För ett par veckor sedan fyllde jag 30. Även om överlevnaden för oss med CF har ökat drastiskt så är det långt ifrån alla förunnat att uppnå denna angenäma ålder. Det både skrämmer livet ur mig och inspirerar mig. Ju äldre jag blir ju mer vill jag kämpa emot allt vad statistik heter, samtidigt som jag vet att min generation ständigt krymper.
Jag blir tårögd när jag tänker på hur lyckligt lottad jag är, att jag fortfarande sitter här; andas, skriver, lever.
Ändå kan jag inte sluta tänka på de vänner jag har älskat och förlorat. I min tacksamhet slås jag också av ”varför jag?”. Varför är jag en av de lyckligt lottade som får uppleva min 30e födelsedag? Varför inte Robyn eller Meela? Är det överlevnadsskuld (survivor’s guilt, vad det nu heter på svenska)?
Jag bara hoppas att jag kan göra denna gåva rättvisa. Det är överväldigande och jag kan inte stå annat än ödmjuk inför den uppgiften, och livet.
Häromdagen såg jag min första citronfjäril för i år, så nu är väl sommaren här på riktigt hoppas jag. Under helgen som varit åkte vi ner till mina föräldrar för lite TLC, grillning och spektakulära solnedgångar. Mamma och pappa bor högst upp på en kulle och en kväll när vi i sakta mak kom på vägen nedanför huset såg vi ett blodrött eldklot gå ner på andra sidan sjön, bara för att få se en repris av föreställningen när vi kom upp till huset. Kan man begära mycket mer än två solnedgångar på en och samma kväll?
Ryssvärmen har hunnit ner till mina breddgrader och jag hoppas att den drar med sig lite mer ork och energi. Jag tycker att jag mår ganska bra, men det är svårt att balansera tiden rätt just nu. Jag älskar mitt jobb, det får mig att må bra på alla sätt och vis, men det går inte att bortse från att det är timmar jag förut använde till vila som nu fylls med aktivitet. När tröttheten kryper fram så är det svårt att hålla igång och vilan liksom tvingar sig på – i slutänden är jag rädd att det är mannen som får lida.
Så vad kan jag dra ner på istället?
Jag skulle kunna dra ner på tiden jag spenderar för att hålla mina lungor igång, men det är en väldigt kortsiktig lösning eftersom det bara skulle leda till att jag blir sämre och sämre och stjäla än mer tid från vårt förhållande.
Just nu har jag ingen lösning, men jag hoppas, och är övertygad om att det kommer ge sig med tiden. Det skulle verkligen krossa min självkänsla och mitt hjärta om det inte gör det. Tror ni att lösningen kommer komma till mig likt en blixt från en klarblå himmel om jag sätter mig ute i solen och njuter ett tag? Om inte annat så klämmer jag ju i alla fall in lite vila i min tillvaro.
Jag intalar mig ganska ofta att barn inte är något för mig, att det inte passar min person. Att mitt tålamod inte räcker till och att jag värderar mig ensamtid alldeles för högt. Fast det är nog egentligen en lögn för att skydda mig själv. När jag hyr ut skidor är det absolut roligast att hyra ut skidor till förväntansfulla barn, och vilken bonus det är när man dessutom kan fixa favoritfärgen på skidorna. Eller att se hur deras ögon blir stora som tefat när jag berättar att skidorna är så snabba att det till och med står ”race” på dem. Då smälter mitt hjärta en smula.
Nu, när jag säljer en sele till en mamma eller pappa så kan jag tänka tillbaka på när min pappa lärde mig att åka skidor (trots att jag slapp sele när jag skulle lära mig åka utför). Jag var kanske tre år och han tog av sig skidorna, la upp dem på axeln, lät mig hålla i hans stav medan han sakta började gå upp för backen med mig i släp. När vi hade kommit upp en liten bit så åkte vi ner tillsammans. Som tur var hade jag ganska lätt för det här med att hålla balansen så efter bara några åk kunde vi tillsammans ta liften upp.
Min brorsdotter fick ett par slalomskidor i present för ett tag sedan, och tydligen har min bror anammat pappas metoder och släpar henne upp för backen med sina egna skidor på axeln. Jag får nästan en tår i ögat när jag tänker på det. Slalom, och telemark, är en av min brors stora passioner här i livet (vi växte upp i skidbacken, närapå i alla fall) och att lära sin äldsta dotter att manövrera svängarna och kontrollera farten är en kärleksförklaring utan dess like.
En del av mig kan faktiskt bli lite sorgsen för min egen skull. För att jag inte har det min bror och så många andra småbarnsföräldrar har. Missförstå mig rätt nu, jag unnar verkligen min bror all den lycka hans barn ger honom, och jag är tacksam att jag också får smaka på en liten del av den lyckan. Jag tror inte att min saknad efter ett barn utesluter att jag kan känna enbart glädje för min bror.
Tänk vilken lycka att få dela livets alla go’saker med en liten mini-människa. Att lära, guida och stötta.
Men det som jag vill komma till, och som verkligen värmer mitt hjärta, är att jag har vänner runt mig som litar tillräckligt mycket på mig för att låta mig dela mina passioner med deras barn. Som idag, det var första gången jag träffade Gudrun och hennes två underbara barn, och hon litade på mig tillräckligt mycket för att låta Alice åka skidor med mig.
Eller när Towe låter mig krama Teklas mjuka smultronkinder och samtidigt visa henne hur en mage med knapp ser ut.
”What are we holding onto, Sam?”
”That there’s some good in this world, Mr. Frodo… and it’s worth fighting for.”
Förra årets sammanfattning avslutade jag med den här meningen: Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusennio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.
Och visst var det sant. Jag hade hittat mig själv. Men, det finurliga med livet är att så fort man tror att man har grepp om det så ställs man inför nya situationer som ändrar förutsättningarna. 2009 har varit ett av de bästa åren i mitt liv, men också ett av de tuffaste. Jag har stött på hinder, fysiska och känslomässiga, det här året som utklassar mycket (men inte allt) av det jag har upplevt förut. Många gånger har jag undrar om alla bekymmer verkligen är värt det, om jag verkligen har styrkan att fortsätta stöta på motgångar som kanske är ännu större och mer skrämmande.
Svaret är ja, det är värt det. För, som Sam sa, ”there is some good in this world”, även i min egen personliga del av världen – ”and it’s worth fighting for.”
