Ytdesinfektion – Klorhexidinsprit – Alcogel
Nej, inte jag inte.
Tro det eller ej, men det är inte heller frågan om något tvångssyndrom.
Spriten använder jag när jag ska blanda mina antibiotika tre gånger om dagen. Det är dock möjligt att handspriten kommer användas flitigt nu när det antagligen är influensatider snart även när droppåsarna plockas undan för den här gången.
Men först en liten video. Visst är jag flink i fingrarna?
Hade jag inte varit så himla envis skulle jag nog ha plockat upp telefonen, ringt min doktor (som jag vet är jour idag) och bett honom lägga in mig. Jag är så himla trött och sliten. Andningen fungerar inte, jag sover dåligt och det känns inte riktigt som att jag egentligen orkar sköta min behandling just nu. Jag gör det – men bara för att jag måste.
Dessutom behöver jag plocka ögonbrynen.
30 april 2009: Jag är ganska säker på att de allra flesta tänker Valborg idag. I alla fall om man är svensk. Kungen ser det nog som sin födelsedag och en del amerikaner har antagligen fått lära sig att det är dagen då George Washington blev installerad som president. Det är också två veckor sedan jag bestämde mig för att hoppa av skolan, men det är det nog bara jag som håller koll på.
Igår kväll bestämde jag mig för att jag har fått nog av att bete mig som om jag är sjuk. Jag har varit ganska gnällig och självömkande på sistone, och blev helt enkelt trött på det – på mig själv. Så imorse tvingade jag mig upp ur sängen och fixade mitt antibiotikadropp, istället för att ligga kvar och låta mannen göra det åt mig. Jag åt frukost och förflyttade mig till mina stationära trappsteg, steppmaskinen. Jag trampade tre intervaller som var fem minuter vardera. Jag kunde nog ha trampat längre, men jag försöker hålla min hjärtfrekvens mellan 145 och 165 slag i minuten eftersom högre puls gärna leder till onödigt snabb kaloriförbränning, vilket min sjukgymnast och dietist vill att jag undviker. Så, jag drog upp syrgasen lite och slutade trampa så fort pulsen hotade med att skena iväg. Jag är ju knappast en maratonlöpare, men femton minuter känns helt okej faktiskt.
Det känns å andra sidan inte lika okej med att ha slutat plugga, det kommer att bli ett problem – känslomässigt. Jag känner mig lite nedslagen av att behöva ta sådana beslut. Jag kommer nog att få en tid hos mitt CF-center ganska snart (det är sådant man känner på sig) och då ska jag nog ta upp det här med orken och skolan eftersom jag är ganska less på att inte orka göra något av mina dagar.
Igår hade jag min första mer eller mindre feberfria dag på, ja, över en vecka. Hade jag varit en helt vanlig patient skulle jag fortfarande ligga inne men nu är jag ganska självständig, vissa skulle nog stryka ”ganska” och ändra det till ”väldigt”, och sköter helst dropp och sådant hemma. Jag fick dock klart för mig ganska omgående att det här inte är någon vanlig ”ofarlig” lunginflammation jag har haft att göra med.
Innan jag åkte in ringde jag pappa som alltid är min första kontakt om jag stöter på något nytt. När jag hör min pappa (han som lät min bror hoppa på ett ben till akuten när han hade brutit foten) säga att jag måste ringa ambulansen; ja, då är det bara att ringa. Resten är historia.
Så nu sitter jag här, en vecka och en dag senare och försöker blogga, men orden liksom fastnar innan de har hunnit ut till fingertopparnas klickande på tangenterna. Hur var de man gjorde nu igen? Hur bloggar man? Ska jag skriva om hur vackert vädret är idag och att jag funderar på att åka till en sjö med lite fika och bara vara? Eller ska jag berätta om att blommorna antagligen behöver vattnas eftersom mannen förmodligen inte ens har tittat åt deras håll (han har gjort det mesta, men inte vattnat blommorna)? Eller om hur skönt det kändes att min bästa vän kunde ta en lättnadens suck igår kväll efter tids oro?
Kanske räcker det med att jag sitter här och på riktigt känner att jag är på bättringsvägen?
Blev utskriven idag och ska fortsätta med intravenös antibiotika i två veckor här hemma. Känner mig riktigt risig så jag tar en paus tills krafterna har återvänt till min kropp. Just nu ligger jag mest på soffan eller i sängen och låter mannen slava.
