Jag har börjat arbetsträna. Eller det har jag egentligen inte eftersom de som har hand om arbetsträning inte har lyckat få tummen ur. Men arbetar, det gör jag, fast som aktivitet. När man har aktivitetsersättning kan man få stöd och bidrag för aktiviteter, och det är så min handläggare har löst problemet med arbetsträningen som aldrig verkar hända. Så nu arbetar jag på en skidanläggning; jag bor ju i en del av landet som har helt okej skidbackar och liftsystem. Efter att ha jobbat en vecka (tre timmar, tre dagar i veckan) så kan jag säga att jag är helt slut och sitter här med brännande lungor – måste nog se till att inte slarva med inhalationerna bara för att jag är trött. Men shit vad det känns skönt att ha något att göra! Och dessutom arbetar jag med några av världens trevligaste invånare som ska ha tack för att de inte tvekade en sekund när jag kom bedjandes på mina bara knän (lögn – jag behövde bara nämna att jag verkligen ogillar packet som tar hand om arbetsträningen för att de är så himla slöa).
Jag måste också säga att jag nog har världens bästa handläggare som förtjänar en hel knippe med rosor. Hon har kringgått försäkringskassans byråkrati för att jag ska bli glad.
Jag måste erkänna att jag kan bli lite ledsen av allt ståhej om sjukersättning på bloggar och i artiklar både här och där. Det analyseras om man verkligen får orka åka till Ikea när man har sjukersättning eller inte. Om man får städa, laga mat, träna – ja de flesta aktiviteter analyseras.
Låt mig berätta lite om hur jag ser på det hela.
Jag har aktivitetsersättning från försäkringskassan. Det betyder att jag förutom sjukersättningen också kan få pengar för att delta i aktiviteter. Jag antar att det är för att främja att man hamnar i ett socialt sammanhang, och inte hamnar helt utanför samhället. Jag har valt att söka pengar för att gå på yoga, och försäkringskassan tyckte att det var en utmärkt idé. För mig har det betytt oerhört mycket att jag har fått den möjligheten. Det är inte bara mina lungor och min kropp som mår fantastiskt av det, jag hamnar också i ett sammanhang där jag har något gemensamt med en grupp människor – nämligen yoga. Det är svårt att beskriva hur viktigt det är, att få möjligheten att känna en sådan samhörighet.
Så hur klarar någon med lungor som är mer döda än levande av att yoga? Lätt. Man gör helt enkelt det man klarar av och vilar resten av tiden. Det behöver faktiskt inte vara svårare än så, och som sjuk blir man ganska duktig på att anpassa aktiviteter till sin egen förmåga.
När jag diskar måste jag ibland lägga mig ner på köksgolvet för att bara fokusera på att andas; och jag kan inte stå och laga mat, jag sitter på vår kökspall. Det är ju inget jag normalt skulle gå in på om jag berättar för någon (eller internet) att jag har diskat eller lagat mat; men jag kanske borde börja göra det bara för att inte riskera att bli misstrodd.
Medan jag har skrivit det här inlägget har jag hunnit med åtminstone två pauser för att bara andas och vila. Ni vet, de där axelmusklerna som spänns lite extra när man sitter upp har ganska stor makt över mig.
Jag kanske också ska berätta att jag oftast måste gå och lägga mig efter maten och låta mannen plocka bort, för jag orkar helt enkelt inte ens sitta upp. Och jag sitter nästan alltid med ett knä upp mot bröstet som jag kan luta mig mot.
Jag skulle kunna komma med tusen andra exempel också, men det blir nog ganska tråkigt i längden.
Det sjukaste av allt är att jag aldrig har känt mig misstrodd av försäkringskassan, utan det är mitt självplågeri (att jag över huvud taget läser dessa kritiska röster – det handlar ju inte ens om mig som person) som gör att jag blir ledsen. Ska det inte räcka med att man måste släppa på allt vad integritet heter när man söker ersättningen? Ska man behöva genomgå samma sak inför alla misstänksamma och kritiska individer som har bestämt sig för att alla med sjukersättning är fuskare?
Och självklart vet min handläggare på försäkringskassan om att jag och mannen planerar en resa till USA. Lika bra att lägga till det på en gång.
Det här är ett inlägg som jag inte riktigt har vågat skriva tidigare med tanke på hur svårt det verkar vara för en del att få aktivitets- eller sjukersättning. Men, det är ju min blogg och jag känner att jag behöver få ur mig lite frustration.
