Sprid ordet: . . . → Read More: Patientologi XId: Mer om metaforer]]> Om ni vill läsa mer om metaforer tycker jag att ni ska klicka er vidare till Smulgubbe. Hon skriver så fint om ”metaforer som snirklar sig som kurbits”. Verkligen läsvärt.

Många människor kan ha svårt att förstå dessa förändringar och hur det påverkar vardagen. Det är ingenting man kan klandra dem för, men i . . . → Read More: Patientologi X: Till mina medmänniskor]]> Att ha ett osynligt handikapp eller kronisk sjukdom betyder att många saker i vardagen förändras. Bara för att man inte kan se dessa förändringar betyder det inte att de är illusoriska eller overkliga.

Många människor kan ha svårt att förstå dessa förändringar och hur det påverkar vardagen. Det är ingenting man kan klandra dem för, men i andan av att informera de som vill veta mer har jag skrivit ner några punkter som jag vill att andra ska förstå innan de dömer mig.

Jag är en helt vanlig människa, jag råkar bara ha problem med min hälsa och måste tänka på vad jag gör. Om du hälsar på hemma hos mig kan det hända att jag inte alltid är så rolig att umgås med och jag kanske inte har ork att ta den där fikan. Men, jag är fortfarande precis som de flesta 29-åriga tjejer. Jag oroar mig för vardagliga saker som till exempel vad vi ska äta till middag, vad som visas på tv, vänner och familj, och för det mesta tycker jag om att höra om ditt liv också.

Det är viktigt att förstå skillnaden mellan att ”vara tillfredställd” och ”må bra”. När du är förkyld är du antagligen inte speciellt tillfredsställd med tillvaron, men jag är alltid sjuk och kan inte vara otillfredsställd hela tiden. Faktum är att jag jobbar hårt med att inte vara miserabel. Om jag låter glad när du pratar med mig betyder det, precis det, att jag är glad. Inget mer. Jag kan vara trött. Ha ont. Jag kanske till och med mår sämre än vanligt. Så snälla säg inte ”Å, det låter som om du mår mycket bättre!” Det låter inte som om jag mår bättre, det låter bara som om jag är glad. Om du vill kommentera min sinnesstämning – varsågod.

Att jag kan stå upp i fem minuter behöver inte betyda att jag kan stå upp i tio minuter, eller en timme. Det kan vara så att de fem minuterna tog musten ur mig och att jag behöver återhämta mig. Tänk dig en sprinter efter ett 100-meterslopp. De skulle inte kunna göra om samma prestation igen utan att återhämta sig först.

Samma princip kan tillämpas på de flesta andra situationer också. Sitta upp. Tänka. Promenera. Vara social. Ja, allt jag gör.

Många kroniska sjukdomar och funktionshinder är ofta skiftande. Ena dagen kanske jag klarar av att gå ut och ta en fika medan jag en annan dag kanske inte ens tar mig ur sängen. Det är inte uppskattat när någon säger ”men du klarade ju av det förra veckan”. Jag är en social varelse och uppskattar när jag blir tillfrågad om vi ska hitta på något, om jag tackar nej är det antagligen för att jag inte orkar. Så fråga gärna igen, jag kanske har orken nästa gång.

Min sjukdom kan dessutom skifta ganska fort, så jag kan behöva ställa in något i sista minuten. Det är ingenting personligt, bara min kropp som inte vill samarbeta.

Att ”komma ut lite” gör inte så att jag mår bättre, oftast får det faktiskt mig att må fysiskt sämre. Kroniska sjukdomar och funktionshinder kan orsaka depression, men depressionen är INTE orsak till de fysiska hindren vi möter i vardagen. Att säga åt mig att jag behöver lite frisk luft och motion är inte speciellt uppbyggande. Jag arbetar redan på det så mycket jag kan utifrån mina förutsättningar.

Om jag säger att jag måste sitta ner, ta min medicin eller vila så behöver jag antagligen göra det, nu. Jag kan inte skjuta på det bara för att jag gör något som är roligare. Kronisk sjukdom är inte speciellt förlåtande om man råkar göra ett övertramp.

