Jag är en sådan där människa som ger massa nyårslöften, och ofta så bryter jag dem också. I år så var ett av mina löften att skriva något varje dag, för att utveckla min kreativitet, mitt sätt att gestalta och återge detaljer, men kanske framför allt för att utveckla min berättarröst. Tanken var att jag skulle öva på allt det här genom att skriva dagbok varje dag. Det har gått sådär, jag har skrivit mycket mindre än jag hade velat och vi är bara femton dagar in på det nya året.
Man skulle kunna tro att jag sitter här och förbannar mig själv över detta misslyckande; men det gör jag inte. Skrivandet kom nämligen inte som första prioritet på min löfteslista, det gjorde min hälsa. Jag har lovat mig själv att ta hand om min kropp på flera olika plan. Först på listan kommer att jag inte ska slarva med mina matsmältningsenzymer; att jag inte ska tänka ”men det är bara ett litet kex” för det är ju sällan det blir bara ett kex, och inte heller höfta med antalet enzymer. Här har jag lyckats ganska bra tycker jag, och surprise surprise, min mage fungerar mycket bättre.
Jag skulle kunna gå igenom hela listan, men oj vad tråkigt det skulle bli för er, men det handlar om att inte dela upp mediciner i ”sådana som gör att jag kan andas och håller mig vid liv” och ”sådana som gör att jag långsiktigt mår bättre (till exempel vitaminer)” – man behöver inte vara hjärnkirurg för att räkna ut vilka jag tenderar att slarva med ibland. Resultatet ser i alla fall ungefär lika ut för alla punkter. Mindre slarv från min sida. Jag skulle vilja säga att det drastiskt har förbättrar min hälsa, men det är lite tidigt att dra några slutsatser. Det kan ju också vara så att min hälsa inte förbättras alls av det här, det är ju en progressiv sjukdom trots allt.
Sista delen av mitt hälsolöfte är att jag ska försöka bygga upp lite bättre grundstyrka, och här har jag lyckats riktigt bra de femton första dagarna av det här året. Jag kanske berättar lite mer om det någon annan gång.
Snart så hoppas jag att kunna ta tag i mitt skrivarlöfte också.
Tro det eller ej, men det är inte heller frågan om något tvångssyndrom.
Spriten använder jag när jag ska blanda mina antibiotika tre gånger om dagen. Det är dock möjligt att handspriten kommer användas flitigt nu när det antagligen är influensatider snart även när droppåsarna plockas undan för den här gången.
Men först en liten video. Visst är jag flink i fingrarna?
Jag spillde ut ungefär 280 kr på diskbänken när jag skulle förbereda en av mina inhalationer. 2,5 ml inhalationslösning framställt av rekombinant hamster-DNA som jag blev tvungen att torka upp med disktrasan.
Enbart för att jag glömde denna lilla viktiga detalj när jag satte ihop inhalatorn. Membranet. Utan det så rinner all medicin ur behållaren.
Man skulle kunna tro att det är PMS värd en notis i Guinness Rekordbok, men i själva verket är det dumma omständigheter blandat med mycket prednisolon.
Det är Robyns födelsedag idag men det går inte att vara glad trots att det är vad hon skulle förväntat sig, det är bara så jävla orättvist. Vad gör man med en dag som den här? Jag går in på hennes facebook, säger grattis på födelsedagen och att en spellista har blivit skapad till henne.
Jag känner mig så ensam, så förtvivlad, och när jag fick reda på att mannen har planer för kvällen skrek hela min varelse ”NEJ! Jag vill inte, jag vill inte vara ensam.” Och jag måste kämpa emot begäret att sätta mig vid dörren och grina, precis som jag gjorde den där dagen när jag var tre eller fyra år och inte ville att pappa skulle gå till jobbet. Barnsligt, jag vet.
Spellistan
Ms. Dynamite – Dy-Na-Mi-Tee
The Go! Team – Bottle Rocket
Asiko Rock Group – Lagos City
Shriekback – My Spine Is The Bassline
Golden Silvers – True Romantic Re-Fix
Futurecop! – Nasa
Jag började en prednisolonkur igår som förhoppningsvis kommer kunna hjälpa mig må så pass bra att jag kan göra det som krävs av mig för att ta kontroll över mina lungor igen.
Många som läser den här bloggen är säkert redan bekanta med det här kortisonpreparatet. Men för er som inte är det kan jag berätta att prednisolon är en antiinflammatorisk medicin som bland annat många CF:are använder för att minska inflammationen i lungorna, speciellt under pågående infektion. Många av oss älskar den här medicinen för att, till skillnad från antibiotika, har den nästan omedelbar effekt på täta och irriterade luftrör.