Nu har vi kommit till den delen av det här inlägget då jag ska berätta om precis vad det är som gör livet värt att kämpa för. Jag hade inte tänkt att skriva en kärleksförklaring till min man, familj och mina vänner, trots att de har haft stor betydelse; jag hade tänkt att göra den här sammanfattningen lite mer materialistiskt.
Förra året var jag som besatt med att baka, men det har avtagit. Det här året har mjölets plats i mitt liv ersatts med garn. Att sticka och virka är förvisso ingen nyhet för mig, men det går i perioder, och 2009 var ett virkande år. Jag har virkat (och stickat lite också) allt från mössor till väskor till amigurumi. Jag fick också klart för mig att det är bra för hälsan att sticka, till och med jämförbart med yoga.
Min stora läsupplevelse har varit Doris Lessings böcker om Martha Quest. Plötsligt befann jag mig i Sydrhodesia (Zimbabwe) på 1920-talet. Magiskt. Akademiens motivering till nobelpriset får en helt ny innebörd: ”Den kvinnliga erfarenhetens epiker, som med skepsis, hetta och visionär kraft har tagit en splittrad civilisation till granskning.”
Tvåtusennio var också året då jag bestämde mig för att komma i form och steppade sönder min begagnade trappmaskin. Jag kom aldrig i form, men jag skrev in mig på gymmet som ligger på hörnet av kvarteret. Vi får väl se om det kommer en utvärdering av det nästa år. Det blir ingen det här året i alla fall eftersom jag knappt har sett insidan av den byggnaden än.
Man skulle kunna påstå att 2009 var året då kändisarna dog: Farrah Fawcett, Michael Jackson, John Hughes, Patrick Swayze, Claude Levi-Strauss, Jim Carroll, Brittany Murphy och säkert många fler som jag har glömt bort.
Men, man kan också summera året som mannen: ”du överlevde.”
Inför nästa år, och decennium, kan jag avsluta på precis (bortsett från att 2009 blir 210) samma sätt som för ett år sedan:
Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusentio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.
Sofia på bloggvärldsbloggen ställde frågan: får man gråta över någon man endast känner genom internet?
Och jag hade tänkt att, i alla fall försöka, svara.
❧
Självklart ska, kan, och har man rätt att sörja vänner man har på internet även om man aldrig har träffats.
Eftersom jag har cystisk fibros är det omöjligt (eller i alla fall inte rekommenderat) för mig att träffa andra med samma sjukdom, vi kan nämligen sprida bakterier, som är helt ofarliga för folk som inte har CF, mellan varandra som kan orsaka en väldigt snabb försämring i sjukdomen. Så vi träffas på internet istället. Vi chattar, vi umgås på forum och använder oss av skype. Det är det enda sättet vi kan söka stöd och förståelse hos varandra.
CF innebär också att ens vänner kan bli väldigt sjuka och dö, och det gör ont. Den sorg man känner är inte mindre äkta bara för att man inte har haft möjligheten att kramas, att gå ut på stan och ta en fika, eller myst tillsammans på soffan en grå och regnig helg. Det är fortfarande ens vän som inte längre finns, en vän som man har delat både med och motgångar med. Så för mig blir frågan till och med lite absurd. Varför skulle jag inte få gråta och sörja över mina vänner?
Besiktningen av bilen gick bra och vi behöver inte komma tillbaka förrän nästa år. Nu är det bara besiktningen av min kropp som återstår det här decenniet, och trots att det är en månad kvar så kan jag känna av klumpen i magen. Ni kanske kommer ihåg när jag skrev det här och det här? Jag har i alla fall blivit lovad att jag ska slippa spirometri (ni vet, apparaten man blåser i för att mäta lungfunktionen) eftersom jag har så ont.
Det positiva det här året är att min vikt ligger på plus trots att jag har gått ner något kilo på sistone. Kanske, kanske slipper jag allt för mycket tjat om vikten.
Det finns ett tillstånd, någonstans mellan medvetande och medvetslöshet, prosa och poesi, som är helt unikt.
Färgerna verkar klarare; ljuden skarpare och tydligare men, samtidigt, mildare för öronen. Allt man gör – lyfter handen för att borsta håret, blinkar, vänder sig om för att titta åt sidan – känns lyriskt, som ballett. Man talar inte: det finns inget behov av ord. Man bara är.
Jag sitter med mina ben utsträckta, vänster fot korsad över höger; jag känner varje förnimmelse det för med sig (byxlinningen mot den motsatta fotleden; mönstret i duken som min bara högra fot vilar på; belastningen på mitt högra knä) med förhöjd intensitet. Min dator värmer mina lår och händerna vilar lätt på tangentbordet, även denna hårda maskin verkar poetisk just nu.
Mina axlar, oftast spända och ömma, slappnar av: för stunden känner jag en prinsessas nätthet medan jag sträcker ut mig på soffan, i jeans och linne. Jag är redo att möta vem som helst – en vän, min västa fiende, min själsfrände. Situationer och konfrontationer som normal skulle få mig att använda svidande sarkasm och bräckligt skratt verkar hanterbara, lösbara, just nu.
Jag slås av skönheten i de saker som omger mig, slumpmässigt strödda i ett evigt kaos över det bord som jag så desperat behöver städa. Bilderna på väggen verkar stråla med utomvärldsligt ljus och skuggor. Solskenet på böckerna i hyllan verkar, för en stund, hjärtskärande ljuvligt. Det är poesi även i virrvarret av föremål på mitt stökiga bord – lyrik i saker som normalt sett skulle få mig att bita mig i läppen och vända bort blicken.
Det är en av de gåvor CF har gett mig. Talangen som vissa människor är födda med, men inte jag: förmågan att sakta ner, att ta saker för vad de är, utan förutfattade meningar eller missuppfattningar, som kan skyla även den bästes förnuft. Förmågan att stanna upp och se skönheten i vardagen: kaoset på bordet, väskan full med inhalationssaker, skrivböckerna. Förmågan att känna igen det extraordinära i det ordinära, och förstå friden i att ta det lugnt.
Jag har alltid skrivit. Jag vågar till och med anta att jag förmodligen spann historier och vävde ord i mammas mage; i alla fall alla under år som kom efteråt. Men jag tror, medan jag försiktigt tar ner fötterna från bordet och byter ställning i soffan, att det är CF som har gjort mig till en poet.