Jag kan inte spendera all min energi på att försöka bli botad från min obotbara sjukdom. Vid tillfällig sjukdom som till exempel en förkylning har man råd att göra ett kort uppehåll från livet medan man blir frisk. Men en viktig del av någonting som är kroniskt är att det är långvarigt, och då måste man acceptera att man borde spendera sin energi på att leva medan man är sjuk. Det betyder inte att jag inte försöker må bättre eller att jag har gett upp. Det ska gudarna veta att jag lägger ner mycket energi på att behålla den hälsa jag har. Det är bara så här livet är när man är kroniskt sjuk eller funktionshindrad.

Även om du skulle vila föreslå ett botemedel du har hört om, så försök att avstå. Det är inte för att jag inte uppskattar omtanken, eller för att jag inte vill må bättre. Det är för att jag redan har fått tips om det mesta från både det ena och det andra hållet. Om det fanns ett botemedel, eller ens något som skulle kunna förbättra min situation skulle jag antagligen redan ha hört om det. Jag har väldigt dedikerade och proaktiva läkare. Om du fortfarande känner dig manad att berätta om något botemedel du har hört talas om, så för all del, men gör det via e-post och bifoga vetenskapliga artiklar om det. Jag kanske inte svarar, men om det låter vettigt och jag inte har hört om det förut så tar jag upp det med mina läkare.

Ibland måste man förstå och acceptera att det inte går att bli frisk från en sjukdom och att många kroniska sjukdomar sätter precis hela kroppen ur balans. Det kan ta lång tid att återhämta sig från något som friska inte ens tänker på, men det kan också vara så att återhämtningen aldrig sker.

Jag är beroende av dig, av människor som är friska, av många anledningar. Men, viktigast av allt, är att jag behöver förståelse (men inte ömkan).

När jag bodde i England spenderade jag nästan ett helt läkarbesök med att prata om hur de kanske borde börja överväga att en patient kan finna glädje trots . . . → Read More: Patientologi IX: Tvångsmässig positivism]]> Upplägget är lite annorlunda idag, det handlar om mina svagheter som medpatient och stöd (men jag har också befunnit mig på andra sidan, som mottagare av denna tvångsmässiga positivism).

När jag bodde i England spenderade jag nästan ett helt läkarbesök med att prata om hur de kanske borde börja överväga att en patient kan finna glädje trots att han eller hon är väldigt sjuk. Jag predikade att de borde lita på oss patienter mer och inte automatiskt ta för givet att vi behöver daltas med; att de borde ge oss sanningen när vi ber om den.

Senare när min vän fick en pneumothorax, eller lungkollaps som det kallas på vanlig svenska, kunde jag inte sluta vira in allt jag sa i bomull, tycka synd om och dalta. Min mun spottade ut kommentarer som att ”du kommer nog att må som vanligt om en vecka” medan mitt bakhuvud skrek ”Kan du inte bara vara tyst? Hon behöver inte din du-vet-att-det-inte-är-sant-uppmuntran!”

Den här personen, låt oss kalla henne för Jess, öppnade upp sig till mig delvis för att jag har varit i samma situation. Jag har haft lungkollapser och behövt kämpa upp min lungfunktion igen och övervägt jobbiga operationer. Jess ville inte att jag skulle dalta, hon ville ha sanningen från någon som har varit där och som kunde prata om det jobbiga de flesta andra gör allt de kan för att undvika. Men, på mitt eget sätt, undvek jag också, och jag kunde inte heller sluta med plattityderna.

Vad hände med mig? Varför var jag så maktlös inför positivism? Vad är det med den här kulturen vi lever i som gör så att, även när vi vill vara uppriktiga, våra munnar fylls med sockervadd, skildrar lättsamma fabler när vi står mitt i mörkret?

Jag är ledsen Jess. Jag svek dig. Du bad om ett ärligt öra och istället körde jag över dig när du berättade dina sanningar om smärta, sorg och ilska över verkligheten din kropp stod inför. Istället gav jag dig orealistiska idéer om att ”du kanske känner dig bättre imorgon.”

Vad för slags vän är jag?

Någon som inte kunde erbjuda ett säkert ställe att falla på. Var kom behovet av att göra allt bättre ifrån? Och hur får jag stop på det?

