• Blogg
• Johanna
• Mina ord
• Cystisk Fibros
• Kontakt

Skriv om att behöva.

En kropp är det enda sättet att leva

En morgon, efter att ha spenderat natten med huvudet över en spyhink, kom mannen kryande tillbaka till sängen en timme efter att han hade stigit upp.

Magsjuka härjade i våra kroppar.

Vi spenderade dagen med delad håglöshet, tittandes på tv från sängen medan vi försökte lura i oss lite mat och drack läsk i massor.

Hela dagen funderade jag över en nyfunnen insikt:

Våra kroppar är fallna skapelser.

Ingens kropp fungerar som den ska för alltid.

Det här året har varit dränkt i kroppsliga utmaningar, både mina egna och andras. Mannens mamma har opererats för hyperparathyreoidism och hans pappa har tagit bort hudcancer. Mannen själv bestämde sig för att ramla ner för trappan och en av mina vänner har haft väldiga problem med körtelbuk. Min brors familj spred en rad dagisåkommor mellan varandra och när jag ringde på min brorsdotters födelsedag lät det som om det var min bror som hade CF och inte jag.

Det har slagit mig, under årets gång, hur sköra våra kroppar egentligen är. Är insikten att ingenting vara för evigt priset vi betalar för att över huvud taget ha en kropp att uppleva livet med?

Allt bryts ner. Livet. Vitaliteten. Hälsan.

Jag skriver det här klockan halv fem på morgonen, medan jag sitter inlindad i mitt täcke på sängen och inhalerar. Efter en lång natt av vridande och vändande, många vakna stunder och utan att kunna hitta en position som tillät mina lungor att syresätta min kropp tillräckligt, så jag gav upp och blandade ett hopkok av mediciner i min inhalator.

För ett tag sedan transporterades jag de långa korridorerna från mitt sjukhusrum för att mäta min lungfunktion. Det var precis innan jag skulle bli utskriven och när jag blåste i spirometern kändes det att det inte gick så bra. Mina blås den dagen var inte bättre, till och med sämre, än vad de var månaden innan. Jag blev utskriven, men utan någon verklig förbättring.

Det var inte första gången det hände.

Likväl:

tittar jag i spegeln och ser min kropp reflekteras. Jag känner att täcket värmer mina ben och hör det stilla pysandet av inhalatorn i nattystnaden.

Och jag vet (åtminstone intellektuellt) att jag behöver min kropp.

Skriv om ett ärr.

Den här berättelsen är en sanning med modifikation. Den är uppbyggd av sanningar från tre olika port-a-cath-operationer. Att sätta in en port är inte speciellt smärtsamt i relation till en del andra saker jag har varit med om, men en port fyller ändå någon sorts symbolik i min sjukdoms utveckling.

Fingrarna följer min port-a-caths konturer, jag känner linjen som utgör katetern. Jag gör så ofta, utan att tänka på det; det har blivit till en vana.

Dagarna efter operationen satt jag ofta med handen över det tjocka bandaget och försökte utforska var porten satt, hur den kändes att vidröra; de var dagar då jag hade ont. Större delen av veckan efter operationen (även efter att smärtan hade lagt sig) rörde jag mig försiktigt, rädd att slå i de ännu inte läkta vävnaderna.

Dagen då det första förbandet togs bort satt jag på uteplatsen och fingrarna kunde följa katetern för första gången; och jag grät. Jag grät för allt som porten symboliserade. Jag grät av utmattning, av tröttheten från att ha legat inne två gånger för intravenös antibiotika på mindre än två månader. Jag grät över hur jag hade verkat tappa kontrollen över mitt liv, hur jag förvandlades till någon, eller något, som jag inte längre kände igen.

När jag i morse förstrött lät fingrarna följa katetern igen, påmindes jag om den dagen. Och jag tänkte på hur fantastiskt tiden läker. Länge efter min operation var jag fortfarande övertygad om att jag aldrig skulle kunna krama någon igen. Jag var alltid medveten om porten, alltid påmind om hur främmande den var för min kropp, alltid försiktig.

Nu är den en del av mig. Jag tänker inte ens på den om inte nålen sitter där och jag är tvungen att ha ett kliande förband över. Jag rör vid den utan att ägna den en tanke, mer av rastlöshet än något annat. Jag har lärt mig vad som gör ont (till exempel att slå den mot dörren), och vad som inte gör ont; jag behöver inte längre tänka på det. Jag kramas, hårt, och det orsakar mig inget obehag.

Det är förundransvärt, vad tid kan åstadkomma.

Det är vad jag tänker på idag. Hur åren suddar ut smärtan; förvandlar lidande till lättnad. Hur sår blir till ärrvävnad. Hur saker som en gång var katastrofala blir fridfulla. Hur vi handskas, anpassar oss, växer.

Läker.