På sistone har det skrivits en hel del om vad som händer med våra internetkonton när vi dör och om den kommande tjänsten webwill. Jag har snuddat vi ämnet förut när jag skrev om att surfa sörjandet i början av April, och nu tänker jag göra det igen i och med att det igår var två år sedan Robyn dog, och att det är knappt tre år sedan min vän Meela lämnade oss.
Eftersom jag själv har upplevt det positiva med att någon lever vidare på internet efter döden känns det väldigt själviskt om jag skulle se till att allt om mig togs bort från www efter min död. Varför skulle jag neka mina vänner i England och USA att ha en cyber-gravsten att ”gå” till? Jag kan också se att mitt sörjande efter Robyn och Meela ser väldigt annorlunda ut eftersom Meela knappt existerar på internet. Sorgen jag har efter Robyn är mycket mer bearbetad och det finns en samhörighet mellan oss som uttrycker vår saknad på hennes facebook. Medan jag känner mig mycket mer ensam i sorgen efter Meela; mitt enda sätt att uttrycka den sorgen och känna någon form av samhörighet är genom att ringa eller skriva till hennes mamma och de få gemensamma vänner vi hade.
Robyns facebook
Så webwill då? Idén är bra, men själv är jag inte helt säker om jag skulle känna mig trygg i att ha mina lösenord samlade hos en tredje part på internet.
Min lösning på problemet är en blå pärm som jag helt sonika kallar blå pärmen. Den är visserligen i akut behov att en uppdatering, men där har jag det mesta samlat; brev (inte e-post, för skulle inte du hellre vilja få ett riktigt brev?) som ska skickas till nära och kära, lösenord till diverse internetkonton och vad jag vill ska hända med dem (trots att mannen redan kan mina lösenord), testamente, och lite andra saker som kan vara bra att ha samlade. Så mitt eget lilla webwill, fast i en blå pärm.
Kupono (som är min CF) tar till alla knep för att få mig nedslagen. Han tar stryptag om min hals och än hur hårt jag kämpar för att ta mig bort från honom lyckas han alltid komma efter. Han styr mitt liv, eller försöker i alla fall.
Idag sa min CF-sköterska att det var trevligt att höra min röst när vi pratades vid på telefon. Det fick mig att nästan börja gråta. Undrar om hon kände på sig att jag behövde höra det just idag?
En sval och skön morgon för några (många) veckor sedan satt jag med min kloka mamma och tittade på när hunden undersökte rådjursspåren från natten. Vi pratade om att jag inte kommer studera till hösten eftersom jag har svårt att tvinga mig själv till att inte göra mer än jag klarar av.
Hon sa, ”Jag tror att du behöver lära dig att dina fysiska behov tar mycket tid och att de alltid måste komma i första hand.”
Sedan berättade hon om en studie som hon nyligen hade läst, om positivt tänkande. Den handlade om, sa hon, hur vi som kultur fokuserar på saker vi har gjort eller åstadkommit. Vi dömer oss själva hårt utifrån standarder om vad som är ”produktiva” och ”improduktiva” sysslor. Studien fokuserade på språket och fann att sättet vi pratar om det vi har gjort också påverkar hur vi känner inför dessa sysslor. När jag säger ”idag gjorde jag ingenting, jag bara vilade” eller ”jag läste bara en bok idag, fick ingenting gjort” – då är det allt. Ingenting. Bara en bok.
Hon relaterade det till mig och det var som om en blixt ifrån en klar himmel träffade mig; för oj så skyldig jag är till den synden.
”Jag gör så” sa jag, medan mina ben gungade från kanten där jag satt. ”Hela tiden. Jag antar att jag borde sluta säga ’Jag gjorde ingenting idag, förutom inhalationer och andningsgymnastik’, eller hur?”
Vi fortsatte prata medan solen började värma upp luften, och när jag gick in för att vila vad det med en längtan att ta mig an sysslan att ”ta hand om mig själv”.
Jag måste lära mig att vila, läka, förenkla och reducera sysslor till det essentiella, så jag har krafterna kvar när jag står inför de verkligt viktiga sysslorna.
Jag måste lära mig säga,
”Jag fick mycket gjort idag.
Jag tog hand om mig själv.”
Jag skrev det här förra veckan, men av någon anledning publicerade jag det inte då. Så jag gör det nu istället.
Jag la på telefonen och grät ett par tårar. Jag tycker inte om att vara skild från min man. Det är svårt att sova, svårt att le, till och med svårt att tänka ibland. Mer än något annat, när jag lägger på telefonen och placerar den på sängbordet, vill jag bara kura upp mig mot honom hemma i sängen.
Jag skulle inte ens bry mig om han tog mitt täcke eller rullade över på min sida av sängen under natten.
Det här är det smärtsamma med att älska: då man måste säga att nog är nog och bege sig till sjukhuset för att läggas in. Då man måste spendera dagarna ensamma och ofta får nöja sig med att höra hans röst på telefonen (ett väldigt dåligt substitut för att höra den på riktigt). Då det inte blir några långa kvällskonversationer tills vi båda är så trötta att vi inte kan prata längre.
Men trots all smärta, och trots all frustration, så är jag tacksam att få älska. Jag är tacksam att få ge mitt hjärta, även när det innebär att jag måste vrida och bända det. Jag är glad att ha mitt liv hoplänkat med en sådan underbar man, trots att det gör det så mycket svårare att vara skild från honom.
Ikväll lär jag mig att tillåta smärtan att vara en del av den mycket större skönhet som kärleken är. Bejaka att det är en välsignelse att känna den här smärtan, för det betyder att mitt liv är rikt i det som verkligen betyder något: kärleken.
Att ha ett osynligt handikapp eller kronisk sjukdom betyder att många saker i vardagen förändras. Bara för att man inte kan se dessa förändringar betyder det inte att de är illusoriska eller overkliga.
Många människor kan ha svårt att förstå dessa förändringar och hur det påverkar vardagen. Det är ingenting man kan klandra dem för, men i andan av att informera de som vill veta mer har jag skrivit ner några punkter som jag vill att andra ska förstå innan de dömer mig.