Låter toppen, eller hur?
Ja. Om det nu inte vore för alla trevliga biverkningar dessa små piller har att erbjuda.
Hunger. Jag blir hungrig precis hela tiden. Vilket, i och för sig, är bra eftersom jag försöker behålla den vikt jag har lyckats lägga på mig, men också väldigt irriterande. När jag ser mat vill jag attackera den som min hud attackerar en köttbit. Går det mer än en timme mellan måltiderna känner jag mig utsvulten, jag vaknar till och med mitt i natten. Hungrig. Jag i stort sett inhalerar all mat jag ser. Förutom det ser prednisolonet till att jag blir både hyperaktiv och på ett fruktansvärt humör, ungefär som PMS.
Misstolka mig fel nu, jag är tacksam att det finns något som kan få mig att må lite bättre. Men det betyder inte att jag ser fram emot det, och jag kommer dra en lättnadens suck när jag är tillbaka på min underhållsdos. Då, när kuren är över, kanske jag kommer kunna återgå till att sluta äta innan jag mår illa från att ha överätit igen.
Jag är lite irriterad på apoteket.se just nu. Sist jag beställde mediciner därifrån var jag tvungen att betala mellanskillnaden för att få en av mina mediciner (cyklokapron) som jag tar mycket av i burk. Jag avskyr nämligen blisterförpackningar mer än jag kan uttrycka i ord. Men, de har ju i alla fall ett passande namn, för jag får blåsor på fingrarna när jag ska fylla mina två veckodosetter.
Nu var den varan jag betalade för slut på lagret, så farmaceuten beslutade att Cyklonova var ett likvärdigt preparat utan att reflektera över varför jag betalade för att byta ut de där djävulska blisterförpackningarna mot burkar. Jag vet inte om de har satt tillbaka pengarna på mitt konto, men det spelar egentligen ingen roll, jag vill ha det jag har beställt och inget annat.
Så nästa gång jag ber om ett nytt recept ska jag säga åt min läkare att han får kryssa i den där rutan som säger att de inte får byta ut preparatet.
Det här kanske är lite för mycket information egentligen, och jag kan inte lova att jag låter inlägget ligga kvar speciellt länge.
Mitt nya favoritsnack är numera tortillapizza. Busenkelt att göra, snabbt och svindlande gott. Så när vi blev bjudna till en kompis från högskolan på Guitarr Hero-kväll bestämde jag mig genast för att ta med lite tortillapizza. Nu undrar ni säkert vad det är som är så dumt med det. Ingenting egentligen; det dumma kom när vi skulle äta upp alla snacks som frestade min mage, förutom mina pizzor fanns det också chips av alla de slag.
Jag hade glömt mina matsmältningsenzymer hemma. Mina älskade Creonkapslar. Jag bestämde mig trots avsaknaden av Creon att smälla i mig av allt det feta som stod uppradat på bordet, trots att vi bor nästan grannar och mannen gladeligen skulle ha knatat hem för att hämta en burk.
Konsekvensen av det här är att jag har ont i magen och trots att jag springer på toaletten stup i ett just nu vet jag att jag antagligen har ett stopp (DIOS) att se fram emot, antagligen redan i morgon. Inte så himla smart gjort.
Jag har varit på apoteket. Syrgasen som står där i hörnet leverars ju, men resen kom hem i bagageluckan i tisdags. Jag har fortfarande inte ställt undan det så alla som kommer och hälsar på blir välkomnade av antibiotika och lite andra medikamenter.
Det spelar ingen roll av vilken läkare eller vilket sjukhus du behandlas, det finns ändå alltid en risk för felbehandling, och det är en verklighet som inte bör ignoreras. Jag kan inte hjälpa att fundera över hur många misstag som skulle kunna förhindras om vi patienter var mer deltagande i vår vård. Kunskap är den första och viktigaste nyckeln för att skydda dig själv i ett vårdsammanhang; men jag skulle vilja påstå att medvetenhet och gränsdragningar kommer tätt efter.
Nu vill jag verkligen inte framstå som om jag är den perfekta proaktiva patienten, men under årens lopp har jag lärt mig ett och annat om patientens egenansvar. Jag vill inte heller svartmåla sjukvårdspersonal för jag tycker verkligen att vi har väldigt bra sjukvård i Sverige med mycket kunnig sjukvårdspersonal, men jag tror att det är viktigt att koma ihåg att de ibland gör misstag, de är ju trots allt bara människor.
