• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

”What are we holding onto, Sam?”
”That there’s some good in this world, Mr. Frodo… and it’s worth fighting for.”

Förra årets sammanfattning avslutade jag med den här meningen:
Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusennio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.

Och visst var det sant. Jag hade hittat mig själv. Men, det finurliga med livet är att så fort man tror att man har grepp om det så ställs man inför nya situationer som ändrar förutsättningarna. 2009 har varit ett av de bästa åren i mitt liv, men också ett av de tuffaste. Jag har stött på hinder, fysiska och känslomässiga, det här året som utklassar mycket (men inte allt) av det jag har upplevt förut. Många gånger har jag undrar om alla bekymmer verkligen är värt det, om jag verkligen har styrkan att fortsätta stöta på motgångar som kanske är ännu större och mer skrämmande.

Svaret är ja, det är värt det. För, som Sam sa, ”there is some good in this world”, även i min egen personliga del av världen – ”and it’s worth fighting for.”

Nu har vi kommit till den delen av det här inlägget då jag ska berätta om precis vad det är som gör livet värt att kämpa för. Jag hade inte tänkt att skriva en kärleksförklaring till min man, familj och mina vänner, trots att de har haft stor betydelse; jag hade tänkt att göra den här sammanfattningen lite mer materialistiskt.

Förra året var jag som besatt med att baka, men det har avtagit. Det här året har mjölets plats i mitt liv ersatts med garn. Att sticka och virka är förvisso ingen nyhet för mig, men det går i perioder, och 2009 var ett virkande år. Jag har virkat (och stickat lite också) allt från mössor till väskor till amigurumi. Jag fick också klart för mig att det är bra för hälsan att sticka, till och med jämförbart med yoga.

Min stora läsupplevelse har varit Doris Lessings böcker om Martha Quest. Plötsligt befann jag mig i Sydrhodesia (Zimbabwe) på 1920-talet. Magiskt. Akademiens motivering till nobelpriset får en helt ny innebörd: ”Den kvinnliga erfarenhetens epiker, som med skepsis, hetta och visionär kraft har tagit en splittrad civilisation till granskning.”

Tvåtusennio var också året då jag bestämde mig för att komma i form och steppade sönder min begagnade trappmaskin. Jag kom aldrig i form, men jag skrev in mig på gymmet som ligger på hörnet av kvarteret. Vi får väl se om det kommer en utvärdering av det nästa år. Det blir ingen det här året i alla fall eftersom jag knappt har sett insidan av den byggnaden än.

Man skulle kunna påstå att 2009 var året då kändisarna dog: Farrah Fawcett, Michael Jackson, John Hughes, Patrick Swayze, Claude Levi-Strauss, Jim Carroll, Brittany Murphy och säkert många fler som jag har glömt bort.

Men, man kan också summera året som mannen: ”du överlevde.”

Inför nästa år, och decennium, kan jag avsluta på precis (bortsett från att 2009 blir 210) samma sätt som för ett år sedan:

Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusentio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.

Innie skriver om sitt decennium (läsvärt) och jag tänkte försöka mig på samma sak.

2000 – Nyår spenderas i en skolgymnastiksal på okänd ort (jag förbannar mig själv för att jag inte kommer ihåg var det hela ägde hus). Det var mycket party. Jag bodde i ”halls” mitt i Brighton och blev hals över huvud (obesvarat men inte olyckligt) kär i B. Jag åt mest nudlar och micromat. Jag, KT och L gick till stranden nästan varje dag och biblioteket blev mitt andra hem.

2001 – Min förälskelse till B svalnade och jag inledde ett konstigt förhållande med S istället. Jag vet inte om jag egentligen var kär i honom, eller om han var kär i mig. Vi var nog vänner som hånglade. Han totalkvaddade bilen när han krockade med en lastbil på väg för att hämta mig inför en fest i Crawley. Jag satt hemma och svor över att han aldrig kom. Allt gick bra. Jag flyttade in i en sunkig lägenhet på Edward St. tillsammans med S (nr. 2) och E. Jag kuggade en tenta (statistik) för första och enda gången och var förkrossad. Min bloggdebut skedde under det här året.

2002 – Jag flirtade med en fransman och blev kallad för de 5e elementet. Kaoset på Bluewater den där bistra januaridagen orakades av mig och C. De stunder jag inte satt i universitetsbiblioteket bodde jag i Falmer, utanför Brighton vid A27. Jag tog tåget in till skolan varje dag och avskydde det eftersom det involverade branta uppförsbackar både vid universitetet och där jag bodde. Jag började handla mat på ASDA tillsammans med Robyn (hon hade bil men inget körkort, jag körkort men ingen bil).