För några dagar sedan satt jag och bläddrade i mina bilder och påmindes om hur jag har vänner som har kämpat hårdare än de flesta någonsin kan drömma om.

Nu sitter jag här, som förstelnad av sorg . . . → Read More: Patientologi VIII: Konsten att leva väl]]> För några månader sedan satt jag och tittade på en intervju om livet med pankreascancer med Patrick Swayze (länk till youtube).

För några dagar sedan satt jag och bläddrade i mina bilder och påmindes om hur jag har vänner som har kämpat hårdare än de flesta någonsin kan drömma om.

Nu sitter jag här, som förstelnad av sorg och överväldigande känslor.

Från den dagen vi föds, lär vi oss att dela in levet i kategorier, allt som oftast måste man också välja mellan två motsatser.

”Tycker du om rött eller grönt?”
”Gillar du sport eller konst?”
”Röstar du blått eller rött?”

Det mesta är svart eller vitt, och hälsa och sjukdom är inte speciellt annorlunda.

”Är du frisk eller sjuk?”
”Är du en kämpe eller ger du upp?”
”Är du levandes eller döende?”

Medan jag fortsäter att undersöka de känslor och upplevelser som kan uppstå hos de som är sjuka (mig själv inkluderat) finner jag mig själv i ett rum av konflikt, förvirring och ledsamhet. Det var dock inte förrän Swayzes intervju och minnena av mina vänner som dessa känslor hamnade i min fokus.

Jag kan inte placera min sjukdom i en svart eller vit låda eller leva mitt liv inramat av de etiketter som sätts på mitt liv. Jag kan inte finna ro i motsägelserna förrän jag får lov att tro på allt på en och samma gång. Jag måste leva med medvetenhet och vandra över linjerna som utgör de olika lådorna. Jag måste balansera mellan acceptans och indignation, jag måste dra mig bort från andras kategoriserande ögon och börja leva mitt liv utefter min kropps förutsättningar på det sätt som passar för stunden.

Jag läste en notis skriven av en amerikansk professor där han kort redogjorde för två studier om medvetandets makt över hälsan. Den första studien involverade ett antal läkarstuderande där den ena hälften fick amfetamin och den andra barbiturater. Poängen var dock att de som trodde att de fick amfetamin egentligen fick barbiturater och vise versa, och det visade sig att hälften reagerade i enlighet med vad de trodde att de fick och inte efter den kemikaliska verkligheten.

Den andra studien var en placebostudie där patienterna trodde att tabletterna de åt skulle orsaka håravfall medan de i själva verket bara fick ett vanligt sockerpiller. Även här upplevde hälften av testpersonerna den effekt eller biverkan de hade blivit informerade om i förhand, håravfall.

Slutsatsen som den amerikanska professorn drog var att var och en av de här studierna bevisar att sinnet är stakare än kroppen. Är det sant, är det vad studierna bevisar? Från min synvinkel visar det bara på att halva befolkningen uppvisar de förväntade effekterna av en medicin. Som patient får det att känna mig både inspirerad och överväldigad när jag läser att den här amerikanska forskaren gör så stor sak av studierna. Jag känner mig uppbyggd, men också nedtyngd av ansvar.

Har jag ett val i vilken del av populationen jag befinner mig i? Kommer jag rätta mig efter förväntningarna eller verkligheten? Har jag kraft att göra mig själv friskare, eller står det ens i min makt att göra det? I vilka delar av mitt liv har jag tillåtit min CF att styra mina förväntningar istället för att ställa mig över statistiken och tro på min egen styrka?

När jag såg Patrick Swayze prata om hur det är att leva med pankreascancer såg jag någon som var arg och sorgsen över sin sjukdom. Han yttrade sig banalt om hur ”I’m going to beat this thing” och ”just watch, I’ll be here in years to come.” Jag fick tårar i ögonen över smärtan jag såg. Jag ville skrika åt honom, få honom att ge upp det där obetalda skådespeleriet han höll på med.

Jag blir tvungen att gå tillbaka till mig själv, till min situation och verkligen rannsaka om jag hanterar min situation bättre. Efter att ha funnit ro i acceptansens mjuka famn kan jag känna förtvivlan för de som flyr från dess tröst. Missförstå mig inte nu, jag kan inte acceptera en försämring av min hälsa som jag vet att jag kan arbeta upp igen; det är två helt olika former av acceptans. När jag såg Patrick Swayze såg jag en man som förnekade sin sanning.