Jag önskar att jag kunde vara mer teknisk i det här exemplet. Låt inte det faktum att jag inte kan komma ihåg namnet på medicinen (eller det faktum att det här skedde i England) få dig att tvivla på validiteten av den här händelsen.
När jag låg inne efter en relativt stor operation som hade lett till komplikationer fick jag injektioner. Jag kan inte komma ihåg varför eller av vad, men vad jag kommer ihåg är att sjuksköterskan sa att jag bara skulle få den här injektionen en gång om dagen. Medans hon injicerade medicinen betonade hon ännu en gång att jag bara skulle få medicinen en gång om dagen, så jag lade det på minnet.
En kväll, precis efter skiftbytet, kom en annan sjuksköterska in med sprutan och sa att det var dags för injektionen. Jag sa ifrån direkt eftersom jag redan hade fått dagens dos. Hon trodde mig inte; det var ju trots allt jag som låg där hög på narkotisk smärtstillning, inte hon.
Eftersom jag insisterade dubbelkollade hon journalen. När hon kom tillbaka sa hon att det inte stod något om att jag hade fått injektionen, så därför hade jag inte fått den. Jag var helt säker på att jag hade fått den så jag bad henne att ringa den andra sjuksköterskan hemma. Jag var ute och vandrade på tunn is och sjuksköterskan i tjänst började bli irriterad. Trots det så ringde hon.
Några minuter senare kom hon tillbaka, märkbart skärrad. Hon bad om ursäkt och bekräftade att jag hade, faktiskt, fått injektionen tidigare under dagen. Sjuksköterskan som hade jobbat tidigare under dagen verifierade det och var fruktansvärt upprörd över att hon hade missat att föra in det i journalen.
Med skakiga händer så lade kvällssköterskan handen på mitt knä och viskade ”Du kunde ha dött.” Jag log, och var stolt över mig själv. Jag hade framgångsrikt varit medveten om vilka mediciner jag hade fått under dagen; och dessutom varit lika framgångsrik i mitt gränsdragande, vilket ledde till att jag slapp uppleva ett obehagligt misstag.
Skyddandet av de två sista
Av alla de undersökningar och procedurer jag har genomgått är blodprov det som har varit mest frekvent. Tyvärr, som följd av alla kanyler och nålar som har suttit i mina kärl har jag bara två vener som fortfarande vill samarbeta. Båda i mitt högra armveck, varav ett ligger skrämmande nära en artär.
De här venerna är extremt värdefulla för mig och jag vakar över dem som en mamma vakar över sitt barn. När någon jag inte känner ska ta blod från mig så vet jag att de inte känner till min historia, eller hur värdefulla de där kärlen är för mig. Det är i den situationen mitt jobb att se till att venerna inte spricker eller blir ärrade. Jag sätter direkt en gräns och berättar för den som ska ta provet att han eller hon bara får två chanser, sedan får någon annan, helst mer erfaren, ta över.
Ibland märker jag att de blir nervösa när de hör villkoren och deras ögon fylls med skräck. De fumlar och kan inte hålla reda på nålarna och rören. De här är nybörjarna, och än hur oförskämt det verkar så låter jag inte en nybörjare sticka mig. Jag är väldigt impopulär när jag ber om någon annan, en del försöker argumentera men för det mesta lämnar de bara rummet och hämtar någon som är mer erfaren.
Jag förstår gott och väl att enbart att någon är ny eller nervös betyder det inte att han eller hon är dålig på att sticka, men jag har tillräckligt med erfarenhet för att veta att det trots allt ofta är så. Inte så underligt eftersom övning ger färdighet. Jag är säker på att jag inte har fått några nya vänner under årens gång, men när jag tittar ner på min arm och ser att mina vener fortfarande är hela så bryr jag mig faktiskt inte ett dugg.
Vad jag vet nu
Att ständigt vara medveten om vad för mediciner som ska administreras och när kan vara både jobbigt och påfrestande. Det kan dessutom vara besvärande att dra gränser gentemot vårdgivarna. Men det är trots att vad vi behöver göra för att se till att vi får en så bra vård som möjligt. Det är lätt att skylla på att man är för sjuk, nyopererad eller bara så trött att man inte orkar. Men tro mig när jag säger att det går att ha kontroll över sin situation i väldigt många av de mest utsatta situationer. Håll ett öga på vad som görs för dig och lär dig hur man ber sjukvårdpersonalen att ta ett steg tillbaka och omvärdera situationen för att attackera den från en annan vinkel om så behövs.