Jag vill arbetsträna. Just nu har jag ersättning på 100%, men jag vill ta reda på om det verkligen inte går att klämma fram i alla fall 25% arbetsförmåga. Det är mycket möjligt att det inte alls fungerar, kanske till och med sannolikt, men jag vill veta att det inte fungerar. FK verkar dock inte vara lika angelägna om att ta reda på det här. I ett år har vi diskuterat fram och tillbaka, haft möte med både kurator och läkare. Jag har bedyrat att jag säger till om jag skulle känna att jag blev sämre i min sjukdom, jag kommer att följas upp allt eftersom och utvärderas. Trots det så ligger allt på is. Jag går hemma och är frustrerad över att inte ha något värdefullt att göra. Visst, familj och vänner påminner mig om att det värdefullaste jag kan göra är att ta hand om mig, se till att jag mår så bra som möjligt – men det räcker inte för mig. Jag vill känna att jag gör något för samhället, något produktivt och värdefullt. Jag är i behov av regelbunden social interaktion. Men FK tycks verka nöjda med att ha mig hemma, för av någon anledning verkar de inte tycka att jag är viktig nog att försöka få in i arbetslivet, de verkar nöjda med beslutet att jag inte har någon arbetsförmåga. Vad jag tycker är tydligen mindre viktigt i sammanhanget.
Kupono (som är min CF) tar till alla knep för att få mig nedslagen. Han tar stryptag om min hals och än hur hårt jag kämpar för att ta mig bort från honom lyckas han alltid komma efter. Han styr mitt liv, eller försöker i alla fall.
Idag sa min CF-sköterska att det var trevligt att höra min röst när vi pratades vid på telefon. Det fick mig att nästan börja gråta. Undrar om hon kände på sig att jag behövde höra det just idag?
Jag kom på i morse att jag inte har skrivit om mitt möte med försäkringskassan än. Det var helt odramatiskt, hon [försäkringstanten] frågade inte så mycket om min hälsa eller min arbetsförmåga utan hon undrade mest hur jag hade det. På något konstigt sätt kändes det skönt att hon, som inte känner mig annat än till namn, personnummer och några rader skrivna av mig och min läkare, brydde sig om min situation; om jag känner att jag i min vardag träffar tillräckligt med människor, får stimulans och känner att jag har något tillfredsställande att göra.
Hon informerade också om de nya reglerna och att jag, trots allt som skrivs i media, inte behöver oroa mig. Inte för att jag har varit speciellt orolig, men i alla fall skönt att hon tog upp det.
Vi kom fram till att jag ska fortsätta studera den här terminen, vilket gör att jag känner mig nöjd. Hon sa också att jag måste komma ihåg att spara kvitton så att jag kan få ersättning för mina utgifter, till exempel kurslitteratur, kåravgift och resekostnader. Ja, trots alla klagomål så är försäkringskassan inte så tokig i alla fall.
Huvudvärken jag vaknade med idag var inte att leka med, efter lite piller och vila känns det något bättre, men helst av allt önskar jag att jag kunde ligga i sängen hela dagen och bara tycka synd om mitt huvud. Men …
Jag måste lämna tillbaka några böcker på biblioteket eftersom det är sista återlämningsdag idag; jag skulle i och för sig tvinga mannen att gå dit, men jag behöver fixa med en annan sak också. Sedan har jag ju det där mötet med försäkringskassan idag som jag är välkommen till, och dit kan jag ju gärna inte be mannen gå i mitt ställe. Det kan ju vara lite svårt att låtsas att jag helt plötsligt har fått skäggväxt och ett paket där nere.
När jag på nyårsafton skrev att jag skulle haft en årskrönika så blev jag lite sugen på att skriva en. Den här nyårskrönikan kommer inte att ta upp viktiga nyheter eller sportsliga framgångar som de flesta andra, den kommer att vara helt personlig och sammanfattande av mitt alldeles egna 2008.
Det var en något förvirrad Johanna som skålade in 2008 så för min del började året med en omvärdering; jag bestämde mig för att lägga min energi på det som var viktigt för mig och mitt välbefinnande, vilket jag inte hade gjort under 2007. Det ledde till att jag hittade mig själv på ett sätt som jag inte hade gjort innan, det låter klichéaktigt, men ibland kanske verkligheten är en enda stor klyscha. I samråd med försäkringskassan började jag studera några kurser socialantropologi på högskolan, jag läste bland annat om det tredje genuset i Samoa och maktrelationer vid biståndsarbete.
Jag blev faster för andra gången i januari till en liten flicka som ganska snabbt gick från att vara liten och nyfödd till att bli en knubbig liten bebis. Hennes blick fick mig att smälta, och det söta lilla smultronmärket på hjässan syntes tydligt eftersom vår släkt verkar producera barn som är blonda och näst intill flintskalliga tills de fyller fyra eller fem.
