29 januari 2010 klockan 16:01 av Johanna i Allmänt

Inläggen här kommer ganska sporadiskt just nu. Jag har inte glömt bort den här citronfjärilen, men ibland spelar det ingen roll hur många bloggidéer jag har, när orken inte finns där så kommer inte orden flygande heller.

Jag vet liksom inte riktigt var jag ska börja heller. Livet är verkligen som höjdskräcken på Liseberg. Det går sakta, sakta uppåt och sedan faller man med rasande fart ner på jorden igen. Jag håller på att klättra upp igen, men det tar tid. Längre tid än jag egentligen har tålamod till.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

20 januari 2010 klockan 17:53 av Johanna i Allmänt

Det är en sådan där dag då allt är jobbigt idag, allt fysiskt, för mentalt känner jag mig ganska stabil faktiskt. Min man frågade om jag behöver skjuts upp till sjukhuset, han brukar göra det när han märker att jag mår ruttet. Det har blivit hans sätt att säga ”jag märker att du har det jobbigt”.

Jag har i alla fall landat på soffan tillsammans med te, dator, syrgas, inhalator och lite annat smått och gott man kan tänkas behöva. På tv visar de konståkning och hela jag ryser när jag hör ljudet från skären genom musik och skitsnack från kommentatorerna. Jag tror att det är ganska få förunnade att riktigt kunna uppskatta ljudet från ett riktigt djupt rent skär.

Att titta på konståkning nu för tiden får mig att känna mig fasligt gammal, jag fattar inte riktigt det nya poängsystemet med alla avdrag hit och dit. Men saken är den, att det är ju inte speciellt nytt längre. Det måste ju vara pensionärspoäng när man man använder ord som nytt och förstår inte om något som funnits i en herrans massa år. Pensionärspoäng – inte ynka små vuxenpoäng.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

19 januari 2010 klockan 15:06 av Johanna i Allmänt

Det här är ett inlägg som jag inte riktigt har vågat skriva tidigare med tanke på hur svårt det verkar vara för en del att få  aktivitets- eller sjukersättning. Men, det är ju min blogg och jag känner att jag behöver få ur mig lite frustration.

Jag vill arbetsträna. Just nu har jag ersättning på 100%, men jag vill ta reda på om det verkligen inte går att klämma fram i alla fall 25% arbetsförmåga. Det är mycket möjligt att det inte alls fungerar, kanske till och med sannolikt, men jag vill veta att det inte fungerar. FK verkar dock inte vara lika angelägna om att ta reda på det här. I ett år har vi diskuterat fram och tillbaka, haft möte med både kurator och läkare. Jag har bedyrat att jag säger till om jag skulle känna att jag blev sämre i min sjukdom, jag kommer att följas upp allt eftersom och utvärderas. Trots det så ligger allt på is. Jag går hemma och är frustrerad över att inte ha något värdefullt att göra. Visst, familj och vänner påminner mig om att det värdefullaste jag kan göra är att ta hand om mig, se till att jag mår så bra som möjligt – men det räcker inte för mig. Jag vill känna att jag gör något för samhället, något produktivt och värdefullt. Jag är i behov av regelbunden social interaktion. Men FK tycks verka nöjda med att ha mig hemma, för av någon anledning verkar de inte tycka att jag är viktig nog att försöka få in i arbetslivet, de verkar nöjda med beslutet att jag inte har någon arbetsförmåga. Vad jag tycker är tydligen mindre viktigt i sammanhanget.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

18 januari 2010 klockan 20:17 av Johanna i Allmänt

Jag mediterar. Kanske inte så ofta på sistone, men periodvis har jag gjort det väldigt ofta, och det har verkligen hjälpt mig med både smärta, ångest och mörka tankar. Hela dagen har jag gått runt och försökt formulera ett inlägg om mina erfarenheter men det låter antingen bara flummigt eller så slår det över till pretentiöst. Hur skriver man om att visualisera att man förlöser andra människor från smärta utan att det låter som om man tror att meditation är lösningen på världens alla problem?

Jag ska dock inte ge upp. Förhoppningsvis kommer jag att efter en natts vila och med nya fräscha ögon kunna få ordning på min tankar och ord.

Och anledningen till att jag skrev om det nu? Ja, för att jag inte ska kunna bara skita i det hela.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

15 januari 2010 klockan 14:40 av Johanna i Allmänt, CF

Jag är en sådan där människa som ger massa nyårslöften, och ofta så bryter jag dem också. I år så var ett av mina löften att skriva något varje dag, för att utveckla min kreativitet, mitt sätt att gestalta och återge detaljer, men kanske framför allt för att utveckla min berättarröst. Tanken var att jag skulle öva på allt det här genom att skriva dagbok varje dag. Det har gått sådär, jag har skrivit mycket mindre än jag hade velat och vi är bara femton dagar in på det nya året.