2003 – Tror inte att jag gjorde så mycket annat än att sitta med näsan i mina böcker det här året. Skrev labrapport efter labbrapport och lyckades ta död på massa celler. Jag läste om dopamin b-hydroxylasenivåer hos schizofrenipatienter med och utan psykos. Jag beräknade ”warning and action limits” och hatade allt vad statistik heter. Jag köpte en bil, som jag döpte till Mr. Kiwi, eftersom de branta backarna blev ohanterbara. Jag träffade T och Alice dog.

2004 – Tentaveckan gick åt helvete. Jag satt bara hälften av mina tentor och fick sitta med de där hemska ”mittigating circumstanses” formulären istället. S (nr. 3) kom och hälsade på och för en gångs skull sken solen i Brighton mitt i vintern. Jag flyttade min andra bostad från biblioteket till labbet och min handledare väckte mig mer än en (1) gång efter att jag suttit en hel natt och stirrat ner i mikroskopet för att ta igen förlorad tid inlagd på sjukhuset. Jag och M lekte turister och bad om vägbeskrivning till de mest självklara ställen med roliga brytningar. Jag flyttade tillbaka till Sverige och bara någon månad senare kom Meela på besök och vi åkte luftmadrass ner för pulkabacken. Nicky dog.

2005 – Nisha kom och hälsade på från England; vi åkte och tittade på en snowboardtävlig, pratade kärlek och åt godis. Jag hälsade på E och hennes familj, fick köra Mr. Kiwi igen, träffa Meela och alla andra jag hade saknat. Jag och ett gäng vänner åkte till Danmark och hunden kom in i mitt liv. C kom och hälsade på och som vanligt spenderade vi större delen med shopping, mat, chips och godis. Ett gäng hantverkare satte in ett nytt kök i min lägenhet. Jag blev faster för första gången och lärde känna min blivande man.

2006 – Var ett kaotiskt år hälsomäsigt; och på så många andra plan också för den delen. Jag åkte fast för fortkörning och skyllde hela incidenten på bilen. Jag åkte till Dalhalla för att titta och lyssna till Sigur Rós, och spenderade allt för mycket tid på att fika. Min blivande man köpte nio kilo Haribo till mig och ett par månader senare sa jag JA! när han friade. Jag var tvungen att resa tillbaka till England för min första begravning, Meelas, sedan jag flyttade därifrån. Jag passade på att spendera tid med vänner och tittade även in för att säga hej till min handledare på universitetet.

2007 – Det här är året jag blev fru, men feminist som jag behöll jag mitt eget efternamn, varken jag eller mannen var intresserade av att byta så han är Mr. Y och jag Mrs. X. Jag började plugga igen, ett ämne så långt ifrån labrapporter och cellodlingar jag kunde tänka mig och blev moster för första gången. Jag begav mig till England för min andra begravning, Robyn. Hunden opererades två gånger, ena gången för urinsten och andra gången för bråck. Jag firade amerikansk jul, vilket blev mer traumatiskt än planerat av fler anledningar än julfirandet.

2008 – Jag blev faster för andra gången och spenderade större delen av april och maj ute i vårsolen. Jag bakade fler challahbröd än jag kan räkna till, och lite bullar slank in också. Sedan bakade jag kakor. Jag började twittra men fann det ganska tråkigt till en början. Nisha gifte sig och jag var där för att bevittna ett indiskt bröllop för första gången i mitt liv, antagligen den sista också. Jag började blogga på svenska och mer regelbundet. Jag lät mig också tatueras efter många års velande fram och tillbaka.

2009 – Det kan ni läsa om här på bloggen, men höjdpunkterna var nog Madonna och Timbuktu.

Skriv om att behöva.

En kropp är det enda sättet att leva

En morgon, efter att ha spenderat natten med huvudet över en spyhink, kom mannen kryande tillbaka till sängen en timme efter att han hade stigit upp.

Magsjuka härjade i våra kroppar.

Vi spenderade dagen med delad håglöshet, tittandes på tv från sängen medan vi försökte lura i oss lite mat och drack läsk i massor.

Hela dagen funderade jag över en nyfunnen insikt:

Våra kroppar är fallna skapelser.

Ingens kropp fungerar som den ska för alltid.

