här i livet förstår du, så att jag kan kosta samhället lite pengar.”

Eller.

”Nu när sjukvård är gratis älskling, ska vi inte skaffa barn och på något sätt se till att det får CF.”

Helt absurt.

Kommentarerna till dessa trådar på facebook är allt annat än sympatiska och kan se ut så här:

”I think they should be willing to pay for treatment if they need it. Nobody should expect a handout.”

”Healthcare is a privilege, not a right. Pay for med school and you might get a say.”

Majoriteten av de här kommentarerna kommer från människor som intalar sig själva och andra att de är goda kristna. Kristendomen. Religion som sätter Jesus i centrum. Mannen, Guds son, som levde för att hjälpa andra, botade sjuka, både gratis och på sabbaten. Som hjälpte de fattiga och var förlåtande.

Jesus lät inte människor lida för att de inte föddes med en silversked i munnen.

Allt jag känner är att mitt liv skulle inte vara mycket värt i deras ögon, antagligen skulle det vara bäst för alla om jag bara dog – det skulle bli mycket billigare så. Hypokritiska jävla kristna Amerikaner som tror att de lever så goda liv när de i själva verket bara tänker på sig själva och skiter i alla andra. Väldigt Kristuslikt, eller hur?

En sval och skön morgon för några (många) veckor sedan satt jag med min kloka mamma och tittade på när hunden undersökte rådjursspåren från natten. Vi pratade om att jag inte kommer studera till hösten eftersom jag har svårt att tvinga mig själv till att inte göra mer än jag klarar av.

Hon sa, ”Jag tror att du behöver lära dig att dina fysiska behov tar mycket tid och att de alltid måste komma i första hand.”

Sedan berättade hon om en studie som hon nyligen hade läst, om positivt tänkande. Den handlade om, sa hon, hur vi som kultur fokuserar på saker vi har gjort eller åstadkommit. Vi dömer oss själva hårt utifrån standarder om vad som är ”produktiva” och ”improduktiva” sysslor. Studien fokuserade på språket och fann att sättet vi pratar om det vi har gjort också påverkar hur vi känner inför dessa sysslor. När jag säger ”idag gjorde jag ingenting, jag bara vilade” eller ”jag läste bara en bok idag, fick ingenting gjort” – då är det allt. Ingenting. Bara en bok.

Hon relaterade det till mig och det var som om en blixt ifrån en klar himmel träffade mig; för oj så skyldig jag är till den synden.

”Jag gör så” sa jag, medan mina ben gungade från kanten där jag satt. ”Hela tiden. Jag antar att jag borde sluta säga ’Jag gjorde ingenting idag, förutom inhalationer och andningsgymnastik’, eller hur?”

Vi fortsatte prata medan solen började värma upp luften, och när jag gick in för att vila vad det med en längtan att ta mig an sysslan att ”ta hand om mig själv”.

Jag måste lära mig att vila, läka, förenkla och reducera sysslor till det essentiella, så jag har krafterna kvar när jag står inför de verkligt viktiga sysslorna.

Jag måste lära mig säga,

”Jag fick mycket gjort idag.
Jag tog hand om mig själv.”