Under 2008 utvecklade jag ett sjukligt intresse för att baka. Sjukligt på så sätt att det nog aldrig är speciellt bra att vräka i sig massa sötsaker bara för att få baka nya samma sekund som de gamla har blivit uppätna. Jag bakade änglakakor, kladdkakor, sockerkakor – ja, allt som slutar på kakor – och lite matbröd också. Mitt minst lyckade bakprojekt måste nog har varit när jag och mamma skulle baka hamentashen lagom till den judiska högtiden purim. Jag hade hittat ett recept med apelsinjos i degen men den blev helt ohanterbar och det slutade med att vi hade massor av fruktansvärt fula kakor. Men, de gick åt i alla fall.
Jag läste bitterfittan och blev frälst – i boken alltså. Min port började strula, blev röd och ilsken så den opererades ut och några veckor senare sattes en ny in. Det stora huset som ligger femtio meter ner mot centrum brann för andra gången (första gången det brann var i augusti 2007) och vägarna runt omkring är fortfarande avstängda på grund av rasrisk nio månader senare.
Jag fick uppleva mitt livs första och troligen också sista hindubröllop när min vän gifte sig med en kanadensare. Det var fest i fyra dygn och då var det här ett litet och kort bröllop, i Indien kan de tydligen pågå i två veckor. Jag åt hemkokt indisk mat som har fått mig att bli skeptisk till all indisk mat som serveras i restauranger. Godare mat får man leta länge efter, den var helt underbar, som en utomkroppslig upplevelse. Själva bröllopsceremonin höll på i ungefär sju eller åtta timmar men det var helt okej eftersom maten serverades under tiden ceremonin pågick och folk gick runt och pratade med varandra. Ungefär som en ceremoni och mottagning i ett.
Slutet av sommaren spenderade vi på vårt landställe och jag smorde in mig med hundens fästingmedel eftersom det inte finns något bra för människor. Jag fick inte en enda fästing efter det, och inte heller några bestående men.
Hösten bestod mest av konfunderade doktorer och en trött Johanna – anemin hade slagit till med dunder och brak och jag gick på regelbundna blodprov för att se hur blodvärdena låg. Till slut, efter många veckor på gränsen, sjönk värdena så lågt att det inte gick att dra på en blodtransfusion längre. Tur på sätt och vis tycker jag eftersom jag mår mycket bättre nu och mitt Hb aldrig sjönk under 100 efter det.
Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusennio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.
Fick ett brev från FK idag att jag är välkommen på intervju för att diskutera min arbetsförmåga. Välkommen? Har jag något val om jag vill ha mat på bordet? Det är alltid lika kul när någon som inte har en aning om vad CF är ska bedöma arbetsförmågan. Jag är inte speciellt orolig över min ersättning, bara över min mentala hälsa. Jag tycker att det är förnedrande att sitt och prata om hur dåligt jag egentligen fungerar i vardagen. Helst vill jag bara ta en dag i taget.
Jag har varit uppe på sjukhuset och tagit blodprov idag, igen, för att följa upp från förra veckan. De snodde inte tjugoen stycken rör idag, tack och lov, det fick räcka med två. Förhoppningsvis kommer mina blodvärden se lite bättre ut så att de inte behöver hålla på att pilla med mina mediciner.
På vägen upp till sjukhuset tänkte jag köra förbi försäkringskassan för att hämta en blankett, men det visar sig att de har flyttat. Numera finns de i samma hus som arbetsförmedlingen, vilket är väldigt osmidigt eftersom det inte finns någon parkering där. Jag förstår inte hur eller vad de har tänkt med; jag lär ju inte vara den enda besökaren som är sjuk och/eller handikappad. Det säger ju sig själv att det behövs lite parkeringsplatser då. Ännu ett bevis på vilka idioter de är.
Då var det dags igen. Detta eviga papperstjafs med försäkringskassan, det är alltid något som ska förnyas och lämnas in. Nya läkarintyg, ny ansökan och sedan ett evigt tjafsande hit och dit. Att de inte fattar, jag kommer inte att bli bättre, det kan bara bli sämre, det är så med cystisk fibros. Men trots det måste jag åter igen förnedras med att sätta ord på min oförmåga att arbeta, vad jag behöver hjälp med och hur beroende jag är. Som grädde på tårtan måste jag också be min doktor skriva ett intyg på min oförmåga att arbeta och tjäna egna pengar. Varför kan jag inte få leva i min egen lilla värld av förnekelse, utan att reflektera över det jag inte klarar av?
Sprid ordet:
Lite kort
Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
Kommentarer