Ett tips: undvik sepsis! Det är fan i helvete inte roligt.
De som känner mig vet att jag normalt sett börjar tjata om att få åka hem samma sekund som jag blir inlagd, den här gången lyckades jag hålla mig ett helt dygn. men nu vill jag hem. Så här ser jag det: jag kan ha feber hemma och jag kan ha ont hemma. Jag kan också ta smärtstillande av den sort som behövs och sköta min intravenösa antibiotika hemma. Jag kan komma upp på rond och provtagning så ofta de vill, så jag ser ingen anledning till att jag ska ligga här och titta på de kräkrosa väggarna jag är omgiven av medan jag väntar på att tiden ska gå så att jag kan ta nästa dos antibiotika.
Tyvärr har jag fått lite dåligt gensvar, både från pappa (som också är läkare) och nattjouren. Jouren tyckte visserligen att det är sunt att jag så gärna vill hem men ansåg att jag nog borde vänta ett tag till, likaså pappa. Jag känner mig helt klart sviken och undrar var min övertalningsförmåga har tagit vägen. Det brukar ju alltid fungera med ”men jag äter mycket bättre hemma” och ”jag kan inte sova här”.
Jag kan ju också berätta om sjuksköerskan som jobbade under eftermiddagen och kvällen, någon ny stjärna som jag aldrig har träffat innan; annars känner jag ju de flesta här. Hon hade läst röntgensvaret från min lungröntgen som togs tidigare under dagen och kom in för att berätta att de hade sett tecken på lunginflammation. ”Jaha” tänker jag och undrar om hon över huvudtaget har förstått vad CF är – en ständig jävla lunginfektion. Jag är inte speciellt oroad om man säger så.
Min tanke var att jag skulle skriva lite om mina sjukhusrutiner, men jag känner mig så himla trött och stenad på ketogan att det får bli imorgon istället. Däremot ska jag lite snabbt berätta vad som gjorde att jag landade här så hastigt och lustigt, jag brukar sköta min antibiotika hemma så det är bara om jag är riktigt j-vla dålig som jag ligger inne, och det blev jag idag.
Jag har ju som bekant en ganska dålig vana att hosta blod av och till, oftast är det så lite blod att det räcker med att jag slår en signal till min läkare och berättar om det. Idag var det lite på gränsen, ungefär två deciliter skulle jag gissa, men jag hade ingen direkt brådska att varken ringa eller åka till sjukhuset; så jag la mig på sängen för att vila lite. Men då, helt plötsligt, som en blixt ifrån en klar himmel blev jag jättesjuk. Jag frossade, hade ont i hela kroppen som om jag hade influensan, men tjugo gånger värre. Jag ropade på mannen som fick sitta där bredvid mig och lyssna på min konstanta gnylande. Till slut gav jag upp och ringde ambulansen, och nu är jag fortfarande här. Teorin är att bakterier från mina sjuka lungor har letat sig ut i blodomloppet när jag började blöda där nere, därav det otroligt snabba sjukdomsförloppet.
Så nu sitter jag här och väntar på att min andra påse blod ska droppa klart så att jag kan sova. Jag behandlas med antibiotika (gånger två, som vanligt), vätska, blod och smärtis. Mamma och pappa körde de sjutton milen för att komma hit och hjälpa till så fort de slutade jobben, pappa har åkt tillbaka men mamma är kvar hemma och tar hand om hunden eftersom mannen sover här med mig.
Jag sitter på balkongen med hunden och njuter av solen, av livet, av tillvaron. Efter två veckor har jag dragit nålen; för trots att jag hostade ungefär två deciliter blod igår tyckte min läkare att det var helt okej att avsluta behandlingen som planerat. Det är befriande att slippa passa tider och biverkningarna från antibiotikan, men samtidigt finns det en gnolande oro för att jag kanske egentligen skulle ha behövt en vecka till. Men det är något som tiden lär utvisa så jag väljer att gotta mig i vårsolens värme här på balkongen och av att nålen är dragen. Det börjar faktiskt bli så varmt att jag nog måste gå in snart, det har lite svettigt här ute.
Visst vill ni ha en till musikvideo?
Jag erkänner att min droppställning borde pimpas, lite färg och textur skulle inte skada; men jag har i alla fall min giraff. Den har hängt med länge nu, från mina år i England, närmare bestämt.