Helandet är en process, inte en omedelbarhet. Man kan inte räkna med att det kommer på en gång.

Och en dag, om en månad, ett år, eller tio. Vad vet jag? Kommer jag kanske att titta tillbaka på den smärta jag känner idag och tänka: Var det verkligen så jobbigt? Det minns jag inte.

Det är fantastiskt hur tiden läker.

”Skriv om ett midsommarminne idag!”

Vi är egentligen inga midsommarfirare i vår familj därför jag har inte så många minnen, men jag kommer ihåg en sommar då mamma gjorde ett tappert försök att integrera mig med midsommarfirandet. Det är det ska jag berätta om nu.

Vi var relativt nyinflyttade och jag hade ännu inte hunnit skaffa mig speciellt mycket vänner. På midsommar släpade mamma med mig till närmaste midsommarstång och när barndanserna satte igång ville mamma att jag skulle vara med och leka. Jag tyckte dock annorlunda. Med all min envishet, alla mina argument, och ett humörutbrott som antagligen fick halva staden att stanna upp försökte jag slippa undan.

Varför skulle jag hoppa runt i en ring och låtsas vara en groda? Det såg ju bara jättetöntigt ut. Ja, jag var cynisk redan då. Mamma som trodde att jag kände mig utanför kan vara väldigt envis, hon också; så trots mina ansträngningar var jag tvungen att förnedra mig den där hemska midsommardagen för över 20 år sedan.

”Skriv om något äckligt.” Ja, det här kommer väl bli precis det rubriken och skrivinstruktionen säger. Äckligt.

Från spottare till sväljare.

I vårt samhälle anses det ofta vara ohövligt att spotta och jag tycker själv att det är ganska äckligt med pölar av saliv som man måste gå slalom mellan när man är inne i stan. Eller när man ser fjortisar som tävlar om vem som kan spotta längst. Men det är egentligen ganska oskyldigt när jag tänker på vad jag har utsatt min omgivning för, och framförallt min mamma.

När jag var liten brukade jag ha pappersnäsdukar i mina fickor. Tyvärr så var jag inte bara liten, utan också helt utan förstånd, så de åkte ofta tillbaka ner i fickan efter att jag hade använt dem. Antagligen inte så trevligt för min mamma som var den som hittade dessa halvt upplösta servetter när hon skulle tvätta mina kläder.

Under tonåren fick jag flytta in i ett rum på bottenvåningen i vårt hus som hade ett eget handfat. Jag upptäckte snart att det inte bara var bra för att borsta tänderna och tvätta sig över, utan också alldeles utmärkt att rensa mina inflammerade morgonlungor över. Dessvärre hade jag inte upptäckt hur man satte på kranen och min stackars mamma fick rycka ut igen.

Senare under tonåren började jag ”låna” sputumkoppar från lung- och allergimottagningen. De var opaka och hade lock, så ingen visste vad som gömde sig där inne. Mamma hade nu hunnit överge allt hopp om att lära mig lite vett och lät de mögliga kopparna stå. Kanske lärde det mig en läxa (eller så växte jag bara upp) för nu får jag rysningar av att bara tänka på otrevligheterna som gömde sig på mitt sängbord.

Numera sväljer jag. Under universitetstiden började jag skapa en stark avsky för mitt slem, dels för att jag blev mer medveten om det och började analysera det på ett annat sätt, och dels för att det ofta kletar sig fast på kräkreflexen. Så svälja blev mitt enda alternativ, och det har dessutom underlättat städningen.

Ett öppet brev till mina vänner.

Kära vänner,

När jag slår upp ordet kunskap i Svenska Akademiens Ordbok definieras det som ”att hava närmare kännedom om något; att vara bevandrad; hemmastadd på olika erfarenhetsområ­den, vetande, kännedom, kunnighet …” Som studerande är mitt skrivbord belamrat med kurslitteratur och anteckningar – kunskapens material. Kunskap om andra kulturer, makt och reciprocitet, mänskliga rättigheter och etnocentricitet. Jag behöver studera dessa ting, klara tentor, och om jag gör det, då får jag mina högskolepoäng. Upprepar jag det här tillräckligt många terminer skulle jag kunna få en examen och bli gratulerad för mina kunskaper om andra kulturer.

Men det finns viss kunskap som man inte kan få från skolan. Det är det lärandet du tar del av efter skolan, med familj och vänner.

Mina universitets- och högskolestudier under årens gång har lärt mig om citronsyracykeln, ATP, cellproliferation, globalisering och trobrianderna. Men det viktigaste jag har lärt mig är att vänskap, kärlek, omtanke och alla dess abstrakta likar inte är så sällsynta som man skulle kunna tro. Den största kunskapen jag har fångat upp är den om det mänskliga hjärtat.