Man skulle kunna tro att jag sitter här och förbannar mig själv över detta misslyckande; men det gör jag inte. Skrivandet kom nämligen inte som första prioritet på min löfteslista, det gjorde min hälsa. Jag har lovat mig själv att ta hand om min kropp på flera olika plan. Först på listan kommer att jag inte ska slarva med mina matsmältningsenzymer; att jag inte ska tänka ”men det är bara ett litet kex” för det är ju sällan det blir bara ett kex, och inte heller höfta med antalet enzymer. Här har jag lyckats ganska bra tycker jag, och surprise surprise, min mage fungerar mycket bättre.

Jag skulle kunna gå igenom hela listan, men oj vad tråkigt det skulle bli för er, men det handlar om att inte dela upp mediciner i ”sådana som gör att jag kan andas och håller mig vid liv” och ”sådana som gör att jag långsiktigt mår bättre (till exempel vitaminer)” – man behöver inte vara hjärnkirurg för att räkna ut vilka jag tenderar att slarva med ibland. Resultatet ser i alla fall ungefär lika ut för alla punkter. Mindre slarv från min sida. Jag skulle vilja säga att det drastiskt har förbättrar min hälsa, men det är lite tidigt att dra några slutsatser. Det kan ju också vara så att min hälsa inte förbättras alls av det här, det är ju en progressiv sjukdom trots allt.

Sista delen av mitt hälsolöfte är att jag ska försöka bygga upp lite bättre grundstyrka, och här har jag lyckats riktigt bra de femton första dagarna av det här året. Jag kanske berättar lite mer om det någon annan gång.

Snart så hoppas jag att kunna ta tag i mitt skrivarlöfte också.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

10 januari 2010 klockan 12:29 av Johanna i Sju minuter

Hon drar i spaken
mot riktningen tvärtom
och ändrar historien.

Först förstör hon ödets chock
som dök så djupt ner
i fördömande hjärtan.

Sedan avlägsnas dess svallande känsla
av rädsla medan hon
undrar hur det kunde gå så långt.

Hon drar dem tillbaka
genom lägrets portar
och sparvarna börjar komma
för att sprida ryktet
ända bort och runt i gettot.

Och när du är redo
för det sista andetaget
ser du plötsligt
ljuset igen.

Idag kommer bilden från vm_ramos.
Vad är sju minuter?

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

8 januari 2010 klockan 13:01 av Johanna i Allmänt

Vi är hemma igen. Det är med lite blandade känslor, skönt att komma hem och vara alldeles ensam med mannen, men samtidigt är det ju också skönt att vara hos mamma och pappa och bli lite bortskämd. Det är inte helt fel att glömma bort alla måsten för en tid, få maten serverad klockan sex varje dag och hjälp med tvätten.

Mamma och pappa bor ute på landet. När man ska förklara var någonstans de egentligen bor så måste man beskriva platsen med en massa ”som ligger utanför”, innan man ser att geografin faller på plats bakom de smått bortkomna ögonen.

När man befinner sig mitt ute på landet där gatubelysningen lyser med sin frånvaro blir det verkligen mörkt på kvällarna och nätterna. Man ser verkligen ett hav av stjärnor man aldrig visste fanns där innan, och det får tönten i mig att vakna till liv. Jag är ingen mästare på stjärnbilder, långt därifrån, så det känns som en liten triumf när jag hittar något annat än Orion eller Karlavagnen.

Och visst är det så, att jag har tur som har en pappa som kan visa mig var min egen stjärnbild ligger på himlen.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

5 januari 2010 klockan 20:43 av Johanna i Allmänt

En av mina abosluta favoritpoeter är Jackie Kay. Jag vet inte om det är hennes passion; hennes sökande efter, eller kanske snarare diskuterande runt, sig själv som får mig att upptäcka ett hav av känslor inom mig när jag läser hennes ord. Eller så är det hennes rytm, så underbart härlig. Musik.

Man kan både läsa och lyssna till några av Jackie Kays dikter hos poetry archive. Jag skulle rekommendera att börja med Old Tongue eller Brendon Gallacher.

En annan favoritpoet är Paul Muldoon. Jag blev helt överlycklig när jag upptäckte att han hade läst in en av sina dikter tidigare i år – hoppas det kommer mer.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

2 januari 2010 klockan 16:11 av Johanna i Allmänt

När jag satt och läste i Jan Olssons diktsamling ”Europa – Dikter” så kom jag att tänka på det här dagboksinlägget som jag skrev för en herrans massa år sedan.