Jag är en helt vanlig människa, jag råkar bara ha problem med min hälsa och måste tänka på vad jag gör. Om du hälsar på hemma hos mig kan det hända att jag inte alltid är så rolig att umgås med och jag kanske inte har ork att ta den där fikan. Men, jag är fortfarande precis som de flesta 29-åriga tjejer. Jag oroar mig för vardagliga saker som till exempel vad vi ska äta till middag, vad som visas på tv, vänner och familj, och för det mesta tycker jag om att höra om ditt liv också.
Det är viktigt att förstå skillnaden mellan att ”vara tillfredställd” och ”må bra”. När du är förkyld är du antagligen inte speciellt tillfredsställd med tillvaron, men jag är alltid sjuk och kan inte vara otillfredsställd hela tiden. Faktum är att jag jobbar hårt med att inte vara miserabel. Om jag låter glad när du pratar med mig betyder det, precis det, att jag är glad. Inget mer. Jag kan vara trött. Ha ont. Jag kanske till och med mår sämre än vanligt. Så snälla säg inte ”Å, det låter som om du mår mycket bättre!” Det låter inte som om jag mår bättre, det låter bara som om jag är glad. Om du vill kommentera min sinnesstämning – varsågod.
Att jag kan stå upp i fem minuter behöver inte betyda att jag kan stå upp i tio minuter, eller en timme. Det kan vara så att de fem minuterna tog musten ur mig och att jag behöver återhämta mig. Tänk dig en sprinter efter ett 100-meterslopp. De skulle inte kunna göra om samma prestation igen utan att återhämta sig först.
Samma princip kan tillämpas på de flesta andra situationer också. Sitta upp. Tänka. Promenera. Vara social. Ja, allt jag gör.
Många kroniska sjukdomar och funktionshinder är ofta skiftande. Ena dagen kanske jag klarar av att gå ut och ta en fika medan jag en annan dag kanske inte ens tar mig ur sängen. Det är inte uppskattat när någon säger ”men du klarade ju av det förra veckan”. Jag är en social varelse och uppskattar när jag blir tillfrågad om vi ska hitta på något, om jag tackar nej är det antagligen för att jag inte orkar. Så fråga gärna igen, jag kanske har orken nästa gång.
Min sjukdom kan dessutom skifta ganska fort, så jag kan behöva ställa in något i sista minuten. Det är ingenting personligt, bara min kropp som inte vill samarbeta.
Att ”komma ut lite” gör inte så att jag mår bättre, oftast får det faktiskt mig att må fysiskt sämre. Kroniska sjukdomar och funktionshinder kan orsaka depression, men depressionen är INTE orsak till de fysiska hindren vi möter i vardagen. Att säga åt mig att jag behöver lite frisk luft och motion är inte speciellt uppbyggande. Jag arbetar redan på det så mycket jag kan utifrån mina förutsättningar.
Om jag säger att jag måste sitta ner, ta min medicin eller vila så behöver jag antagligen göra det, nu. Jag kan inte skjuta på det bara för att jag gör något som är roligare. Kronisk sjukdom är inte speciellt förlåtande om man råkar göra ett övertramp.
Jag kan inte spendera all min energi på att försöka bli botad från min obotbara sjukdom. Vid tillfällig sjukdom som till exempel en förkylning har man råd att göra ett kort uppehåll från livet medan man blir frisk. Men en viktig del av någonting som är kroniskt är att det är långvarigt, och då måste man acceptera att man borde spendera sin energi på att leva medan man är sjuk. Det betyder inte att jag inte försöker må bättre eller att jag har gett upp. Det ska gudarna veta att jag lägger ner mycket energi på att behålla den hälsa jag har. Det är bara så här livet är när man är kroniskt sjuk eller funktionshindrad.
Även om du skulle vila föreslå ett botemedel du har hört om, så försök att avstå. Det är inte för att jag inte uppskattar omtanken, eller för att jag inte vill må bättre. Det är för att jag redan har fått tips om det mesta från både det ena och det andra hållet. Om det fanns ett botemedel, eller ens något som skulle kunna förbättra min situation skulle jag antagligen redan ha hört om det. Jag har väldigt dedikerade och proaktiva läkare. Om du fortfarande känner dig manad att berätta om något botemedel du har hört talas om, så för all del, men gör det via e-post och bifoga vetenskapliga artiklar om det. Jag kanske inte svarar, men om det låter vettigt och jag inte har hört om det förut så tar jag upp det med mina läkare.
Ibland måste man förstå och acceptera att det inte går att bli frisk från en sjukdom och att många kroniska sjukdomar sätter precis hela kroppen ur balans. Det kan ta lång tid att återhämta sig från något som friska inte ens tänker på, men det kan också vara så att återhämtningen aldrig sker.
Jag är beroende av dig, av människor som är friska, av många anledningar. Men, viktigast av allt, är att jag behöver förståelse (men inte ömkan).
Man skulle kunna tro att det är PMS värd en notis i Guinness Rekordbok, men i själva verket är det dumma omständigheter blandat med mycket prednisolon.
Det är Robyns födelsedag idag men det går inte att vara glad trots att det är vad hon skulle förväntat sig, det är bara så jävla orättvist. Vad gör man med en dag som den här? Jag går in på hennes facebook, säger grattis på födelsedagen och att en spellista har blivit skapad till henne.
Jag känner mig så ensam, så förtvivlad, och när jag fick reda på att mannen har planer för kvällen skrek hela min varelse ”NEJ! Jag vill inte, jag vill inte vara ensam.” Och jag måste kämpa emot begäret att sätta mig vid dörren och grina, precis som jag gjorde den där dagen när jag var tre eller fyra år och inte ville att pappa skulle gå till jobbet. Barnsligt, jag vet.
Spellistan
Ms. Dynamite – Dy-Na-Mi-Tee
The Go! Team – Bottle Rocket
Asiko Rock Group – Lagos City
Shriekback – My Spine Is The Bassline
Golden Silvers – True Romantic Re-Fix
Futurecop! – Nasa
Det är svårt att känna sig redo för en ny dag när man har spenderat större delen av natten på badrumsgolvet med hosta som obönhörligen lett till kräkningar. Jag känner mig så långt ifrån utvilad man kan komma, vilket kanske inte är så konstigt eftersom det oftast krävs sömn och vila för att uppnå den känslan, och jag befarar att denna onsdag kommer gå i melankolins tecken.