Det här året har varit dränkt i kroppsliga utmaningar, både mina egna och andras. Mannens mamma har opererats för hyperparathyreoidism och hans pappa har tagit bort hudcancer. Mannen själv bestämde sig för att ramla ner för trappan och en av mina vänner har haft väldiga problem med körtelbuk. Min brors familj spred en rad dagisåkommor mellan varandra och när jag ringde på min brorsdotters födelsedag lät det som om det var min bror som hade CF och inte jag.

Det har slagit mig, under årets gång, hur sköra våra kroppar egentligen är. Är insikten att ingenting vara för evigt priset vi betalar för att över huvud taget ha en kropp att uppleva livet med?

Allt bryts ner. Livet. Vitaliteten. Hälsan.

Jag skriver det här klockan halv fem på morgonen, medan jag sitter inlindad i mitt täcke på sängen och inhalerar. Efter en lång natt av vridande och vändande, många vakna stunder och utan att kunna hitta en position som tillät mina lungor att syresätta min kropp tillräckligt, så jag gav upp och blandade ett hopkok av mediciner i min inhalator.

För ett tag sedan transporterades jag de långa korridorerna från mitt sjukhusrum för att mäta min lungfunktion. Det var precis innan jag skulle bli utskriven och när jag blåste i spirometern kändes det att det inte gick så bra. Mina blås den dagen var inte bättre, till och med sämre, än vad de var månaden innan. Jag blev utskriven, men utan någon verklig förbättring.

Det var inte första gången det hände.

Likväl:

tittar jag i spegeln och ser min kropp reflekteras. Jag känner att täcket värmer mina ben och hör det stilla pysandet av inhalatorn i nattystnaden.

Och jag vet (åtminstone intellektuellt) att jag behöver min kropp.

Min man och jag påstår oss båda prata engelska flytande, men jag har kommit fram till att så inte är fallet.

I Sverige talar man svenska, i Frankrike franska och i Japan japansak. Eller hur?

Och i England talar man engelska.

Så när mannen inte förstår mig när jag använder ord som gritter, bauble och bugbear kan den enda slutsatsen vara att man inte pratar engelska i Amerika, utan det måste heta amerikanska. Två olika språk.

Han har aldrig spelat noughts and crosses heller.

Det har varit väldigt dåligt med ordknåpande på den här bloggen på sistone, bara sju inlägg i december (det här är det åttonde), och sist jag skrev sju minuter var den 21 oktober när jag skrev om höstvind, patientologi har jag inte skrivit om sedan augusti då jag skrev till mina medmänniskor.

Men, jag har inte slutat skriva helt och hållet, orden har bara tagit lite annorlunda karaktär den senaste tiden och passar bättre i min dagbok än på internet. Jag önskar att jag var en av dessa bloggare som orkar dela med sig av allt, eller i alla fall väldigt mycket, men jag tror aldrig att jag kommer att kunna bli sådan. Jag behöver min egen sfär, jag behöver processa mina tankar, mitt liv innan jag delar med mig av det. Jag föredrar till och med att åka till läkarbesök alldeles ensam av just den anledningen – jag hinner fundera lite över all information och ligger på så sätt steget före när jag väl ska berätta om det. Jag tror att det har med mitt kontrollbehov att göra, om jag ligger steget före så har jag lite mer kontroll över situationen.

Jag har i alla fall 2010 års skrivarkalender i min hand och med den som motivation så hoppas jag att kunna skriva lite texter som inte bara passar i dagboken; för kontrollbehovet lär jag nog aldrig släppa på.

Igår kände jag det där välbekanta bubblandet i mina lungor igen, det som bara kan betyda en sak – blod. Jag började kallsvettas och mådde lite illa vid bara tanken på känslan av att inte kunna andas genom allt blod som desperat vill komma upp.

Men det gick bra. Det var ingen stor blödning, bara tillräcklig för att bubbla lite otäckt och sätta igång binjuremärgens produktion av adrenalin.

Jag är ute på en resa just nu, både kroppslig och känslomässig. Det är ganska snabba ryck mellan ljus och mörker, och hopp och förtvivlan. Jag har faktiskt lite svårt att sätta ord på allt och vet inte om jag ens tänker försöka, inte än i alla fall.

Istället tänkte jag passa på att berätta att Tekla fortfarande inte har några bollar till sitt bollhav. Om någon skulle vilja hjälpa till att köpa lite bollar så finns det information om hur man kan göra det här. Många bäckar små …

Min skrivbok är full av bloggidéer; ja, till och med färdigskrivna blogginlägg, men jag orkar inte engagera mig. Jag orkar inte läsa igenom det jag skriver för att se till att det är förståeligt, jag är så trött på mina egna ord att jag kan spy. Ändå har jag ett behov att plita ner dem.