Jag är så trött. Mest hela tiden. Jag vet egentligen inte vad som är värst, att kämpa efter andan och känna hur huvudvärken slår till när syremättnaden har legat lite för lågt lite för länge; eller smärtan som skär i mig med varje andetag jag tar. Jag känner hur slemmet ligger och täpper till, men har så fruktansvärt ont att jag inte kan hosta, det blir några små halvhjärtade hostningar som varken gör till eller från. Jag blir frustrerad, och lite förtvivlad, men tänker att det kanske känns bättre imorgon. När morgondagen gryr så känns det lika förjävligt som dagen innan; och jag försöker lindra genom att utöka min morgonmedicinering med lite smärtstillande. Resultatet är föga och slemmet fortsätter att blockera mina luftvägar.
Prednisolon är något jag hyser en hat-kärlek till. De där små tabletterna gör livet så oerhört mycket lättare samtidigt som de leder till både känslomässiga utbrott och sömnlöshet. Just nu lider jag nog av det sista, jag har ingen ro i kroppen – den vill helt enkelt inte infinna sig. Men jag kan andas, bättre idag än igår, tack vare några små vita piller.
Hur mycket jag än vill umgås med folk och har roligt, så finns det inte tillräckligt med ork för det. Hur mycket jag än vill delta i konversationer, så går det inte för min hjärna kortsluter och det blir helt omöjligt att tänka klart. Hur mycket jag än skulle vilja le, så kan jag inte för att mungiporna är så tunga att min mun förblir ett rakt streck.
Det är såhär trötthet känns; och det är en del av min sjukdom.
En stor del av mitt vuxna liv har jag trott att jag har varit en stillsam, lugn och ganska tråkig person, jag har satt en etikett på mig själv som ointressant, allvarlig och dyster. Men, det var innan jag började få mer sömn. Skillnaden i min personlighet när jag är utvilad och har sovit alldeles för lite är som dag och natt. Min kropp behöver mer vila än de åtta timmarna sömn som experterna föreslår, får jag inte det så faller jag lätt in i trötthetens land. Det är ingen vanlig trötthet vi pratar om här, utan det är en sjuklig trötthet – eller utmattning.
Under många år var jag omedveten om det här utökade behovet av sömn. Istället för att lyssna på min kropp och till mina individuella behov så trodde jag att Johanna var den person som hon blir när kroppen inte orkar med. Idag, om jag får tillräckligt med vila så är jag snabbtänkt, smart och rolig – motsatsen till mitt utmattade själv.
All sömn får mig dock inte på bra humör. Efter att jag har fått vissa lugnande medel eller blivit sövd så spenderar jag resten av dagen med att sova bort ruset. En varning måste utfärdas till de som kommer i närheten av mig då! Jag blir extra känslig för ljus och det minsta ljudet är som att dra naglar över svarta tavlan; och jag reagerar därefter.
Det är ett gissel att hålla reda på alla mediciner som får mig på dåligt humör, och hur. Kortison i doser över 10 mg gör mig irriterad för minsta lilla ”misstag”, en del mediciner får min att hallucinera, medan andra får mig att vissla. Blodtrycksfall och kräkningar hör också till vanliga biverkningar. Som tur är, kanske speciellt för min omgivning, har mina läkare bra koll vilka mediciner jag reagerar på – och hur.
Vad jag vet nu
Det är så mycket som kan påverkar vårt humör: sömn, vad vi har ätit, mediciner, hormoner, syrgasmättnad i blodet, smärta, och så vidare. Men ändå försöker vi allt som oftast hitta en känslomässig anledning till problem som rör humöret istället för att börja söka i den andra änden. Jag är en stor förespråkare av att adressera känslor, men vissa av dessa känslor försvinner med tiden och en del förändringar av de fysiska förutsättningarna. Visste du att det är möjligt att gråta för att lätta på trycket utan att ge tårarna en anledning? Det gjorde inte jag. Men det är förlösande.
Att handla efter en känsla som har uppstått ur en fysisk anledning kan vara farligt. Hur många gånger har jag inte bestämt mig för att mina känslor var relaterade till en viss person, ofta mina föräldrar, bråkat med dem bara för att inse att det inte alls har med dem att göra? Alldeles för många.
