• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Det är faktiskt lite småjobbigt när man har skrivit fem sidor för hand, och dessutom på engelska, bara för att inse att det egentligen skulle ha blivit ett ganska underbart blogginlägg. Ja, om jag nu hade varit smart nog att skriva det på datorn och på svenska.

En annan sak som är lite småjobbig är insikten att jag nog är det största hindret för att mannen ska lära sig svenska. Han försöker prata och kommunicera med mig på svenska – och jag svarar på engelska. Det går ju så mycket snabbare att föra en konversation på engelska.

Jag är inte så himla bra på det här med att prata två språk heller, det blir mest bara pannkaka av det hela när jag försöker, jag tappar både ord och grammatik. En sak är då säker: tolk kommer jag aldrig att bli.

Mannen: What does ”hus” mean?
Johanna: Ehh… dunno, or, you know, the thing you live in.
Mannen: Ahh, I see, a flat? (Although, he’d call it apartment because he’s American)
Johanna: Nonono, not a flat, you know the kind of building mum and dad live in.

Happy thanksgiving! Tänkte att jag skulle dela med mig av ett recept som kanske kan passa bra idag.

Pajdeg
3¾ dl vetemjöl
2 msk socker
½ tsk salt
125 g smör (jag använder hälften smör och hälften kokosfett)
ca. ¾ dl kallt vatten

• Blanda alla ingredienser förutom vatten.
• Tillsätt lite vatten åt gången, men sluta så fort degen håller ihop.
• Låt den svalna i kylen ett tag.
• Sätt ugnen på 210° C.
• Kavla ut lägg den i pajformen.
• Förgrädda ett litet tag, så att den får en liten skorpa.

Fyllning
2,5 dl socker
1,5 tsk kanel
1 tsk malda nejlikor
1 tsk mald kryddpeppar
0,5 tsk mald ingefära
0,5 tsk salt
4 ägg
7,5 dl pumpapuré
4,5 dl vatten som blandas med dubbla mängden mjölkpulver jämfört med vad som rekommenderas på paketet

Om du har en låg pajform så räcker det med halva receptet för fyllningen. Får du fyllning över kan du göra pajmuffins, eller frysa in det.

• Blanda alla ingredienser hårt i en mixer.
• Häll i pajformen.
• Grädda på 210 i 15 minuter och sänk sedan temperaturen till 175 och grädda i 45-60 minuter till (ungefär 30 minuter om du har en låg pajform).
• Testa om pajen är klar med en vanlig bordskniv. Inget kladd = klar.
• Låt pajen svalna.
• Servera med grädde.

Pumpapuré är lätt att göra själv av vintersquash. Ångkoka tills köttet är mjukt och skalet lossnar lätt, sedan är det bara att använda en stavmixer och göra puré av den.

Jag måste bara säga att jag nog har världens bästa läsare. Tack för fina kommentarer och mejl; jag hoppas verkligen att jag kommer hinna ikapp med allt svarande snart.

Sofia på bloggvärldsbloggen ställde frågan: får man gråta över någon man endast känner genom internet?

Och jag hade tänkt att, i alla fall försöka, svara.

❧

Självklart ska, kan, och har man rätt att sörja vänner man har på internet även om man aldrig har träffats.

Eftersom jag har cystisk fibros är det omöjligt (eller i alla fall inte rekommenderat) för mig att träffa andra med samma sjukdom, vi kan nämligen sprida bakterier, som är helt ofarliga för folk som inte har CF, mellan varandra som kan orsaka en väldigt snabb försämring i sjukdomen. Så vi träffas på internet istället. Vi chattar, vi umgås på forum och använder oss av skype. Det är det enda sättet vi kan söka stöd och förståelse hos varandra.

CF innebär också att ens vänner kan bli väldigt sjuka och dö, och det gör ont. Den sorg man känner är inte mindre äkta bara för att man inte har haft möjligheten att kramas, att gå ut på stan och ta en fika, eller myst tillsammans på soffan en grå och regnig helg. Det är fortfarande ens vän som inte längre finns, en vän som man har delat både med och motgångar med. Så för mig blir frågan till och med lite absurd. Varför skulle jag inte få gråta och sörja över mina vänner?

… och ja, jag behöver plocka ögonbrynen.

För att ganska ofta bli kallad både stoisk och stark, så är jag också en rädd person. Jag kan inte titta på skräckfilmer, och när jag drömmer mardrömmar vaknar jag och ligger länge och tittar ut i mörkret innan jag har lugnat ner mig tillräckligt för att kunna somna om. Jag tycker inte om att vara ensam, speciellt inte på natten.