Jag känner mig rätt slut faktiskt, det blir sena nätter och tidiga morgnar när man ska passa tider för antibiotikan. Meronemet ger mig en huvudvärk som är svår att beskriva och jag hostar fortfarande slem som både smakar och ser illa ut (I know, I know, too much information). Jag ligger mest på soffan och tittar på tv eller lyssnar på musik, ibland försöker jag plugga lite men jag har svårt att fokusera så jag har inte kunnat prestera det jag vill och vet att jag kan. Jag blir frustrerad och överreagerar på småsaker; ofta får mannen ta smällen. Han är en klippa som står ut med mig, tröstar mig och finns där i vått och torrt.
Egentligen borde jag sitta och skriva ritualanalysen som ska vara inne och redovisas på tisdag. Men visst blir allt annat mycket mer intressant när man har något som hänger över en?
Jag har surfat runt lite på alla bloggar jag brukade läsa men inte har läst på länge av olika anledningar, jag har försökt svara på obesvarad e-post och skrivit ner lite idéer till nya inlägg som skulle kunna höra hemma i kategorin patientologi. Dessutom har jag surfat runt på flickr för att hitta bilder som skulle passa till sju minuter. Sedan ska vi inte glömma de obligatoriska vilopauserna jag har tagit i soffan med ögonen stängda. Ja, jag har lyckats göra allt utom det som borde göras.
Och, just nu sitter jag här och väntar på att mitt antibiotikadropp ska droppa klart, för jag kan ju absolut inte plugga medan jag väntar på det. Det säger ju sig själv.
Det är fruktansvärt orutinerat att sätta nål i porten inför en två veckors behandling utan att duscha och tvätta håret innan. Nu väntar två veckor av raggarduschar, och jag var inte ens ren innan. Det känns ju inte bättre av att slemmet har intagit någon härlig nyans av brun-grönt; och jag försöker frenetiskt att dölja den ruttna lukten som kommer från mina lungor med tuggummi och halstabletter.
Jag känner mig trött och sliten och så fort droppet har droppat klart ska jag sova.
Det är synd om min hund, han har problem med tassarna och trots antibiotika i ungefär tio dagar har det inte blivit riktigt bra. Efter ett plågsamt vetrinärbesök (för matte i alla fall som fick se sin lilla prins bli fasthållen medan tassarna skulle undersökas) med skrapningar och svabbningar har de uteslutit både hårsäckskvalster och svampinfektion. Nu återstår det bara att få svar på allergitestet de har gjort, som för övrigt kostade 2500 kronor. Är det negativt måste vi komma tillbaka när antibiotikan har gått ur hans kropp och svabba för bakterier.
Så. Vi är inte ett dugg klokare egentligen vad det gäller hundens trampdyneproblem, men min plånbok är bra mycket tunnare efter att kostnaderna för allt hade slagits ihop. Som tur är har vi en försäkring, men det blir ganska dyrt i alla fall.
Min hund är alltid väldigt pigg på att gå ut. Säger man det magiska ordet ”promenad” blir han helt ifrån sig, han snurrar runt och hoppar upp längs benen på den som yppade ordet med stort O.
But not today.
Idag när pappa skulle ta ut honom på promenad så låg han bara på soffan och tittade på honom, han lyfte inte ens på huvudet när Ordet nämndes. Jag är helt övertygad om att det är hans tassar som är boven i dramat och att lillgubben helt enkelt har för ont att gå på promenad om han verkligen inte behöver det. Så på måndag bär det av till veterinären, han behöver nog en lång kur med antibiotika för att verkligen bli av med det här. Min stackars hund.
I två veckor har jag riskerat mina fingrar genom att öppna fyra hemska glasflasor med nebcina om dagen. Mitt hjärta sitter i halsgropen varje gång jag ska bryta av toppen, jag får bilder i huvudet om hur jag slinter och skär upp pulsådern. Okej, det kanske var en överdramatisering, men det är inte så skönt att skära sig på fingertopparna heller. Det händer inte speciellt ofta, men att det ens har hänt betyder att det sker allt för ofta.
Men nu är det slut med den pinan för den här gången. Två veckor har gått sedan jag började kuren och idag drog jag nålen.
Det är skönt att inte ha slangen som hänger ner och skaver hela tiden. Det är skönt att kunna duscha som en normal människa efter att ha använt mig av tvättlappsmetoden när överkroppen börjar stinka för att inte få vatten och annan skit under förbandet. Att kunna sitta i duschen och bara låta vattnet rinna över kroppen. Det är himmelriket på jorden.