En kopp te, musik, eventuellt en bok och soffan är nog det som gäller idag; förutom det där hemska samtalet jag kommer få efter lunch från min läkare på CF-centret, jag måste se till att rycka upp mig lite tills dess.
Upplägget är lite annorlunda idag, det handlar om mina svagheter som medpatient och stöd (men jag har också befunnit mig på andra sidan, som mottagare av denna tvångsmässiga positivism).
När jag bodde i England spenderade jag nästan ett helt läkarbesök med att prata om hur de kanske borde börja överväga att en patient kan finna glädje trots att han eller hon är väldigt sjuk. Jag predikade att de borde lita på oss patienter mer och inte automatiskt ta för givet att vi behöver daltas med; att de borde ge oss sanningen när vi ber om den.
Senare när min vän fick en pneumothorax, eller lungkollaps som det kallas på vanlig svenska, kunde jag inte sluta vira in allt jag sa i bomull, tycka synd om och dalta. Min mun spottade ut kommentarer som att ”du kommer nog att må som vanligt om en vecka” medan mitt bakhuvud skrek ”Kan du inte bara vara tyst? Hon behöver inte din du-vet-att-det-inte-är-sant-uppmuntran!”
Den här personen, låt oss kalla henne för Jess, öppnade upp sig till mig delvis för att jag har varit i samma situation. Jag har haft lungkollapser och behövt kämpa upp min lungfunktion igen och övervägt jobbiga operationer. Jess ville inte att jag skulle dalta, hon ville ha sanningen från någon som har varit där och som kunde prata om det jobbiga de flesta andra gör allt de kan för att undvika. Men, på mitt eget sätt, undvek jag också, och jag kunde inte heller sluta med plattityderna.
Vad hände med mig? Varför var jag så maktlös inför positivism? Vad är det med den här kulturen vi lever i som gör så att, även när vi vill vara uppriktiga, våra munnar fylls med sockervadd, skildrar lättsamma fabler när vi står mitt i mörkret?
Jag är ledsen Jess. Jag svek dig. Du bad om ett ärligt öra och istället körde jag över dig när du berättade dina sanningar om smärta, sorg och ilska över verkligheten din kropp stod inför. Istället gav jag dig orealistiska idéer om att ”du kanske känner dig bättre imorgon.”
Vad för slags vän är jag?
Någon som inte kunde erbjuda ett säkert ställe att falla på. Var kom behovet av att göra allt bättre ifrån? Och hur får jag stop på det?
För några månader sedan satt jag och tittade på en intervju om livet med pankreascancer med Patrick Swayze (länk till youtube).
För några dagar sedan satt jag och bläddrade i mina bilder och påmindes om hur jag har vänner som har kämpat hårdare än de flesta någonsin kan drömma om.
Nu sitter jag här, som förstelnad av sorg och överväldigande känslor.
Från den dagen vi föds, lär vi oss att dela in levet i kategorier, allt som oftast måste man också välja mellan två motsatser.
”Tycker du om rött eller grönt?”
”Gillar du sport eller konst?”
”Röstar du blått eller rött?”
Det mesta är svart eller vitt, och hälsa och sjukdom är inte speciellt annorlunda.
”Är du frisk eller sjuk?”
”Är du en kämpe eller ger du upp?”
”Är du levandes eller döende?”
Medan jag fortsäter att undersöka de känslor och upplevelser som kan uppstå hos de som är sjuka (mig själv inkluderat) finner jag mig själv i ett rum av konflikt, förvirring och ledsamhet. Det var dock inte förrän Swayzes intervju och minnena av mina vänner som dessa känslor hamnade i min fokus.
Jag kan inte placera min sjukdom i en svart eller vit låda eller leva mitt liv inramat av de etiketter som sätts på mitt liv. Jag kan inte finna ro i motsägelserna förrän jag får lov att tro på allt på en och samma gång. Jag måste leva med medvetenhet och vandra över linjerna som utgör de olika lådorna. Jag måste balansera mellan acceptans och indignation, jag måste dra mig bort från andras kategoriserande ögon och börja leva mitt liv utefter min kropps förutsättningar på det sätt som passar för stunden.
Jag läste en notis skriven av en amerikansk professor där han kort redogjorde för två studier om medvetandets makt över hälsan. Den första studien involverade ett antal läkarstuderande där den ena hälften fick amfetamin och den andra barbiturater. Poängen var dock att de som trodde att de fick amfetamin egentligen fick barbiturater och vise versa, och det visade sig att hälften reagerade i enlighet med vad de trodde att de fick och inte efter den kemikaliska verkligheten.
Den andra studien var en placebostudie där patienterna trodde att tabletterna de åt skulle orsaka håravfall medan de i själva verket bara fick ett vanligt sockerpiller. Även här upplevde hälften av testpersonerna den effekt eller biverkan de hade blivit informerade om i förhand, håravfall.
Slutsatsen som den amerikanska professorn drog var att var och en av de här studierna bevisar att sinnet är stakare än kroppen. Är det sant, är det vad studierna bevisar? Från min synvinkel visar det bara på att halva befolkningen uppvisar de förväntade effekterna av en medicin. Som patient får det att känna mig både inspirerad och överväldigad när jag läser att den här amerikanska forskaren gör så stor sak av studierna. Jag känner mig uppbyggd, men också nedtyngd av ansvar.
Har jag ett val i vilken del av populationen jag befinner mig i? Kommer jag rätta mig efter förväntningarna eller verkligheten? Har jag kraft att göra mig själv friskare, eller står det ens i min makt att göra det? I vilka delar av mitt liv har jag tillåtit min CF att styra mina förväntningar istället för att ställa mig över statistiken och tro på min egen styrka?
När jag såg Patrick Swayze prata om hur det är att leva med pankreascancer såg jag någon som var arg och sorgsen över sin sjukdom. Han yttrade sig banalt om hur ”I’m going to beat this thing” och ”just watch, I’ll be here in years to come.” Jag fick tårar i ögonen över smärtan jag såg. Jag ville skrika åt honom, få honom att ge upp det där obetalda skådespeleriet han höll på med.
Jag blir tvungen att gå tillbaka till mig själv, till min situation och verkligen rannsaka om jag hanterar min situation bättre. Efter att ha funnit ro i acceptansens mjuka famn kan jag känna förtvivlan för de som flyr från dess tröst. Missförstå mig inte nu, jag kan inte acceptera en försämring av min hälsa som jag vet att jag kan arbeta upp igen; det är två helt olika former av acceptans. När jag såg Patrick Swayze såg jag en man som förnekade sin sanning.