Jag slås alltid av det underbart vackra men samtidigt så otroligt sköra fjärilarna som dyker upp på våren, speciellt de gulgröna citronfjärilarna.

Den här förmiddagen har gått i feberns tecken. En morgon då det mesta känns omöjligt, och större delen har spenderats antingen i sängen eller duschen.

När jag gick hem efter första timmen av dagens föreläsning, var min blick glansig och suddig, så som den kan bli när man har på tok för hög feber för att ens försöka sig på något annat än att dricka kycklingbuljong. Det ljust gröna vårlandskapet och den blåa himlen såg overkliga ut, lite glänsande, medan jag gick upp för backen till tågstationen. Vilken annan dag som helst skulle jag ha njutit av det fina vädret, eftermiddagssolen, de vita molnen, träden och gräset. Idag var njutningen dämpad, jag kunde bara suga upp en liten del av allt det vackra runt omkring mig.

Men då, medan jag kämpade mig upp för backen, fladdrade en liten gul fjäril förbi mig. Bara ett andetag av gult och sedan var den borta. Men det räckte. Under den korta stunden kände jag hur mitt hjärta lättade lite, min blick var klar för bara en kort sekund. Jag satte mig på tåget och åkte hem med ett leende på läpparna, trots att de var torra och spruckna av febern.


Köpenhamn

Den 11 augusti 1972
tre minuter före två
jagade fem citronfjärilar
varandra över Rådhuspladsen.

Några av oss
följde dem med ögonen
tills de blev ett med molnen.
De andra väntade otåligt
på grön gubbe.

- Jan Olsson

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

2 januari 2010 klockan 15:23 av Johanna i Sju minuter

Ett nytt år och
ett nytt uppslag
i min nya moleskine.

Okej, det sistnämnda var en lögn
den är redan fylld till hälften.

Symboliskt har jag en ny penna också
fast den gamla fortfarande är full av bläck.

En ny start
jag ser framåt
lämnar det gamla
bakom mig.

Ungefär som i nyårsklockan
ring, klocka, ring.

Som en okridé
när den går in i växtperioden
ska jag låta rötterna växa.

Nya. Starka. Friska.

Jag ska sprida mig
ut till nya fält
upptäcka nya diktare
ny inspiration
ny motivation.

Idag kommer bilden från nirufe.
Vad är sju minuter?

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

1 januari 2010 klockan 22:15 av Johanna i Allmänt

Skriv om förväntan inför ett nytt decennium.

Jag skrev det här innan jag somnade vid ettiden natten mellan nyårsafton och nyårsdagen, efter årsskiftet och fyrverkerierna. Jag publicerade det aldrig eftersom jag inte blev klar, men eftersom jag antagligen aldrig kommer att skriva klart det så publicerar jag det i alla fall. Ni får ta det för vad det är.

Mätt och belåten somnade jag på soffan vid tiotiden. Mormor fick lov att väcka mig strax innan Jan Malmsjö kom till sista strofen och jag fick höra de ringande klockorna ringa in 2010 även i år. Kanske med större förväntan det här året än förra, decenniumskifte som det är – var.

Det är inte stjärnklart idag, men om jag försöker innerligt nog kan jag se stjärnorna bakom molnen. Om jag försöker innerligt nog borde jag kunna se stjärnhimlen bakom molnen i mitt liv också. Jag borde se det som en lärdom, en insikt, kanske till och med som en förhoppning – nej, förmodan – att kunna se bakom molnen. Vare sig de är högt uppe i skyarna eller i mitt hjärta.

Vad kommer då nästa årtionde ha att erbjuda?

10-talet är decenniet då jag fyller 30. En ganska stor milstolpe och , kanske speciellt för någon med CF. Som min vän Nicky (hon hade också CF) en gång sa ”I’m one of the lucky ones, I’ve reached thirty”. Snart kommer jag också vara one of the lucky ones.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook

1 januari 2010 klockan 21:26 av Johanna i Allmänt

Jag sitter med benen korsade under mig, och försöker att ignorera smärtan i mina lungor och bihålor. Det har varit en lång dag, av en rad av långa dagar. Förutom för en liten stund här och där har jag inte haft möjligheten att vila och ta det lugnt på väldigt länge. Smärtan har flutit in i andfåddhet och hosta, och jag har frenetiskt försökt fundera ut hut jag ska leva mitt liv.