Jag har lärt mig det här genom era reaktioner på mig och min sjukdom. Jag har legat inne på sjukhus otaliga gånger och haft många dagar då jag har känt mig nere på grund av min CF. Jag har bra dagar då jag kan röra mig med lätthet, och dåliga dagar så jag helst inte lämnar sängens trygghet. Att ha en vän med en kronisk sjukdom kan kräva ganska mycket anpassning, och många av er är upptagna och har bättre att göra. Det finns ingen anledning för någon av er att handskas med min CF.

Ändå gör ni det.

Ni finns där för mig. Jag känner mig aldrig ensam eller utesluten, jag får uppmuntrande meddelanden och telefonsamtal. Jag njuter av mina fikastunder med Ms. Golightly då vi diskuterar allt mellan himmel och jord, ingenting som är viktigt i vår värld blir uteslutet. Jag är tacksam för L som har kommit att bli mitt kreativa bollplank, för Evo som alltid har något intressant skvaller att berätta om, pladdran som alltid har ett makabert skämt att komma med, för Emmalinen som alltid uppmuntrar mitt skrivande och S som aldrig säger nej till en diskussion om feminism eller miljöpolitik. Och alla andra som jag inte har nämnt vid namn, ni är underbara.

Ni kan inte förstå hur mycket det betyder att höra era skratt genom telefonluren en dag som känns extra grå. Ni har alla gett mig den medicin som läkarna inte har kunnat skriva ut på ett recept – optimism och hoppet, tillsammans med några av de bästa stunderna i mitt liv. Ni har get mig oräkneliga dagar då jag har fått ta del av era talanger och kunskaper, och ni har visat mig att det finns solsken på andra sidan av tårarna. Tack vare dessa gåvor sitter det en fortfarande relativt ung kvinna framför datorn som har fått en bättre definition av vänskap. Jag önskar att alla kunde få ha åtminstone en vän som är lika bra som ni är.

Massor av kramar från Johanna

Skriv om luft.

Egentligen hade jag tänkt skriva något helt annat om luft, men i tidsfördrivets klor blev det så här istället.

Jag vet ej när det skedde
men vid något tillfälle
blev
livet
omöjligt

Tänk på att andas,
vilket absurt koncept
jag skrev det i svart på min hand
där jag noterar alla de ting jag
tenderar
att
glömma

Köp mjölk
Städa köket
Röntgen klockan tre
Andas in
Andas ut
ANDAS

Jag vet ej när det skedde
men vid något tillfälle
blev det
svårt
att
komma ihåg

Andas.
Äta.
Sova.

❧

Mina lungor känns sjuka
fyllda med härsken infektion
som leds genom bröstet
liksom lera
genom dikena
som är mina luftvägar

Det lämnar dem fördärvade
och utmattade från räden
det ihärdiga vredesmodet
envis obstruktion och
varigt slem, festandes medan det
tär på krafterna i min själ

Lämnar slagfältet
kriget sliter och slår kratrar i tillvaron
där fickor av liv en gång forsade
expanderade med varje andedrag
medan livets luft flödade in

Jag längtar efter intighet
luftvägar fria från förruttnelse
och obstruktion
istället lär jag mig att acceptera
tjuven som heter cystisk fibros

Murbruket börjar hårdna
långt ner i mina andningsorgan
gör dem stela
kväver mina celler
min kropp, min själ, mitt sinne
jag känner mig snärjd
i det här fängelset av lekamen

Om jag kunde slita CF från min gestalt
placera den framför mig skulle
jag se den hasa och osa
obarmhärtigt och absolut
nidingsdådets demon
tar sig tid att stjäla mig bit for bit
immun mot mitt försvar

Jag strider på
klamrandes till varat och förtröstan
att en dag veta att
odjuret har dräpts
att andas utan strävan
att existera utan smärta

Svårt att föreställa sig
ett liv utan hinder
inget kippande efter luft
lungor utan ärr
andhämtning utan eftertanke
mina hopp, mina drömmar

Cystisk fibros
en illvillig tjuv

”Skriv 5 favoritord på A och en berättelse där minst två av dem är med.”

Adjö, alfabet, andetag, apex och arkitekt. Alla finns med.

Jag har suttit och sugit på om jag ska publicera den här korta novellen på bloggen eller inte i några dagar nu. Till att börja med bestämde mig för ett mellanting, men nu hamnar den alltså på bloggen också. Det finns ingen verklighetsförankring i den här berättelsen över huvud taget.

❧

Du var nio år då jag började lära dig att forma bokstäver. Jag tog på mig det uppdraget eftersom pappa alltid var så upptagen med sina ritningar, penndrag som gav gamla tråkiga höghus liv. På skrivbordet ligger en avancerad gradskiva och jag behöver leta ett tag för att hitta en vanlig HB-penna.