Den mänskliga viljan är en ofattbar företeelse, och utan tvekan har den nog hjälpt Swayze att leva så länge efter sin diagnos. Men med det sagt, när är det dags att stanna hästen som galopperar i motsatt riktning?

Västerländsk medicin är ofta svart eller vit, färgad med statistik, forskning och fysiska ledtrådar. Läkarnas jobb är att handla efter vissheter.

”Du har cancer.”
”Det är inget fel på dig, det sitter bara i huvudet.”
”Du har sex månader kvar att leva.”
”Du kommer att bli helt återställd.”

Vi har alla hört historierna, vi känner till legenderna. En cancerpatient som mirakulöst blir frisk från obotlig cancer. En patient som blir diagnostiserad med halsbränna på akuten visar sig i själva verket ha en hjärtinfarkt. Listan kan göras lång, eller hur? Om man letar efter läkare som har fel så behöver man inte leta speciellt länge; och detsamma kan sägas om läkare som har rätt; ofta är det dessutom samma läkare. Det är kanske därför tv-serien House M.D. är så populär; vi älskar att se de olösliga medicinska problemen bli lösta av den smarta, dedikerade och extremt välutbildade läkaren (eller så är det attityden och dramat som lockar, men det låter inte lika bra i min text). Vi vill känna oss säkra på att sjukvården ska kunna råda bot på våra kroppsliga problem när vi är som mest utsatta.

Sanningen är dock att ibland så är de så tydliga prognoserna och diagnoserna bara gissningar. Ibland så basunerar de ut statistik och information som i slutänden inte alls speglar dina egna erfarenheter. Ibland så skulle resultatet ha varit det samma även om du inte sökte sjukvården för dina problem, ibland så utgör den västerländska medicinen skillnaden mellan liv och död.

Eftersom vi inte kan leva i två parallella existenser så kan vi heller aldrig veta vad skillnaden skulle ha varit om vi hade bestämt oss för ett annat vägval.

Jag tror på viljan att leva. Eller mer specifikt, jag trodde på min vän Robyns vilja att leva. Hon var sjuk, alla visste att hon var det. Hon skickade regelbundet e-post med uppdateringar och dolde aldrig att det ständigt blev tyngre för henne att andas, eller att de intravenösa kurerna med antibiotika inte längre hjälpte henne speciellt mycket. Varje uppdatering slutade dock med något positivt och jag föll för det och tog nästan för givet att hennes hälsa skulle stabiliseras.

Månaden innan hon dog besökte jag henne på sjukhuset i England. Hon berättade om sin D-uppsats som nästan var klar och om hur skönt det skulle bli att få sin examen. Trots att jag med egna ögon såg hur sjuk hon var kom det som en kalldusch när jag fick reda på att hon hade dött. Varför? För att hennes vilja att leva var så stark och innerlig att det bländade mig. Senare när jag gick tillbaka för att läsa all e-post hon hade skickat så kunde jag klart och tydligt se att det fanns där hela tiden, svart på vitt. Jag kunde bara inte se det genom hennes sätt att leva. Varje uppdatering var lite sämre än den innan; hennes lungfunktion sjönk, ingreppen de gjorde verkade inte fungera, hon svarade inte på medicineringen, behandlingsalternativen höll på att ta slut. Det var så tydligt utstakat, men Robyns levande stod i vägen så jag kunde inte se det. Hon både levde och var döende på samma gång; något som få av oss kan förstå.

Robyn lärde mig många saker. Det går inte att begränsa hennes liv till en bedrift eller ett arv. Hon, ensam, är värd en hel bok eller åtminstone en film. Men en av de största lärdomarna jag fick av henne är något som gnager i mitt medvetande när jag läser notisen skriven av den amerikanska professorn. Ibland, trots att vi gör allt rätt, har all mening och passion i världen; kan vi kämpa som bara den men vårt sinne kommer i alla fall inte vinna över våra kroppar. Ibland, trots att vi vill leva, mer än något annat, är det vår tid att dö.