Men jag har andra rädslor också. På sistone har dessa rädslor varit fokuserade på de ansatta organen i min bröstkorg. Under en längre period har jag kämpat mot samma skit nu; ingenting jag har försökt har gjort någon större skillnad, och när frustrationen och ilskan tilltar så kan jag känna att mina andetag samtidigt blir ytligare. Igår morse vaknade jag med en brännande smärta i lungorna som inte vill avta. Jag kan inte ta ett enda andetag utan att det smärtar, ibland så mycket att jag kippar efter andan eller blir helt tårögd. Det här – tecknen att något är fel, trots allt jag har försökt göra för att lindra – gör mig rädd.

All H1N1-hysteri gör mig också orolig. Jag läser om viruset som attackerar även helt friska lungor, och jag får hemska tankar så som att mannen skulle bli sjuk, dö och lämna mig ensam. Sedan oroar jag mig också för egen del. För några år sedan tog influensan över mitt liv och knäckte mig om och om igen, grävde ett hål som jag aldrig riktigt tog mig upp ur. Nu när något, ganska uppenbart, inte står riktigt rätt till i mina lungor är jag orolig att även den minsta förkylning kan förstöra balansen, vad skulle inte då influensan kunna göra?

Hela året har jag brottats med min rädsla för försämring, som under de senaste månaderna verkar vara oundvikbart. Det är en sak att säga att jag accepterar min lott, mitt öde i livet; det är en helt annan sak att faktiskt se verkligheten i ögonen. En dödlig sjukdom som sakta men säkert påverkar mig mer och mer. Jag är rädd för nuet, men kanske framförallt för framtiden; jag är rädd för smärtan, obehaget och de känslomässiga svårigheterna som ligger framför mig.

Men så kan man inte leva.

Så, nu, jag utmanar mig själv att ändra mitt sätta att leva. Att söka efter, och förstå vad det är som är viktigt för mig i livet, hellre än att skygga iväg från det. Att lita på mitt omdöme och förstånd, att ta framtiden i mina egna händer.

Att leva i frid, inte i rädsla.

Tack för alla kommentarer och e-brev. Jag måste bara förtydliga att jag absolut inte känner agg mot någon av mina vänner, de är inte tankeläsare (än hur gärna jag skulle vilja att de var det ibland) och kan inte veta vad jag vill, känner och behöver utan att höra det från mig.

Jag hörde på nyheterna att november månad bara har gett oss några ynka få soltimmar, men idag är himlen blå. Det känns bra i kropp och själ. När man mår dåligt blir man ännu mer beroende av ljus, eller i alla fall jag. Det är som om kroppen inte vill läka om inte solen tittar fram.

Jag har fortfarande ont, jag sover dåligt och det är ganska tröttsamt speciellt med infektionen som har levt loppan i mina lungor. Jag är fortfarande svullen över revbenen, men det blåa är numera bara en skugga. Det känns lite stabilare och jag hoppas att det betyder att det faktiskt är på väg att bli bättre nu. Peppar, peppar, ta i trä – eller vad det nu är man ska säga.

Jag har saknat att blogga regelbundet, men just nu så fungerar det helt enkelt inte att göra det.

Jag känner mig ensam och bortglömd. Det känns jobbigt att lyfta på luren för att ringa mina vänner och fråga om de vill komma och hålla mig sällskap, och eftersom jag inte orkar förflytta mig mycket längre än från sängen till soffan är det lite svårt att träffas på ett kafé för en fika. Jag önskar att jag kunde släppa på min stolthet, för då kanske jag skulle kunna vara lite mer ärlig och låta mina vänner veta att det är nu jag behöver dem mer än någonsin.

Varför är det så jävla svårt att säga som det är när någon frågar? Varför blir svaret alltid ”jo, men det är ganska bra” trots att det är så långt ifrån sanningen som man kan komma?

Besiktningen av bilen gick bra och vi behöver inte komma tillbaka förrän nästa år. Nu är det bara besiktningen av min kropp som återstår det här decenniet, och trots att det är en månad kvar så kan jag känna av klumpen i magen. Ni kanske kommer ihåg när jag skrev det här och det här? Jag har i alla fall blivit lovad att jag ska slippa spirometri (ni vet, apparaten man blåser i för att mäta lungfunktionen) eftersom jag har så ont.

Det positiva det här året är att min vikt ligger på plus trots att jag har gått ner något kilo på sistone. Kanske, kanske slipper jag allt för mycket tjat om vikten.

Kriminalsåpor är inte mitt enda tv-intresse.