Den mänskliga viljan är en ofattbar företeelse, och utan tvekan har den nog hjälpt Swayze att leva så länge efter sin diagnos. Men med det sagt, när är det dags att stanna hästen som galopperar i motsatt riktning?
Västerländsk medicin är ofta svart eller vit, färgad med statistik, forskning och fysiska ledtrådar. Läkarnas jobb är att handla efter vissheter.
”Du har cancer.”
”Det är inget fel på dig, det sitter bara i huvudet.”
”Du har sex månader kvar att leva.”
”Du kommer att bli helt återställd.”
Vi har alla hört historierna, vi känner till legenderna. En cancerpatient som mirakulöst blir frisk från obotlig cancer. En patient som blir diagnostiserad med halsbränna på akuten visar sig i själva verket ha en hjärtinfarkt. Listan kan göras lång, eller hur? Om man letar efter läkare som har fel så behöver man inte leta speciellt länge; och detsamma kan sägas om läkare som har rätt; ofta är det dessutom samma läkare. Det är kanske därför tv-serien House M.D. är så populär; vi älskar att se de olösliga medicinska problemen bli lösta av den smarta, dedikerade och extremt välutbildade läkaren (eller så är det attityden och dramat som lockar, men det låter inte lika bra i min text). Vi vill känna oss säkra på att sjukvården ska kunna råda bot på våra kroppsliga problem när vi är som mest utsatta.
Sanningen är dock att ibland så är de så tydliga prognoserna och diagnoserna bara gissningar. Ibland så basunerar de ut statistik och information som i slutänden inte alls speglar dina egna erfarenheter. Ibland så skulle resultatet ha varit det samma även om du inte sökte sjukvården för dina problem, ibland så utgör den västerländska medicinen skillnaden mellan liv och död.
Eftersom vi inte kan leva i två parallella existenser så kan vi heller aldrig veta vad skillnaden skulle ha varit om vi hade bestämt oss för ett annat vägval.
Jag tror på viljan att leva. Eller mer specifikt, jag trodde på min vän Robyns vilja att leva. Hon var sjuk, alla visste att hon var det. Hon skickade regelbundet e-post med uppdateringar och dolde aldrig att det ständigt blev tyngre för henne att andas, eller att de intravenösa kurerna med antibiotika inte längre hjälpte henne speciellt mycket. Varje uppdatering slutade dock med något positivt och jag föll för det och tog nästan för givet att hennes hälsa skulle stabiliseras.
Månaden innan hon dog besökte jag henne på sjukhuset i England. Hon berättade om sin D-uppsats som nästan var klar och om hur skönt det skulle bli att få sin examen. Trots att jag med egna ögon såg hur sjuk hon var kom det som en kalldusch när jag fick reda på att hon hade dött. Varför? För att hennes vilja att leva var så stark och innerlig att det bländade mig. Senare när jag gick tillbaka för att läsa all e-post hon hade skickat så kunde jag klart och tydligt se att det fanns där hela tiden, svart på vitt. Jag kunde bara inte se det genom hennes sätt att leva. Varje uppdatering var lite sämre än den innan; hennes lungfunktion sjönk, ingreppen de gjorde verkade inte fungera, hon svarade inte på medicineringen, behandlingsalternativen höll på att ta slut. Det var så tydligt utstakat, men Robyns levande stod i vägen så jag kunde inte se det. Hon både levde och var döende på samma gång; något som få av oss kan förstå.
Robyn lärde mig många saker. Det går inte att begränsa hennes liv till en bedrift eller ett arv. Hon, ensam, är värd en hel bok eller åtminstone en film. Men en av de största lärdomarna jag fick av henne är något som gnager i mitt medvetande när jag läser notisen skriven av den amerikanska professorn. Ibland, trots att vi gör allt rätt, har all mening och passion i världen; kan vi kämpa som bara den men vårt sinne kommer i alla fall inte vinna över våra kroppar. Ibland, trots att vi vill leva, mer än något annat, är det vår tid att dö.
Jag tror inte att det finns någon som skulle kunna säga att Robyn kunde ha kämpat hårdare, velat mer. Att hon kunde ha ändrat sitt öde med meditation eller sätt att leva. När det är vår tur; finns det då något som kan göras? Kan ödet manipuleras?
Vad jag vet nu
Vad jag vet nu är att jag, utan tvekan, vet väldigt lite. Jag vet att jag har motsägande uppfattningar och att det är obekvämt. Jag vet att jag vill ha svar som är svarta på vita men att jag behöver träna mitt medvetande att acceptera rivaliserande tankar som simultana sanningar.
Jag vet att jag tror på kraften i mina egna tankar, övertygelse och känslor. Jag vet att de kan påverka min fysiska hälsa.
Jag vet att västerländsk medicin har brister och behandlar inte alltid hela mig. Jag vet också att den har räddat mitt liv and gett mig fler morgonar att vakna upp till.
Jag vet att jag tror på att hitta tillfredställelse i livet genom att acceptera det som ödet har gett oss. Men, jag vet inte när det är ödet jag accepterar eller när det är en händelse som kommer att forma det öde jag accepterar, även om det inte var den enda möjliga konsekvensen.
Jag vet att jag ibland känner mig inspirerad av idén att ha makt över min kropp, men jag vet också hur handfallen och skyldig jag kan känna mig när andra säger att jag borde ta bättre kontroll över mitt liv.
Jag vet att våra liv ibland kommer att ta oss långt bortom våra förväntningar, men också att kroppen ibland inte orkar med än hur passionerade vi är över livet.
Det har varit en uppenbarelse för mig att inse att jag vandrar omkring med tusentals av motsägande uppfattningar om sjukdom och vår makt över den. Jag vet att jag måste börja lita på att jag själv vet vad jag behöver och kan göra för att leva väl, och att aldrig föra över mina erfarenheter på andra som lever med kroniska sjukdomar.
Det finns så många där ute i världen som sitter på både svar, kunskap och erfarenhet om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade tro att jag var tvungen att välja ett av dessa svar och leva efter det. Det jag vet nu är att alla svaren är både sanna och falska, det hela beror på var i sjukdomsresan man befinner sig.