Jag tror inte att det finns någon som skulle kunna säga att Robyn kunde ha kämpat hårdare, velat mer. Att hon kunde ha ändrat sitt öde med meditation eller sätt att leva. När det är vår tur; finns det då något som kan göras? Kan ödet manipuleras?

Vad jag vet nu
Vad jag vet nu är att jag, utan tvekan, vet väldigt lite. Jag vet att jag har motsägande uppfattningar och att det är obekvämt. Jag vet att jag vill ha svar som är svarta på vita men att jag behöver träna mitt medvetande att acceptera rivaliserande tankar som simultana sanningar.

Jag vet att jag tror på kraften i mina egna tankar, övertygelse och känslor. Jag vet att de kan påverka min fysiska hälsa.

Jag vet att västerländsk medicin har brister och behandlar inte alltid hela mig. Jag vet också att den har räddat mitt liv and gett mig fler morgonar att vakna upp till.

Jag vet att jag tror på att hitta tillfredställelse i livet genom att acceptera det som ödet har gett oss. Men, jag vet inte när det är ödet jag accepterar eller när det är en händelse som kommer att forma det öde jag accepterar, även om det inte var den enda möjliga konsekvensen.

Jag vet att jag ibland känner mig inspirerad av idén att ha makt över min kropp, men jag vet också hur handfallen och skyldig jag kan känna mig när andra säger att jag borde ta bättre kontroll över mitt liv.

Jag vet att våra liv ibland kommer att ta oss långt bortom våra förväntningar, men också att kroppen ibland inte orkar med än hur passionerade vi är över livet.

Det har varit en uppenbarelse för mig att inse att jag vandrar omkring med tusentals av motsägande uppfattningar om sjukdom och vår makt över den. Jag vet att jag måste börja lita på att jag själv vet vad jag behöver och kan göra för att leva väl, och att aldrig föra över mina erfarenheter på andra som lever med kroniska sjukdomar.

Det finns så många där ute i världen som sitter på både svar, kunskap och erfarenhet om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade tro att jag var tvungen att välja ett av dessa svar och leva efter det. Det jag vet nu är att alla svaren är både sanna och falska, det hela beror på var i sjukdomsresan man befinner sig.

Jag kan nog aldrig sluta att försöka hitta meningar med att vara sjuk. Det är trots allt det som får mig att uppskatta de sjukas värld. Men, jag kommer att försöka sluta anklaga mig själv för att jag inte är starkare i mina övertygelser och förstå att alla vägar kan existera samtidigt.

Jag vet att det är en konstform att leva med en kronisk sjukdom. Konsten att vara medveten om var man står både känslomässigt och fysisk, att samla råd och inspiration from andra i liknande situationer och att använda det som fungerar när det fungerar. Idag kanske är dagen att gå upp i kamp, imorgon kanske stillsam vila är rätt, och en dag kanske vi måste acceptera att livet är i ständig förändring. Nyckeln är inte att fästa sig vid en ansats, utan snarare att hedra alla.

Precis som när man skriver en sång, eller målar en tavla, kan vi aldrig veta hur vackert det vi skapar i just denna stund kommer att bli i sin helhet. Det är tid att säga adjö till det svarta och det vita livet och omfamna konsten att vara sjuk.

Jag antar att det kan härstamma från att jag har levt mitt liv med känslan av att jag måste “bevisa” för andra att jag är värdefull. Värdefull trots att skolan inte går jättebra just nu. Värdefull trots att jag aldrig kommer att få barn. Värdefull trots att jag tänker på och pratar om . . . → Read More: Patientologi V: När det blir för mycket]]> Jag känner mig otillräcklig.

Jag antar att det kan härstamma från att jag har levt mitt liv med känslan av att jag måste “bevisa” för andra att jag är värdefull. Värdefull trots att skolan inte går jättebra just nu. Värdefull trots att jag aldrig kommer att få barn. Värdefull trots att jag tänker på och pratar om saker som många försöker undvika. Värdefull trots att min kropp ibland är skör och ofta väldigt trött. Värdefull trots att jag inte är “normal”.