De här veckorna, eller till och med månaderna, har varit tuffa. Jag vet av erfarenhet att varje timme av förlorad sömn och varje timme av göromål över min kapacitet kommer att göra morgondagen så mycket jobbigare. För några år sedan spenderade jag månader av att springa snabbare än jag förmår, gick fram som en ångvält medan min kropp bröts ner mer och mer. Tills jag en dag spydde på morgonen dagen då jag skulle gifta mig av utmattning. För någon som knappt kan spy (med några situationer som är undantag), visste jag att det här var min sista varning: det här var min kropps sätt att säga åt mig att jag var tvungen att stanna upp, och det behövde ske på en gång.

Jag spydde i morse också … men utan att gå fram som en ångvält, bara från utmattning, andningen och smärtan.

Det är sådana här orosmoln som tränger sig på när jag inte vet hur jag ska förenkla livet tillräckligt för att min kropp ska få en vila den behöver. Det är sådana här stunder som minnen från liknande stunder kommer rusande tillbaka; stunder då jag blev fången i en nedåtgående spiral som jag inte kunde ta mig ur. Minnen från gånger då tröttheten sökte sig så djupt in i mitt inre att mina tankar stördes av något internt tv-brus i min hjärna. Även om jag har haft många gånger då jag har varit kraftlöst under året som gått, så var det länge sedan jag kände en sådan här trötthet; som till och med kan leda till sömnlöshet, mer smärta och mer trötthet. Jag erkänner: jag är rädd att känna så igen.

För många år sedan packade jag mina böcker, anteckningar och mig själv in i bilen för att bege mig till min sista (trodde jag då) tenta – för att avsluta min karriär som universitetsstudent. Det är en dag som står ut med förvånande klarhet i mitt minne: jag hade en lila tröja och en blå jeanskjol. Nisha hade en vit t-shirt och svarta jeans. Jag, eller vi, väntade under växande nervositet utanför biblioteket på mezzaninvåningen. Jag gjorde ganska bra ifrån mig, inte perfekt på något sätt, men bättre än jag hade trott med tanke på att jag bara hade sovit två timmar natten innan. När jag var klar körde jag hem och föll ihop på soffan, och sov.

Men här är självaste grejen, poängen med hela inledningen:

Det kom till sin ände. Äventyret med tentan på alldeles för lite sömn. Perioderna av sömnlöshet – natt efter natt av att byta från sängen till soffan till fåtöljen, allt tittandes på Breakfast at Tiffany’s eller Pride and Prejudice tills mina ögonlock var så tunga att sömnen slutligen kunde infinna sig. Illamåendet och kräkningen på min bröllopsdag. Allt kom till sin ände. Och var och en av dessa tuffa perioder ledde till bättre tider, så respit och vila kunde infinna sig.

För ett tag sedan, när jag studerade socialantropologi läste vi om zenbuddism. Trots att jag inte håller med om alla zens läror, var det en lära som jag la märke till lite extra medan jag läste – en romantisk idé som jag kan använda i mitt liv utan att tro på den: läran om evigheten och mortaliteten. I mortalitetens tid är allt akut: nuet är allt som existerar. I evighetens tid är ingenting oöverkomligt. Det spelar ingen roll hur jobbig en situation är, så småningom är det över (kanske inte alltid på det sättet vi hade velat eller planerat).

Det här är min sista utväg, trösten jag vänder mig till när jag är i en situation utan utväg. För två år sedan, när jag brottades med en personlig motgång som jag inte kunde se ett slut på, så skrev jag i min dagbok ”in two years it’ll all be over”. Det var mitt mantra, min krafsökande gråt. Nu, två år senare, är det över, och det är till och med mer underbart än jag vad jag kunde hoppas på.

Jag byter position på soffan, för vilken gång i ordningen vet jag inte; mina muskler är ömma och muskelknutorna sprider sig under skulderbladen likt ringar på vattnet. Om jag sitter still allt för länge riskerar jag att de drar ihop sig till en enda stor krampande massa. Jag är inte en speciellt stark person: jag erkänner att, medan jag sitter här, jag önskar att det bara kunde försvinna. Jag är rädd för vad morgondagen ska föra med sig, för stressen och listan av saker jag vill göra.

Jag vänder mig istället till de kommande dagarna, dagar då jag kommer kunna vila från alla måsten och nyårsaftons vakenhetskrav. Och när jag har kommit över det här hindret – om en månad, eller år från nu – kommer jag att kunna se tillbaka på den här perioden. Jag kommer att kunna se hur det regnade hela hösten, och hur det har snöat och varit kallt hela vintern – och inte hur mina skuldror och axlar kändes medan jag skrev det här. Och det är vad jag har i evigheten.

Sprid ordet: Post to Twitter Post to Facebook