På vitt papper ritar jag ett A. Jag försöker visa dig de triangulära sidorna och den horisontella linjen som binder dem samman på mitten. Det är inte lätt. Din brist på koncentrationsförmåga som frustrerar dina lärare så, som får dig att slita fram varenda leksak en lördagsförmiddag, hindrar dig också från att se hur min hand rör sig när jag formar alfabetets första bokstav. Men jag räcker dig pennan i alla fall och du börjar följa mina linjer.

Dina små stela fingrar kramar den gula blyertspennan. Jag minns plötsligt din första teckning på dagis, röda och gula färgstänk utan någon definierbar form. Stolt sa du till pappa att det var ett hus och han svarade, ”Vad fint. Men vore det inte bättre om fönstren var rakare?” Han önskan att hjälpa hade bara sårat. Du höll tillbaka tårarna men lite senare hittade jag teckningen hopknölad i papperskorgen.

Svett formas på dina fingrar. Du fattar pennan allt för hårt, kanske för att den inte ska glida ur ditt grepp. Mödosamt drar du det första strecket i triangeln medan du trycker ner pennan hårt i pappret så en mörk krokig linje formas. Du drar ihop dina ögonbryn så att det bildas en liten rynka i pannan och jag försöker minnas om mina första försök att skriva krävde så här mycket koncentration. Jag tänker på pappa i rummet intill som ritar hus ansträngningslöst.

Jag går ut till köket för att hämta lite mjölk och tar med ett glas till dig, men du skakar bara på huvudet, försjunken i ditt arbete. Du har nått bokstavens apex och sakta för du pennan neråt igen. Jag kan se hur en blåsa börjar tränga fram på din tumme. Jag tänker på hur bra mjölk brukade smaka när jag tog en paus från mina läxor och nästa trycker det kalla glaset i din hand. Men jag hejdar mig, för jag kan inte jämföra dina ansträngningar med mina. När tampades jag någonsin så här hårt med mina läxor?

Pappa prasslar med sina papper och jag hör hur han släcker skrivbordslampan. Jag vet att han är klar för dagen och att han håller på att lägga sina ritningar i perfekt ordnade högar på sitt skrivbord. Imorgon kommer chefen att beundra hans ordning och reda och snart kommer pappas linjer att förvandlas till tegelstensväggar.

Du lyfter pennan från papperet när du kommit till botten av bokstaven och betraktar ditt arbete innan du börjar dra den sista horisontella linjen. Udden på pennan slits ner nära dina fingrar; du lägger så mycket kraft i ditt skrivande att ilskna sår formas på din hand. Jag tänker på pappas gradskiva och undrar om hans arbete någonsin orsakat honom sådan smärta.

Pappa suckar medan han sträcker sig efter sin kappa från hängaren och ropar något om att han bara ska ta ritningarna till kontoret. Du tittar upp från ditt papper för att säga adjö.

Adjö, inte hej då, det var så du använde de få ord du någonsin uttalade. Pappa var på väg för att diskutera arkitektur med sina kollegor på firman, men han lämnade bakom sig en arkitekt som kämpade hårt med att forma ett A.

Dina andetag är djupa när du lägger ner pennan och stolt tittar upp. På ett papper fuktigt av svett kan man tydligt se ett A, det har smetats ut lite från din varma andedräkt, men ändå ett A. Dina händer är fuktiga av svett och din panna glänser, men det är ingenting som döljer det leende som är ett resultat från att kunna. Jag sneglar på bokstaven som formades eftersom du är stark, och undrar om byggandet av höghus också formar karaktär.

När jag går till mitt rum för att hämta lite tejp att sätta upp ditt verk med passerar jag pappas bibliotek. På hans arbetsbord ligger misslyckade papper med precisa och exakta linjer, så perfekta kommer dina linjer aldrig att bli, men jag vänder mig om utan ett uns av avund.

Nu förstår jag var han har gått miste om.

”Skriv baksidetexten till boken om ditt liv.”

En nyhet här på citronfjärilsbloggen är skrivpuff. Jag har skrivpuffat några gånger i veckan ett tag nu, men inte publicerat något på bloggen tidigare. Visst passar det bra att starta något nytt en dag i bloggtorkans tecken?

Boken om mitt liv skulle nog bli mina dagböcker jag har skrivit genom årens gång, såvida ingen annan vill ta på sig ansvaret att skriva min biografi. Jag hade lite för bråttom att lägga in texten i bilden så nu när jag läser igenom den kan jag se flera ställen jag skulle vilja ändra lite på, men jag orkar inte. Jag skulle till exempel skriva ”hennes egen dödlighet” istället för ”hennes dödlighet”. Sedan skulle jag nog inte vara så melodramatisk och skriva att jag kanske inte kommer få uppleva min nästa födelsedag. Jag är helt övertygad om att jag kommer få fylla år igen, och igen, och igen.

Man får väl drömma lite, eller hur?