Jag kan nog aldrig sluta att försöka hitta meningar med att vara sjuk. Det är trots allt det som får mig att uppskatta de sjukas värld. Men, jag kommer att försöka sluta anklaga mig själv för att jag inte är starkare i mina övertygelser och förstå att alla vägar kan existera samtidigt.
Jag vet att det är en konstform att leva med en kronisk sjukdom. Konsten att vara medveten om var man står både känslomässigt och fysisk, att samla råd och inspiration from andra i liknande situationer och att använda det som fungerar när det fungerar. Idag kanske är dagen att gå upp i kamp, imorgon kanske stillsam vila är rätt, och en dag kanske vi måste acceptera att livet är i ständig förändring. Nyckeln är inte att fästa sig vid en ansats, utan snarare att hedra alla.
Precis som när man skriver en sång, eller målar en tavla, kan vi aldrig veta hur vackert det vi skapar i just denna stund kommer att bli i sin helhet. Det är tid att säga adjö till det svarta och det vita livet och omfamna konsten att vara sjuk.
Det är väldigt deprimerande och upprörande. Jag hade tänkt att jag skulle få må bra ett tag nu, men jag har redan feber och får inte riktigt rent där nere i lungorna. Jag tror inte att jag har en rykande infektion, än, men samtidigt vet jag att det inte lär bli bättre av sig själv. Jag tror också att min mage är en bidragande faktor till att jag inte mår bra just nu eftersom det inte är någon ordning på den över huvud taget, det känns som om det inte riktigt spelar någon roll om jag tar mina enzymer eller inte (om ni vill veta vad som händer när någon med CF inte tar sina matsmältningsenzymer så får ni googla), vilket har lett till en uppsvälld mage. När magen är lika stor som min bekantas 4-månadersmage är det svårt att inte känna sig tjock, vilket inte direkt stärker min självkänsla.
Min värld har varit absurd idag, den enda anledningen jag har lyckats göra det jag faktiskt trots allt har gjort, nämligen följt med min man till sjukhuset, är att jag vet att han känner sig tryggare när jag finns där som stöd (och tolk). Men jag ville ju så gärna få massa andra saker gjorda, både sådant jag behöver och vill göra. Jag hade ett seminarium idag som jag hade velat gå till, jag behöver beställa lite mer mediciner och så håller jag att pilla med en kort självbiografisk text som jag gärna skulle vilja bli klar med. Och det är frustrerande att jag inte har orkat.
Jag har varit stillsamt upprörd eftersom tröttheten har mig i sina klor. Högskolan är ett enormt stressmoment i mitt liv just nu, jag orkar helt enkelt inte. Jag är sur, grinig och väldigt kort – speciellt mot mannen. Helt utan anledning. Det får mig att undra vad för slags fru (vad konstigt det låter – fru?) jag är.
Jag har alltid tänkt att jag har känt mig så trött och utmattad för att jag inte har haft något att göra om dagarna, men nu tror jag nästan att det bara blir värre och värre trots att jag pluggar och träffar folk regelbundet. Det värsta med det här är att min utmattning inte verkar bero på att jag är understimulerad utan att jag faktiskt är så sjuk att jag inte har mer ork än så här. Det är en ganska jobbig insikt att komma till. Jag har ju alltid kunnat plugga, även när jag har varit sjuk och legat inne.
”Marriage is hard” och ”love takes time” – jag håller med om båda de talesätten. När jag gifte mig blev jag också delägare i en ganska imponerande filmsamling, vilket är smidigt för det finns alltid något att titta på om man så skulle vilja. Men det är också mindre bra, för hur många gånger kan man titta på samma gamla skit (inte för att jag ens har plöjt igenom det vi har, men ändå)?
Det finns dock en film som borde finnas i alla filmsamlingar som saknas i vår, och det är Titanic. När jag frågade mannen om just den filmen uppdagades det att han inte ens har sett den, ni som känner min man förstår ju att det här är ganska anmärkningsvärt eftersom han har sett de flesta filmer man kan tänkas se.
I Titanic finns det en scen där Rose sitter i en av livbåtarna och Cal och Jack står sida vid sida och ser på när båten börjar sänkas ner. Efter bara en liten stund hoppar Rose ur båten och tillbaka till skeppet, hon kunde inte skiljas från Jack utan att veta om han kommer att överleva eller inte. Jag kan helt och hållet förstå varför hon gjorde det, trots att det betydde att hon skulle vara kvar på skeppet tills det sjönk, trots att det betydde att hon skulle få ligga i det isiga vattnet, omgiven av döda kroppar tills en båt kom tillbaka. Hon tog den risken eftersom hon hellre skulle dö med honom än att leva ensam (hon kunde ju inte veta att det skulle bli så i slutänden trots allt). Som den där scenen när bandet spelar sin sista låt och man får se ett gammalt par som håller om varandra i sängen medan vattnet stiger. Hon kunde ha satt sig i en livbåt, men valde att stanna med sin man istället.
Det är vad jag skulle ha gjort.
Det intressanta här är att Titanic kom ut när jag var 17 och jag kan inte sätta ett nummer på antalet gånger jag har sett den filmen de senaste 12 åren. 17 år är åldern för ungdomlig maximalism, för ett överflöd av känslor och hormoner, då man tar allt till det extrema. Men aldrig förut har jag känt sådan kärlek att jag skulle ha varit villig att stanna på det sjunkande skeppet (idéen om det sjunkande skeppet är av stor betydelse eftersom min största skräck är att drunkna – det är ju det där med att inte kunna andas.)
Drömmarna jag drömmer när jag sover är som historier, eller filmer. De känns verkliga och känslorna upplevs nästan på en fysisk nivå. Ibland är mina drömmar som en alternativ verklighet där jag inte längre är med mannen. För ett par nätter sedan drömde jag att jag var tillsammans med en kille som jag gick i skolan med, vilket är ironisk i sig själv eftersom vi inte alls kom överens och han var dessutom kär i min kompis. I drömmen gick jag tillbaka till mannen och kramade om honom medan jag sa att trots att jag är kär i den andra killen nu så saknar jag honom så oerhört mycket. Jag kände en känsla av förlust. Jag var desperat att ändra på förutsättningarna så att jag kunde vara med mannen igen, för det är där jag hör hemma, det är där jag är menad att vara. Det är min plats under solen. Inte med någon annan.
