Citronfjärilen

För några månader sedan satt jag och tittade på en intervju om livet med pankreascancer med Patrick Swayze (länk till youtube).

För några dagar sedan satt jag och bläddrade i mina bilder och påmindes om hur jag har vänner som har kämpat hårdare än de flesta någonsin kan drömma om.

Nu sitter jag här, som förstelnad av sorg och överväldigande känslor.

Från den dagen vi föds, lär vi oss att dela in levet i kategorier, allt som oftast måste man också välja mellan två motsatser.

”Tycker du om rött eller grönt?”
”Gillar du sport eller konst?”
”Röstar du blått eller rött?”

Det mesta är svart eller vitt, och hälsa och sjukdom är inte speciellt annorlunda.

”Är du frisk eller sjuk?”
”Är du en kämpe eller ger du upp?”
”Är du levandes eller döende?”

Medan jag fortsäter att undersöka de känslor och upplevelser som kan uppstå hos de som är sjuka (mig själv inkluderat) finner jag mig själv i ett rum av konflikt, förvirring och ledsamhet. Det var dock inte förrän Swayzes intervju och minnena av mina vänner som dessa känslor hamnade i min fokus.

Jag kan inte placera min sjukdom i en svart eller vit låda eller leva mitt liv inramat av de etiketter som sätts på mitt liv. Jag kan inte finna ro i motsägelserna förrän jag får lov att tro på allt på en och samma gång. Jag måste leva med medvetenhet och vandra över linjerna som utgör de olika lådorna. Jag måste balansera mellan acceptans och indignation, jag måste dra mig bort från andras kategoriserande ögon och börja leva mitt liv utefter min kropps förutsättningar på det sätt som passar för stunden.

Jag läste en notis skriven av en amerikansk professor där han kort redogjorde för två studier om medvetandets makt över hälsan. Den första studien involverade ett antal läkarstuderande där den ena hälften fick amfetamin och den andra barbiturater. Poängen var dock att de som trodde att de fick amfetamin egentligen fick barbiturater och vise versa, och det visade sig att hälften reagerade i enlighet med vad de trodde att de fick och inte efter den kemikaliska verkligheten.

Den andra studien var en placebostudie där patienterna trodde att tabletterna de åt skulle orsaka håravfall medan de i själva verket bara fick ett vanligt sockerpiller. Även här upplevde hälften av testpersonerna den effekt eller biverkan de hade blivit informerade om i förhand, håravfall.

Slutsatsen som den amerikanska professorn drog var att var och en av de här studierna bevisar att sinnet är stakare än kroppen. Är det sant, är det vad studierna bevisar? Från min synvinkel visar det bara på att halva befolkningen uppvisar de förväntade effekterna av en medicin. Som patient får det att känna mig både inspirerad och överväldigad när jag läser att den här amerikanska forskaren gör så stor sak av studierna. Jag känner mig uppbyggd, men också nedtyngd av ansvar.

Har jag ett val i vilken del av populationen jag befinner mig i? Kommer jag rätta mig efter förväntningarna eller verkligheten? Har jag kraft att göra mig själv friskare, eller står det ens i min makt att göra det? I vilka delar av mitt liv har jag tillåtit min CF att styra mina förväntningar istället för att ställa mig över statistiken och tro på min egen styrka?

När jag såg Patrick Swayze prata om hur det är att leva med pankreascancer såg jag någon som var arg och sorgsen över sin sjukdom. Han yttrade sig banalt om hur ”I’m going to beat this thing” och ”just watch, I’ll be here in years to come.” Jag fick tårar i ögonen över smärtan jag såg. Jag ville skrika åt honom, få honom att ge upp det där obetalda skådespeleriet han höll på med.

Jag blir tvungen att gå tillbaka till mig själv, till min situation och verkligen rannsaka om jag hanterar min situation bättre. Efter att ha funnit ro i acceptansens mjuka famn kan jag känna förtvivlan för de som flyr från dess tröst. Missförstå mig inte nu, jag kan inte acceptera en försämring av min hälsa som jag vet att jag kan arbeta upp igen; det är två helt olika former av acceptans. När jag såg Patrick Swayze såg jag en man som förnekade sin sanning.

Den mänskliga viljan är en ofattbar företeelse, och utan tvekan har den nog hjälpt Swayze att leva så länge efter sin diagnos. Men med det sagt, när är det dags att stanna hästen som galopperar i motsatt riktning?

Västerländsk medicin är ofta svart eller vit, färgad med statistik, forskning och fysiska ledtrådar. Läkarnas jobb är att handla efter vissheter.

”Du har cancer.”
”Det är inget fel på dig, det sitter bara i huvudet.”
”Du har sex månader kvar att leva.”
”Du kommer att bli helt återställd.”

Vi har alla hört historierna, vi känner till legenderna. En cancerpatient som mirakulöst blir frisk från obotlig cancer. En patient som blir diagnostiserad med halsbränna på akuten visar sig i själva verket ha en hjärtinfarkt. Listan kan göras lång, eller hur? Om man letar efter läkare som har fel så behöver man inte leta speciellt länge; och detsamma kan sägas om läkare som har rätt; ofta är det dessutom samma läkare. Det är kanske därför tv-serien House M.D. är så populär; vi älskar att se de olösliga medicinska problemen bli lösta av den smarta, dedikerade och extremt välutbildade läkaren (eller så är det attityden och dramat som lockar, men det låter inte lika bra i min text). Vi vill känna oss säkra på att sjukvården ska kunna råda bot på våra kroppsliga problem när vi är som mest utsatta.