Kanske är det del i varför jag arbetar så hårt för att hänga med; i skolan och livet. Kanske hjälper det mig att hitta inspiration och möjligheter till att växa och upptäcka nya saker, trots att omständigheterna ofta inte är så fördelaktiga. Jag känner mig nog mest värdefull när jag kan hjälpa andra, när de ser sig själva och mig ur ett nytt perspektiv och finner oupptäckt styrka. Jag känner mig värdefull när jag kan göra skillnad i andras liv.

Så vad är det för fel med det? Inget annat än att det inte är hållbart. Det spelar ingen roll hur bra jag mår idag, eller hur mitt skrivande bara flyter på när jag sätter mig ner med skolarbetet, morgondagen kanske inte är lika bra. Jag har dagar så jag inte är den som andra vill att jag ska vara. Då jag är ledsen, trött, nedstämd eller ensam. Men det är inte den sidan av mig som andra finner hjälpsam, så det är också just den sidan av mig som jag upplever som mindre värdefull.

I söndags var en sådan dag. Jag kände en vikt, ett ok, på mina axlar; obesvarad e-post, avsaknaden av blogginlägg, obesvarade kommentarer, skoluppgifter som inte har skrivits, och så vidare. Det är dagar som i söndags, då åtagandena tar över glädjen, som jag känner mig för liten för uppgifterna jag borde göra. Det känns som om min trötthet är ett tecken på svaghet och att jag inte har kämpat nog. Det känns som om jag inte är bra eller duktig nog.

Så vad ska man göra med en dag som i söndag? Kämpa hårdare? Vila? Gråta? Be om hjälp?

Jag har under årens gång experimenterat med alla de alternativen. Kämpa hårdare fick mig att totalt bryta samman. Min kropp och själ jobbade redan på maxfart så när jag försökte höja mig ytterligare ett stag så kollapsade allt. Jag började med tillförlit istället. Tillförlit till att en vecka utan skolarbete och en månad utan blogginlägg eller kommentarer är okej. Jag hade tillförlit till att det arbete jag redan har gjort skulle bära mig igenom perioder då jag har mindre att ge. Jag hade tillförlit i att om det här verkligen är vad jag ska göra så kommer tillvaron inte bara att rasa samman. Tillförlit till att omhändertagandet av mig själv är det bästa jag kan göra, långsiktigt.

Jag lade mig ner, jag grät och kunde känna hur stressen förlöstes. Jag bad familj och vänner om hjälp och höll hårt i vetskapen om att de skulle fortsätta att älska mig även om jag aldrig mer skrev ett ord. Jag var tvungen att acceptera att jag lever i de sjukas värld (jag har skrivit om det här i min dagbok, ska leta reda på det och publicera här på bloggen), där man måste sluta trycka på och istället lyssna till kroppen. Jag kan fortfarande känna värmen som sprider sig i kroppen efter att ha accepterat att dagen inte kommer att bli som man har tänkt sig.

Jag har fått lära mig att det inte finns något som inte kan planeras om. Så, igår var min avbokningsdag. Jag bestämde mig att alla måsten under dagen inte längre var måsten, de kunde vänta tills att jag kände mig bättre. Och tro det eller ej, men jorden fortsatte att snurra och solen slocknade inte, ingen verkade påverkad av mitt beslut över huvud taget. Vilket ego jag måste ha som tror att allt hänger på mig.

Efter att jag hade tagit bort alla måsten så lade jag mig på soffan och tog del av lite helig television. För att tysta de kritiska rösterna i mitt inre som säger att jag inte anstränger mig ”hårt nog” har jag lärt mig att ritualisera avbokningsdagarna med tekniker jag har fått lära mig av min kurator. Så när ljusen är tända, godiset framplockat, teet bryggt och tv:n står på, då är det Johanna-tid.

Jag är fortfarande trött idag, men jag känner mig inte längre ensam eller nedstämd. Helandet är mitt ansvar och det gäller inte bara uppenbart kroppsligt helande. Det är också behövligt när tröttheten, stressen eller tvivlandet på ens egen förmåga slår till. Idag ska jag fortsätta att ta hand om mig själv med vila och medkänsla. Pluggandet ger jag mig tillåtelse att göra någon annan dag, när jag känner mig piggare.