• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Efter mitt förra inlägg känns det nästan dumt att klaga över det materialistiska som är orsaken till att mitt hjärta svider som ett sår strött med salt just nu.

Det är inte CF som håller på att sätta käppar i hjulen för min resa till USA. Problemet är de materialistiska detaljerna som måste stämma för att man ska kunna resa med dåliga lungor, vilket nästan gör det värre än om det hade varit sjukdomen i sig.

Jag kan tänka mig att min frustration, om än tillfällig, påminner lite om det Towe får känna på varje dag.

Positivt tänkande är inte min styrka. Det betyder inte att jag är utan hopp, eller att jag har en nihilistisk syn på livet. Jag blir bara lite lätt illamående när tillgjord lycka bara sprutar ur folks öron som om livet alltid är bekymmerslöst.

Jag gillar ting som är logiska, som kan bevisas. Det betyder inte att jag ratar allt spirituellt för att inta en helt materialisitsk syn på tillvaron (jag håller på med yoga och meditation för guds skull). Det är bara det att jag inte tycker om när mitt hjärta brister, och jag intalar mig själv att det inte kan brista om jag undviker att tro på sådant som kanske inte finns.

Men frukta inte, än hur jag fösöker så brister mitt hjärta dagligen. Det är brustet idag. Det har varit så i en vecka nu, månader, och år; och det är okej. Det är inte sorgligt att leva med ett brustet hjärta, det är inte en dålig erfarenhet i livet. Jag har inte riktigt orden för att förklara vad jag menar, men Paul Simon förklarar det ganska väl i sången Graceland: losing love is like a window in your heart, everyone sees your blown apart, everyone sees the wind blow.

Jag blir trots det både förbannad och besviken varje gång jag förlorar någon jag håller av. Hjärtat skriker och jag kan känna att jag redan har tillräckligt med erfarenheter som involverar döden. Men, jag tror att vi lever mer när vi tillåter oss att känna vår smärta istället för att låtsas att allt är väl. Allt är inte väl, och det är okej att det inte är väl; förutom att det förväntas av oss att vi inte ska prata om det. Och trots att jag är förbannad över all död som CF för med sig så kan jag inte hjälpa att fundera över om det fulländade fuck you till CF är att inte kämpa mot döden utan att ge efter med grace (som Leopold sa för en herrans massa år sedan, ”När man icke kan lefva längre, så är det det bästa man kan gjöra att dö med grace.”). Att vända andra kinden till och säga till kroppen, ”Jag förlåter dig, låt oss gå vidare nu.”

Är det inte konstigt hur man kan känna sig både på topp och längst ner i träsket på samma gång? Jag älskar livet, varendaste fragment av det. Jag älskar min man som muntrade upp mig härom dagen med att berätta att han har planerat att göra fisktacos med hemgjorda tortillabröd på alla hjärtans dag. Jag känner mig betydelsefull för att jag har kunnat hjälpa en vän genom efterdyningarna av en traumatisk upplevelse. Jag är inte narcissistisk nog för att tro att jag är det viktigaste stödet i min väns liv, men det känns bra i alla fall. Jag känner mig produktiv när jag orkar sticka eller virka klart ett projekt än hur stort eller litet det är. Jag känner mig nöjd när jag orkar sitta på soffan och titta på tv istället för att ligga på sängen hela dagen. Och känslan av frihet är oslagbar när jag inser att jag faktisk orkar ta mig ut utanför de fyra väggar som har definierat min tillvaro för en stund.

Kroppen är fortfarande ganska långt ner i träsket. Jag känner mig svag, andfådd och trött. Alltid när jag blir dålig så blir min tunga helt glatt, det är som att jag tappar alla smaklökar. Det svider, irriterar och gör det näst intill omöjligt att njuta av en kopp te. Men idag njöt jag verkligen av mitt morgonte, så pass att jag är sugen på en till kopp, och det kan ju inte vara annat än ett gott tecken. Eller hur?

P.S. Jag tror jag är lite förälskad i Carey Mulligan.

Jag är en sådan där människa som ger massa nyårslöften, och ofta så bryter jag dem också. I år så var ett av mina löften att skriva något varje dag, för att utveckla min kreativitet, mitt sätt att gestalta och återge detaljer, men kanske framför allt för att utveckla min berättarröst. Tanken var att jag skulle öva på allt det här genom att skriva dagbok varje dag. Det har gått sådär, jag har skrivit mycket mindre än jag hade velat och vi är bara femton dagar in på det nya året.