Jag har aldrig trott på klyschan man läser om i böcker och tidningar; hur man älskar någon mer och mer ju för var dag som går. Men det är sant. Trots att han går mig på nerverna ibland, trots att jag kritiserar honom både för det ena och det andra och trots att vi gör narr av varandra – så skulle jag stanna med honom på Titanic.
Jag förärad att vara medlem i en alldeles egen lite privat sfär som jag kallar de sjukas värld. Det är en värld fylld av människor som lever sina liv dag till dag, läkarbesök till läkarbesök, och brottas med allt vad det innebär att hålla sig vid liv. När du bor i de sjukas värld finns det en förståelse bland invånarna, det finns ett djup i den här världen, en vibrerande vetskap om livets bräcklighet och dess värde. En förståelse som är svår at hitta när man förflyttar sig ut till de friskas värld.
Man kan befinna sig mer eller minde i de sjukas värld, ibland finns man där med hela sin varelse, ibland kanske man bara står där med sin ena fot. När hela jag har dragit in i de sjukas värld är jag inte längre intresserad av vad som en gång intresserade mig. Det är som om jag har förflyttat mig till en annan planet. Jag bryr mig inte om vem som vinner lets dance eller idol. Skiter fullständigt i om Sverige och hela världen befinner sig i en finanskris och att börsen och alla fonder ständigt tappar i värde.
Det kan vara befriande att inte orka engagera sig i problemen som ockuperar de friskas värld. Men det kan också vara lika stressande när någon från de friskas värld kommer och förväntar sig att jag ska bry mig om allt det som händer där ute, och dessutom till samma grad som de friska. Få människor pratar eller förstår mitt språk, det språk som talas i de sjukas värld. Jag har gjort två listor för att illustrera hur olika fokus man kan ha i de två världarna.
I de friskas värld:
Familj och barn
Kärleksrelationer
Jobb och pengar
Utseende
Resor
Träning och kost
Umgås med vänner
Underhållning och uteliv
Nyheter i Sverige och världen
Intressen
I de sjukas värld (enligt mig):
Familj och vänner och hur de hanterar sjukdom och död
Kärleksrelationer
Kroppen, ständig inventering och medvetenhet
Kroppsuppfattning och vad man inbillar sig att andra tänker, om till exempel syrgasen.
Planering.Finns det trappor? Uppförsbackar? Behöver jag planera in mer tid?
Sjukhusbesök
Mat
Telefonsamtal och internet
TV
Känslor
När jag tittar på listorna kan jag känna en sorg över att spendera så mycket tid i de sjukas värld. Den känns så liten i jämförelse med de friskas värld. Det finns ett visst djup och sanning i de sjukas värld, men jag tvivlar på att de som bor där skulle ha valt den adressen om de hade fått välja. Det finns stunder så jag avundas folk som är uppslukade av sitt arbete eller som funderar på var nästa semester ska förläggas. Jag avskyr enkelheten i mitt liv och längtar efter lite mer av komplexiteten som finns om man bor i de friskas värld.
Det finns skönhet och sorg i båda världarna och utmaningen är att lära från varandra så att man kan ta vara på och kombinera det bästa från dessa två världar. Trots motgångarna i de sjukas värld så finns det något vackert över en värld där det som är viktigt alltid ligger och flyter på ytan. Så till alla er som bor där, låt era ord bli hörda så att andra kan lära från era erfarenheter.
Igår, när ensamheten blev så påtaglig att det var svårt att stoppa undan saknaden efter Robyn satte jag mig vid datorn och googlade hennes namn. Eftersom Robyn var en smart och aktiv kvinna fanns det en hel del artiklar skrivna av eller om henne. En del hade bilder medan andra bara visade hennes ord. Trots, eller kanske tack vare, tårarna som strömmade ner för mina kinder kände jag den närvaron jag hade längtat efter strax innan. Där fanns hon, framför mig, talandes till mig från svunna dagar. Det var som om vi hade satt oss ner för en stund med en kopp kaffe. På något vis, med hennes fotografi och ord bara ett klick bort, så var min saknad stillad.
Jag har märkt andra sätt som internet påverkar sörjandet. Jag är en av de millioner människor som är beroende av facebook och som så många andra använder jag den sidan för att hålla kontakt med vänner som har bosatt sig jordens runt. Facebooks regler är sådana att man bara kan stänga ner sin egen profil, vilket betyder att när någon dör så fortsätter profilsidan att finnas kvar. Det jag inte hade räknat med var hur jag och många andra skulle komma att använda de sidor på facebook som vänner lämnat efter sig efter att de har dött.
Vänner och bekanta fortsätter att skriva på loggen (eller ”the wall”). Ibland kan man läsa om roliga minnen som har fått någon att le, ibland finns det uttryck för den djupaste sorg och saknad som har gjort det svårt för någon att ta sig igenom dagen, andra gånger är det någon som bara har tittat förbi för att säga ”hej”. I alla dessa meddelanden talar man direkt till den som har gått bort, utan någon som helst antydan till svårigheter eller obehag. Ingen talar om den som har dött, utan man pratar med henne eller honom.
Det har kommit att bli som en cyber-version av gravstenen, en central plats där ens vän fortfarande ”finns” och alla som kände henne eller honom kan besöka. Det är en plats där man kan gråta och dela med sig, en plats där vi kan ge uttryck åt att vi inte har glömt. Jag tycker att det är vackert och unikt. I ett samhälle där det finns så få sätt som vi öppet kan bearbeta vår sorg på så har det skapats ett forum, där på facebook, där vi kan skriva och berätta om vår saknad.
Jag har inga djupsiniga ord eller tankar om den sociala innebörden av det hät. Jag vet inte riktigt hur det passar in i vårt sätt att sörja. Allt jag vet är att igår och idag när jag besökte Robyns på internet och läste det som har skrivits av och om henne så kände jag att hon fanns där, lite närmare än förut. När jag tittade in på hennes sida på facebook så kändes det som om jag på något sätt vandrade i hennes fotspår. Det är helande.
Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
Förra året var jag som besatt med att baka, men det har avtagit. Det här året har mjölets plats i mitt liv ersatts med garn. Att sticka och virka är förvisso ingen nyhet för mig, men det går i perioder, och 2009 var ett virkande år. Jag har virkat (och stickat lite också) allt från mössor till väskor till amigurumi. Jag fick också klart för mig att det är 
Kommentarer