Men mest av allt är det skönt att bli av med plastfilmen som skyddar nålen. Min hud reagerar på alla slags förband så jag väljer mellan pest eller kolera och efter två veckor ser min hud ut såhär.
Men nu är alla klisterrester borta, huden är insmord med kortison och förhoppningsvis kommer det läka ut inom en vecka. Bara jag kan hålla fingrarna i styr och inte klia.
Jag är nu inne på min andra vecka av intravenös antibiotikabehandling. Mina lungor känns lite bättre och slemmet ser lite finare ut, men jag har fortfarande PMS-liknande symptom, de kommer inte försvinna förrän jag är klar med kuren. Jag blandar oftast min antibiotika själv, de funkar bäst så. Ibland har jag bubblor som de blandar på apoteket, men de tar så stor plats i kylen, och vår kyl är ganska full av mat.
När man ska blanda en påse Meronem och en påse Nebcina behöver man lite sprutor, kanyler och diverse andra grejer.
När man har blandat upp Meronemet med lite koksalt är det dags att spruta in det i påsen. Nebcinat kommer i flytande form så det behöver man bara dra upp och spruta in i en påse.
Det blir lite skräp över när allt är blandat i påsarna.
Jag föredrar påsar för även om Meronemet kan injiceras med sprutor tycker jag att det är smidigare med påsar. Då droppar det av sig själv och jag behöver inte oroa mig för att bli otålig och spruta in det alldeles för fort. Jag är dålig på att slänga de gamla påsarna så det hänger ofta ett mindre samling på min IV-krok vid sängen.
När allt har droppat klart är det bara att avsluta med lite heparin och sedan vänta de åtta timmarna tills det är dags igen.
Idag har varit en jobbig och känslomässig dag. Det brukar bli så när jag har intravenös antibiotikabehandling, det är ungefär som att ha PMS i två veckor utan uppehåll. Så när jag ringde pappa för att berätta hur mycket jag älskar honom bröt jag ihop när han frågade hur jag mådde. En liten simpel fråga lyckades bryta ner min fasad. Sedan stortjöt jag i kanske en timme efter att vi hade lagt på. Inte så intelligent med tanke på hur jobbigt det blir att andas när man gråter. Och min stackars man fick ta alla smällarna.
Jag må vara ett känslomässigt vrak just nu, men det kommer kännas bättre, snart. Om en dryg vecka är jag klar med detta eviga tre-gånger-om-dagen-injicerande av gifter in i min kropp. Då kommer jag må bättre. Då kommer jag återgå till att vara en normal Johanna igen. Jag längtar, för det här är väldigt påfrestande, både för mig och min man.
Har varit uppe på sjukhuset igen. Blodprovet gick inte så himla bra, blev inget lyckat stick så jag fick lov att gå upp på labbet istället för att ta proverna kapillärt. Två stick i fingret, smidigt. Förstår egentligen inte varför de inte kan göra det på mottagningen, men sådant är livet. Mina värden ser fortfarande inte bra ut och som grädden på moset har jag också en lunginfektion som jag ska börja behandla med antibiotika idag. Meronem och Nebcina intravenöst. Suck och stön.
Jag är en jobbig patient som är petig med det mesta, jag tror att det är ett sätt att behålla kontrollen över något jag egentligen inte kan kontrollera. Speciellt noga är jag med min port-a-cath (ibland förkortar jag det port och ibland PAC). Det måste vara rätt sorts nål och det är bara två typer som duger, antingen en Gripper eller en Winged Surecan, med så tjock nål som möjligt. Det går lättare att trycka in koksalt och mediciner med en tjock nål; jag är inte masochist, vad jag vet i alla fall.
Tack vare detta väl utarbetade kontrollbehov har Kräsna Johanna sina egna nålar i mottagningens förråd, specialbeställda efter önskemål.
Jag är också petig med vem det är som sätter nålen. Helst av allt vill jag sätta den själv för då har jag full kontroll. Då vet jag att det är tvättat ordentligt och att ingen kommer dra tillbaka blod av ren vana eller misstag. Min port får nämligen absolut inte backas; den är enkelriktad, in men inte ut. Vilket kan få den mest erfarna sjuksyrran att kallsvettas, det går emot allt de har lärt sig att man ska göra.
Så nu ska jag sätta den där omtalade nålen så att jag kan börja med behandlingen klockan fyra som planerat.