Man skulle kunna tro att jag sitter här och förbannar mig själv över detta misslyckande; men det gör jag inte. Skrivandet kom nämligen inte som första prioritet på min löfteslista, det gjorde min hälsa. Jag har lovat mig själv att ta hand om min kropp på flera olika plan. Först på listan kommer att jag inte ska slarva med mina matsmältningsenzymer; att jag inte ska tänka ”men det är bara ett litet kex” för det är ju sällan det blir bara ett kex, och inte heller höfta med antalet enzymer. Här har jag lyckats ganska bra tycker jag, och surprise surprise, min mage fungerar mycket bättre.

Jag skulle kunna gå igenom hela listan, men oj vad tråkigt det skulle bli för er, men det handlar om att inte dela upp mediciner i ”sådana som gör att jag kan andas och håller mig vid liv” och ”sådana som gör att jag långsiktigt mår bättre (till exempel vitaminer)” – man behöver inte vara hjärnkirurg för att räkna ut vilka jag tenderar att slarva med ibland. Resultatet ser i alla fall ungefär lika ut för alla punkter. Mindre slarv från min sida. Jag skulle vilja säga att det drastiskt har förbättrar min hälsa, men det är lite tidigt att dra några slutsatser. Det kan ju också vara så att min hälsa inte förbättras alls av det här, det är ju en progressiv sjukdom trots allt.

Sista delen av mitt hälsolöfte är att jag ska försöka bygga upp lite bättre grundstyrka, och här har jag lyckats riktigt bra de femton första dagarna av det här året. Jag kanske berättar lite mer om det någon annan gång.

Snart så hoppas jag att kunna ta tag i mitt skrivarlöfte också.

Igår kände jag det där välbekanta bubblandet i mina lungor igen, det som bara kan betyda en sak – blod. Jag började kallsvettas och mådde lite illa vid bara tanken på känslan av att inte kunna andas genom allt blod som desperat vill komma upp.

Men det gick bra. Det var ingen stor blödning, bara tillräcklig för att bubbla lite otäckt och sätta igång binjuremärgens produktion av adrenalin.

Jag är ute på en resa just nu, både kroppslig och känslomässig. Det är ganska snabba ryck mellan ljus och mörker, och hopp och förtvivlan. Jag har faktiskt lite svårt att sätta ord på allt och vet inte om jag ens tänker försöka, inte än i alla fall.

Istället tänkte jag passa på att berätta att Tekla fortfarande inte har några bollar till sitt bollhav. Om någon skulle vilja hjälpa till att köpa lite bollar så finns det information om hur man kan göra det här. Många bäckar små …

Min skrivbok är full av bloggidéer; ja, till och med färdigskrivna blogginlägg, men jag orkar inte engagera mig. Jag orkar inte läsa igenom det jag skriver för att se till att det är förståeligt, jag är så trött på mina egna ord att jag kan spy. Ändå har jag ett behov att plita ner dem.

Jag har varit på årskoll idag. Här kanske man skulle kunna förvänta sig en redogörelse av allt som sades och gjordes, men ser ni, så blir det inte den här gången. Det enda jag tänker säga om det hela är att jag var helt slut när jag kom hem, så slut att benen skakade och att jag mådde lite utmattningsilla. Jag tog mitt duntäcke från sovrummet, satte på tv:n, och stupade ner i horisontellt läge på soffan – och där ligger jag än. Den enda förflyttning jag tänker göra är den till sängen om ett litet tag.

Sömn skrämmer mig.

Jag är rädd för att jag kommer sluta andas. Sluta finnas. Tappa kontrollen. Släppa taget.

Så därför sitter jag här, när jag egentligen borde ligga och sova, och skriver. Jag försöker skriva bort rädslan, ångesten, och natten.

Det går sådär …

Kanske fungerar mannens lugna andetag bättre?

Sofia på bloggvärldsbloggen ställde frågan: får man gråta över någon man endast känner genom internet?

Och jag hade tänkt att, i alla fall försöka, svara.

❧

Självklart ska, kan, och har man rätt att sörja vänner man har på internet även om man aldrig har träffats.

Eftersom jag har cystisk fibros är det omöjligt (eller i alla fall inte rekommenderat) för mig att träffa andra med samma sjukdom, vi kan nämligen sprida bakterier, som är helt ofarliga för folk som inte har CF, mellan varandra som kan orsaka en väldigt snabb försämring i sjukdomen. Så vi träffas på internet istället. Vi chattar, vi umgås på forum och använder oss av skype. Det är det enda sättet vi kan söka stöd och förståelse hos varandra.