Att lura döden har varit temat på de tv-serier jag och mannen har plöjt igenom på sistone. Det började med att vi hyrde filmen ”Dead like me: life after death” och då visade det sig att mannen inte hade sett tv-serien. Två säsonger avklarades ganska snabbt, och efter det fortsatte vi med ”Pushing Daisies”. Ganska lättsam tv att titta på om ni frågar mig, men sedan bestämde vi oss för att hyra ”The Wristcutters: A Love Story”, och det var ju ett misstag kan man tycka. Inte för att den var jättedålig, men den var ju knappast ”funny and charming” som någon recensent föreslog.

Det spelar ingen roll än hur jävla ont i kroppen man har, en dag som denna tar vardagens pseudoångest över. Vi ska till bilprovningen, och jag har en jobbig känsla av att det kommer bli riktigt dyrt. Visserligen har jag den känslan varje år, men det gör den inte mindre verklig. Kanske är det ett sätt att skydda mig själv; om jag förbereder mig på att det kommer bli dyrt så kanske det inte knäcker mig lika mycket den dagen det väl händer.

Jag får väl glädja mig åt att min bilförsäkring har gått ner mer ungefär 1500 kronor. Jag tackar och tar emot.

Det finns många sidor i min skrivbok som skulle kunna bli blogginlägg just nu, men när orken inte riktigt infinner sig känns redigeringen av dessa sidor som en bestigning av Kebnekajse. Jag har försökt att utrota tröttheten med både kaffe och choklad, men ingenting verkar fungera.

För att distrahera mig lite från både tröttheten och smärtan håller jag på att kopiera alla säsonger av Sex and the City så att jag kan lägga in dem på min iPhone. Nästa projekt blir nog att göra samma sak med Dead like me. Jag kommer aldrig igen behöva ta mig upp ur sängen, allt väsentligt kommer att finnas där nära till hands, bara lite screen touch-ande bort.

Himlen har samma färg som mini-mjölk idag.

Jag känner, som Bilbo Baggins sa, ”like butter scraped over too much bread.”

Vårt hem är en första klassens katastrof, men jag tror inte att jag tar mig upp ur soffan.

(I alla fall inte innan klockan tre, då jag ska få en blokad på smärtmottagningen.)

Istället ska jag nog lyssna på lite bra musik; sticka eller kanske läsa ut Black rose av Nora Roberts.

Hur står det egentligen till med oss invalider? Ganska okej tror jag. Det är lite kaos ibland, och vi har inte dammsugit på väldigt länge. Maten vi äter består främst av malt kokött i brödbullar med ost, lite friterad potatis och Coca-Cola.

Mannen har ont, men inte tokont, det är mest när han gör någon lusig rörelse och på morgnarna.

Jag har lite mer ont men med nervblokad så kan jag i alla fall röra på mig lite, resten av tiden försöker jag smärtlindra med morfin, men det fungerar mindre bra. Jag pratade med min sjukgymnast och hon sa att man kan räkna med att det tar två veckor innan den värsta smärtan är över. Så det är väl bara att härda ut.

Blåmärket ser tio gånger värre ut nu än vad det gjorde när jag publicerade bilden. Jag är lite imponerad av mina hostmuskler faktiskt.

”Not a year goes by without my receiving an order for jeans”
- Claude Levi-Strauss

Igår kunde man läsa i tidningarna om hur en av de stora figurerna inom antropologin har dött vid 100 års ålder. Jag hade inte tänkt blogga om det egentligen, men det känns inte heller rätt att låta det gå obemärkt förbi.

Levi-Strauss åstadkom stora saker och försökte se det gemensamma hos olika kulturer men det kan den som är intresserad läsa mer om på till exempel wikipedia (svenska och engelska). En stor man vars idéer nog kommer leva kvar länge än.

DN.se

Är det inte underbart vilka fina blåmärken lite hosta kan orsaka? Det är svullet också, men det syns inte så bra på bilden. Armen kan liksom inte hänga rakt ner för svullnaden är i vägen. Oh the joy!

Klockan är snart halv tre och trots att jag var redo för att sova vid sjutiden har John Blund inte lyckas strö sand i mina ögon.

Mannen har inte monopol på trasiga delar av skelettet i den här familjen om ni trodde det. Jag har lyckats hosta sönder ett, eventuellt två, revben och jag har haft helt brutalt ont idag (brutna revben och CF är ingen bra kombination); så ont att fick sådant blodtrycksfall att jag svimmade innan jag kom på den briljanta idén att ta lite mer smärtstillande än paracetamol.

Jag har legat och övervägt akuten i fyra timmar nu – de har ju finfina grejer så som nervblokader. Det enda som stoppar mig är tanken på en akutmottagning en lördagsnatt. Ska jag sitta och vänta hela natten kan jag lika gärna sitta här hemma och vänta.

Positivt är att mannen verkar sova gott i alla fall.