Sanningen är dock att ibland så är de så tydliga prognoserna och diagnoserna bara gissningar. Ibland så basunerar de ut statistik och information som i slutänden inte alls speglar dina egna erfarenheter. Ibland så skulle resultatet ha varit det samma även om du inte sökte sjukvården för dina problem, ibland så utgör den västerländska medicinen skillnaden mellan liv och död.

Eftersom vi inte kan leva i två parallella existenser så kan vi heller aldrig veta vad skillnaden skulle ha varit om vi hade bestämt oss för ett annat vägval.

Jag tror på viljan att leva. Eller mer specifikt, jag trodde på min vän Robyns vilja att leva. Hon var sjuk, alla visste att hon var det. Hon skickade regelbundet e-post med uppdateringar och dolde aldrig att det ständigt blev tyngre för henne att andas, eller att de intravenösa kurerna med antibiotika inte längre hjälpte henne speciellt mycket. Varje uppdatering slutade dock med något positivt och jag föll för det och tog nästan för givet att hennes hälsa skulle stabiliseras.

Månaden innan hon dog besökte jag henne på sjukhuset i England. Hon berättade om sin D-uppsats som nästan var klar och om hur skönt det skulle bli att få sin examen. Trots att jag med egna ögon såg hur sjuk hon var kom det som en kalldusch när jag fick reda på att hon hade dött. Varför? För att hennes vilja att leva var så stark och innerlig att det bländade mig. Senare när jag gick tillbaka för att läsa all e-post hon hade skickat så kunde jag klart och tydligt se att det fanns där hela tiden, svart på vitt. Jag kunde bara inte se det genom hennes sätt att leva. Varje uppdatering var lite sämre än den innan; hennes lungfunktion sjönk, ingreppen de gjorde verkade inte fungera, hon svarade inte på medicineringen, behandlingsalternativen höll på att ta slut. Det var så tydligt utstakat, men Robyns levande stod i vägen så jag kunde inte se det. Hon både levde och var döende på samma gång; något som få av oss kan förstå.

Robyn lärde mig många saker. Det går inte att begränsa hennes liv till en bedrift eller ett arv. Hon, ensam, är värd en hel bok eller åtminstone en film. Men en av de största lärdomarna jag fick av henne är något som gnager i mitt medvetande när jag läser notisen skriven av den amerikanska professorn. Ibland, trots att vi gör allt rätt, har all mening och passion i världen; kan vi kämpa som bara den men vårt sinne kommer i alla fall inte vinna över våra kroppar. Ibland, trots att vi vill leva, mer än något annat, är det vår tid att dö.

Jag tror inte att det finns någon som skulle kunna säga att Robyn kunde ha kämpat hårdare, velat mer. Att hon kunde ha ändrat sitt öde med meditation eller sätt att leva. När det är vår tur; finns det då något som kan göras? Kan ödet manipuleras?

Vad jag vet nu
Vad jag vet nu är att jag, utan tvekan, vet väldigt lite. Jag vet att jag har motsägande uppfattningar och att det är obekvämt. Jag vet att jag vill ha svar som är svarta på vita men att jag behöver träna mitt medvetande att acceptera rivaliserande tankar som simultana sanningar.

Jag vet att jag tror på kraften i mina egna tankar, övertygelse och känslor. Jag vet att de kan påverka min fysiska hälsa.

Jag vet att västerländsk medicin har brister och behandlar inte alltid hela mig. Jag vet också att den har räddat mitt liv and gett mig fler morgonar att vakna upp till.

Jag vet att jag tror på att hitta tillfredställelse i livet genom att acceptera det som ödet har gett oss. Men, jag vet inte när det är ödet jag accepterar eller när det är en händelse som kommer att forma det öde jag accepterar, även om det inte var den enda möjliga konsekvensen.

Jag vet att jag ibland känner mig inspirerad av idén att ha makt över min kropp, men jag vet också hur handfallen och skyldig jag kan känna mig när andra säger att jag borde ta bättre kontroll över mitt liv.

Jag vet att våra liv ibland kommer att ta oss långt bortom våra förväntningar, men också att kroppen ibland inte orkar med än hur passionerade vi är över livet.

Det har varit en uppenbarelse för mig att inse att jag vandrar omkring med tusentals av motsägande uppfattningar om sjukdom och vår makt över den. Jag vet att jag måste börja lita på att jag själv vet vad jag behöver och kan göra för att leva väl, och att aldrig föra över mina erfarenheter på andra som lever med kroniska sjukdomar.

Det finns så många där ute i världen som sitter på både svar, kunskap och erfarenhet om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade tro att jag var tvungen att välja ett av dessa svar och leva efter det. Det jag vet nu är att alla svaren är både sanna och falska, det hela beror på var i sjukdomsresan man befinner sig.

Jag kan nog aldrig sluta att försöka hitta meningar med att vara sjuk. Det är trots allt det som får mig att uppskatta de sjukas värld. Men, jag kommer att försöka sluta anklaga mig själv för att jag inte är starkare i mina övertygelser och förstå att alla vägar kan existera samtidigt.

Jag vet att det är en konstform att leva med en kronisk sjukdom. Konsten att vara medveten om var man står både känslomässigt och fysisk, att samla råd och inspiration from andra i liknande situationer och att använda det som fungerar när det fungerar. Idag kanske är dagen att gå upp i kamp, imorgon kanske stillsam vila är rätt, och en dag kanske vi måste acceptera att livet är i ständig förändring. Nyckeln är inte att fästa sig vid en ansats, utan snarare att hedra alla.

Precis som när man skriver en sång, eller målar en tavla, kan vi aldrig veta hur vackert det vi skapar i just denna stund kommer att bli i sin helhet. Det är tid att säga adjö till det svarta och det vita livet och omfamna konsten att vara sjuk.