CF innebär också att ens vänner kan bli väldigt sjuka och dö, och det gör ont. Den sorg man känner är inte mindre äkta bara för att man inte har haft möjligheten att kramas, att gå ut på stan och ta en fika, eller myst tillsammans på soffan en grå och regnig helg. Det är fortfarande ens vän som inte längre finns, en vän som man har delat både med och motgångar med. Så för mig blir frågan till och med lite absurd. Varför skulle jag inte få gråta och sörja över mina vänner?

För att ganska ofta bli kallad både stoisk och stark, så är jag också en rädd person. Jag kan inte titta på skräckfilmer, och när jag drömmer mardrömmar vaknar jag och ligger länge och tittar ut i mörkret innan jag har lugnat ner mig tillräckligt för att kunna somna om. Jag tycker inte om att vara ensam, speciellt inte på natten.

Men jag har andra rädslor också. På sistone har dessa rädslor varit fokuserade på de ansatta organen i min bröstkorg. Under en längre period har jag kämpat mot samma skit nu; ingenting jag har försökt har gjort någon större skillnad, och när frustrationen och ilskan tilltar så kan jag känna att mina andetag samtidigt blir ytligare. Igår morse vaknade jag med en brännande smärta i lungorna som inte vill avta. Jag kan inte ta ett enda andetag utan att det smärtar, ibland så mycket att jag kippar efter andan eller blir helt tårögd. Det här – tecknen att något är fel, trots allt jag har försökt göra för att lindra – gör mig rädd.

All H1N1-hysteri gör mig också orolig. Jag läser om viruset som attackerar även helt friska lungor, och jag får hemska tankar så som att mannen skulle bli sjuk, dö och lämna mig ensam. Sedan oroar jag mig också för egen del. För några år sedan tog influensan över mitt liv och knäckte mig om och om igen, grävde ett hål som jag aldrig riktigt tog mig upp ur. Nu när något, ganska uppenbart, inte står riktigt rätt till i mina lungor är jag orolig att även den minsta förkylning kan förstöra balansen, vad skulle inte då influensan kunna göra?

Hela året har jag brottats med min rädsla för försämring, som under de senaste månaderna verkar vara oundvikbart. Det är en sak att säga att jag accepterar min lott, mitt öde i livet; det är en helt annan sak att faktiskt se verkligheten i ögonen. En dödlig sjukdom som sakta men säkert påverkar mig mer och mer. Jag är rädd för nuet, men kanske framförallt för framtiden; jag är rädd för smärtan, obehaget och de känslomässiga svårigheterna som ligger framför mig.

Men så kan man inte leva.

Så, nu, jag utmanar mig själv att ändra mitt sätta att leva. Att söka efter, och förstå vad det är som är viktigt för mig i livet, hellre än att skygga iväg från det. Att lita på mitt omdöme och förstånd, att ta framtiden i mina egna händer.

Att leva i frid, inte i rädsla.

Är det inte underbart vilka fina blåmärken lite hosta kan orsaka? Det är svullet också, men det syns inte så bra på bilden. Armen kan liksom inte hänga rakt ner för svullnaden är i vägen. Oh the joy!

Klockan är snart halv tre och trots att jag var redo för att sova vid sjutiden har John Blund inte lyckas strö sand i mina ögon.

Mannen har inte monopol på trasiga delar av skelettet i den här familjen om ni trodde det. Jag har lyckats hosta sönder ett, eventuellt två, revben och jag har haft helt brutalt ont idag (brutna revben och CF är ingen bra kombination); så ont att fick sådant blodtrycksfall att jag svimmade innan jag kom på den briljanta idén att ta lite mer smärtstillande än paracetamol.

Jag har legat och övervägt akuten i fyra timmar nu – de har ju finfina grejer så som nervblokader. Det enda som stoppar mig är tanken på en akutmottagning en lördagsnatt. Ska jag sitta och vänta hela natten kan jag lika gärna sitta här hemma och vänta.

Positivt är att mannen verkar sova gott i alla fall.

Jag har kramp i musklerna mellan revbenen. Nu pratar jag inte om lite ömmande muskler, utan på riktigt kramp; sådär så att man egentligen bara kan lägga sig i fosterställning och försöka andas så lite som möjligt för att inte göra saken värre. Det fungerar ganska bra med att trösttitta på Grey’s anatomy – det finns liksom alltid massa stackars krakar (om än påhittade) som har det värre.