Jag har varit på årskoll idag. Här kanske man skulle kunna förvänta sig en redogörelse av allt som sades och gjordes, men ser ni, så blir det inte den här gången. Det enda jag tänker säga om det hela är att jag var helt slut när jag kom hem, så slut att benen skakade och att jag mådde lite utmattningsilla. Jag tog mitt duntäcke från sovrummet, satte på tv:n, och stupade ner i horisontellt läge på soffan – och där ligger jag än. Den enda förflyttning jag tänker göra är den till sängen om ett litet tag.

Jag har en vän, Towe, som har en lite flicka, Tekla, med cerebral pares. Nyligen fick de ett bidrag från majblommefonden för att köpa ett bollhav – majblomman betalar en del och Towe och Teklas pappa betalar resten. Allt verkade toppen, men sedan visade det sig att bollarna inte ingår utan de kostar 10.000 kronor utöver själva bollhavet. Vad ska man med ett bollhav till om det inte finns några bollar?

10.000 kronor.

Det är mycket pengar. Så här, kära bloggläsare, behöver jag expertkunskap. Är det någon som vet hur man på bästa sätt startar en insamling till en privatperson? Som dessutom är trovärdig.

Skicka gärna ett e-brev till johanna [at] citronfjarilen [punkt] se.

”Bollhav är för övrigt en fantastisk taktil upplevelse för barn med funktionshinder. Det är skratt och terapi och sjukgymnastik på en och samma gång.” -Towe

Först och främst måste jag be om ursäkt för eventuella stavfel och dåligt upplägg. Jag har nämligen inte tillgång till min dator just nu, så jag bloggar från min telefon.

Den här dikten, som är inspirerad av Sofias bloggtema (här borde ja länka, men det var ju det här med att blogga från telefonen; det finns en länk i inlägget före det här) den här veckan, skulle egentligen ha varit en sonett. Den som inte har något bättre för sig kan ju räkna stavelser. Det hela föll på att jag inte riktigt fick till en bra ordföljd eller rim, så jag gjorde om den till fri vers. Jag är egentligen inte så förtjust i att skriva på fri vers annat än när jag skriver sju minuter, vilket också betyder att jag känner sådär inför den här dikten.

Det kanske kan kännas lite långsökt att skriva om längtan efter ett barn. Det var Sofias frågeställning om blod är tjockare än vatten som inspirerade – för visst är det så att sydkonbarnen är lite sötare och lite snällare …

Drömmen om hjärtslag

Jag kommer stå en dag
barfota under himmel blå, och jag kommer
känna dig med bara ett
lager hud som skydd.

Du kommer vara mig men inte alls jag.

Och en dag kommer du springa till mig med
leriga händer,
dra i min tröja och
lägga ditt huvud varmt där
mellan min hals och axel.

Du kommer vara min men inte alls mitt.

Och idag är inte den dagen, men
jag känner dig tätt intill mig
och jag skulle använda ord som beundran, men jag
tänker inte på mig, jag tänker på dig.

Du är helt och hållet kärlek.

Känner mig lite sliten.

Jag fösöker knåpa lite på en dikt som jag skulle kunna använda till veckans bloggtema. Jag fick inspiration när jag läste att Sofia hade fått dålig respons den här veckan. Jag vet inte hur jag ska ställa mig till de ord jag har fått ner på papper som, om jag ska vara riktigt ärlig, nog håller lägre standard än många av mina sju minuter. Ibland vill man mer än vad man orkar. Samtidigt så kommer man ju aldrig få någonting skrivet om man inte sätter sig ner och faktiskt skriver. W. N. Herbert har sagt det här väldigt kloka om inspiration:

One of the problems that people set themselves when they are beginning to write is
they assume that they must be inspired. And inspiration – there’s a kind of grand notion that
says it’s like almost divine wind; the great flatulence of god which must pass through people
in order for them to put pen to paper at all. But of course, you know, in order to put pen to
paper at all you have to actually think of something, and you actually have an interest in
the craft of how you’re putting it down. And that is where inspiration comes from; it comes
from work on the page.

Och med de kloka orden säger jag godnatt till bloggvärlden för idag.

Sömn skrämmer mig.

Jag är rädd för att jag kommer sluta andas. Sluta finnas. Tappa kontrollen. Släppa taget.

Så därför sitter jag här, när jag egentligen borde ligga och sova, och skriver. Jag försöker skriva bort rädslan, ångesten, och natten.

Det går sådär …

Kanske fungerar mannens lugna andetag bättre?