Ont i magen har jag också. Om jag inte visste bättre skulle jag tro att mina Creon (Visste ni att Creon var morbror till Oidipus?) har blivit utbytta mot sockerpiller. Men å andra sidan kanske det beror på all pumpapaj med grädde som jag har tryckt i mig de senaste två eller tre dagarna (framför tv:n).

Jag kan i alla fall glädja mig åt att min arm känns normal igen efter vaccineringen mot den nya influensan förra veckan.

Tyckte inte riktigt att det somrigt gröna passade in längre, nu när hösten har tagit över.

Jag har en lönn precis utanför mitt balkongfönster och det är ganska fascinerande att iaktta hur det blir mer och mer höst för var dag som går. Det är fortfarande ganska grönt men jag hoppas att jag snart kommer kunna titta ut på ett rött, eller i alla fall oranget träd. iPhonekameran tar verkligen inte speciellt bra bilder.

Jag känner mig ganska slut just nu. Lungorna har gått på strejk och vill egentligen varken släppa in eller ut luft. Jag ligger mest på soffan, tar det lugnt och roar mig med dåliga gratisepisoder av NCIS: Los Angeles eller som just nu – loose women. Inte så exalterande.

Slut på te har jag också (inte bara luft). Vad ska jag nu dricka till mitt vita rostade bröd med bregott och marmelad?

Ibland känns min relation med CF så här. Ibland.

Kupono (som är min CF) tar till alla knep för att få mig nedslagen. Han tar stryptag om min hals och än hur hårt jag kämpar för att ta mig bort från honom lyckas han alltid komma efter. Han styr mitt liv, eller försöker i alla fall.

Idag sa min CF-sköterska att det var trevligt att höra min röst när vi pratades vid på telefon. Det fick mig att nästan börja gråta. Undrar om hon kände på sig att jag behövde höra det just idag?

Ytdesinfektion – Klorhexidinsprit – Alcogel

Nej, inte jag inte.

Tro det eller ej, men det är inte heller frågan om något tvångssyndrom.
Spriten använder jag när jag ska blanda mina antibiotika tre gånger om dagen. Det är dock möjligt att handspriten kommer användas flitigt nu när det antagligen är influensatider snart även när droppåsarna plockas undan för den här gången.

Men först en liten video. Visst är jag flink i fingrarna?

Hej, och välkomna till mitt alldeles egna No. 10 Downing Street. Låt mig ta er på en liten rundtur.

När man kommer in till mitt rum utifrån möts man av en ganska tråkig kräkbeige atmosfär med en smal säng och platt-tv. Till höger om toalettdörren finns dörren ut till korridoren (sjuksköterskorna behöver alltså inte gå ut för att komma till mitt rum).

Toaletten är en-suit och är lika kräkfärgad och det är ett under att man inte får migrän av att bara öppna dörren in dit.

Det var nog allt.

Eller förresten! Tror ni inte att de sumpade blodgasen de tog i måndags! Den gjordes om kapillärt igår.

Sedan den gången då läkaren misslyckades och hela min arm blev ett enda stort blåmärke har jag haft en fobi för artäriella blodgaser. När ett vanligt blodprov går åt skogen så blir man lite blå, och kanske också lite öm; men om det går åt skogen när de sticker i en artär så går det verkligen åt helvete. Så jag var både lite nervös och spänd när min läkare sa att han ville ha en spruta av mitt artärblod; men det gick bra. Som tur är för läkaren. Jag sa åt honom att om han misslyckas så kommer jag aldrig förlåta honom. Jag tror att han tog mig på allvar.

Så nu hoppas jag att allt ser bra ut, att jag syresätter mig okej och att jag gör mig av med koldioxiden. Annars kommer den här sjukhusvistelsen bli mycket jobbigare än planerat.

Jag är trött; och här kommer beviset.

Jag spillde ut ungefär 280 kr på diskbänken när jag skulle förbereda en av mina inhalationer. 2,5 ml inhalationslösning framställt av rekombinant hamster-DNA som jag blev tvungen att torka upp med disktrasan.

Enbart för att jag glömde denna lilla viktiga detalj när jag satte ihop inhalatorn. Membranet. Utan det så rinner all medicin ur behållaren.

Hade jag inte varit så himla envis skulle jag nog ha plockat upp telefonen, ringt min doktor (som jag vet är jour idag) och bett honom lägga in mig. Jag är så himla trött och sliten. Andningen fungerar inte, jag sover dåligt och det känns inte riktigt som att jag egentligen orkar sköta min behandling just nu. Jag gör det – men bara för att jag måste.

Dessutom behöver jag plocka ögonbrynen.