Det är viktigt att se till om det finns biokemiska anledningar bakom känslorna, kanske framförallt om det finns en kronisk sjukdom med i bilden. Tyvärr kan man inte få negativa känslor att försvinna bara med viljans kraft, men man kan tillåta känslorna utan att handla efter dem. Ofta kan det vara en lättnad att inse att de där negativa krafterna inte är ett resultat utav ett problem i livet, utan bero på kroppen och dess funktioner. För mig kan den insikten i sig lugna ner stormen, och förhoppningsvis utan att den har gjort allt för mycket skada dessförinnan.
Det här stycket är lite annorlunda eftersom det handlar om känslor och att tänka utanför ramarna. Allt kanske inte är som det först verkar vara. Det kommer också att vara indelat i två delar för att det inte ska bli så långt och jobbigt att läsa.
Det finns stunder då våra känslor och kroppens hormonella balans flätas samman, och det kan vara omvälvande och förvirrande. Allt som oftast brukar jag stoppa undan jobbiga tankar och känslor i små burkar som jag gömmer lång bak i mitt medvetande. För några år sedan var mina burkar med känslor fyllda till bredden och minsta lilla gjorde att de svämmade över. Om jag grät eller kände mig deprimerad försökte jag hitta en bakomliggande känslomässig orsak så att jag skulle kunna åtgärda problemet. Med tiden har jag lärt mig att det inte alltid behöver finnas ett bakomliggande problem, och därmed inte heller någonting att åtgärda. Så istället för att ta itu med ”problemet” frågar jag mig själv, ”Varför mår jag så här egentligen?”
När jag var i tjugoårsåldern gick jag igenom en period som var ungefär en vecka lång då jag bara grät. Jag snyftade inte, jag storgrät – större delen av dagen, varje dag. Det låter inte länge, men det kändes som månader. Mina känslor gjorde mig totalt handikappad och jag växlade mellan gråt och hysteri. Jag hade vänner som gjorde sitt bästa för att hjälpa mig och hitta orsaker till mina kval. Teorierna var häpnadsväckande.
En populär teori var att jag sörjde mina lungor, och den framtida nedgången av funktion. Just då kämpade jag med skolan och min sjukdom, hade svårt att få det att gå ihop med alla behandlingar, sociallivet och pluggandet. Hur skulle det gå när lungorna blev ännu värre? Ja, det var som att leta efter nålen i höstacken så alla teorier prövades.
En natt när jag låg i min säng och grät över ingenting kändes det som om jag häll på att förlora det lilla vett jag hade kvar. Jag gick upp, klädde på mig och bestämde mig för att åka till sjukhuset, jag stod inte ut med min mystiska ångest längre – men jag lyckades samla mig själv och bestämde mig för att ringa dem nästa morgon istället.
Jag ringde aldrig till min läkare. Jag vet inte hur jag kom att tänka på det, men insikten kom som en blixt från en klar himmel. Jag insåg att alla mina problem hade startat i samband med att jag hade börjat ta p-piller. Jag ringde min gynekolog istället och hon trodde att mina problem berodde på östrogenabstinens. Jag mådde bra när jag tog själva p-pillren, men så fort jag började med sockerpillren så fick jag problem. Min kropp reagerade helt enkelt på avsaknaden av östrogenet. Mina hormoner gjorde mig knäpp. Behöver jag påpeka hur mycket jag önskar att jag hade blivit förvarnad om just den bieffekten i förhand? Jag kunde ha försökt att hitta känslomässiga orsaker till min hysteri i all evighet utan framgång eftersom som det inte fanns någon sådan bakomliggande orsak.
Så här i efterhand kan jag fundera över varför jag lät ångesten slå till.Jag skrev ett email till in CF-läkare och berättade att jag inte inte orkar sitta där med en hel församling sjukvårdspersonal, han lyssnade och jag slapp prata med alla samtidigt. Trots det ville jag bara vända om och åka hem så fort jag hade kommit dit, och det är tur att jag har en stiff upper lip annars hade jag bölat mig igenom hela besöket.
Inga större förändringar i min medicinering. Lite mer av vissa vitaminer eftersom jag låg lite lågt, men det påverkar inte mig så mycket att ta två tabletter istället för en. De vill också att jag går upp i vikt, lösningen på det är att lägga till 3-4000 kcal i veckan genom sonden. Nu ska jag bli tjock!
Det största problemet är nog ändå mina täta luftvägar, något som har varit ett problem ganska länge. Men det fick jag minsann ingen lösning på, bara en bekräftelse att det är ett problem. Jag proppar redan i mig varenda piller och andas in varenda lösning man kan tänkas använda för att lätta på tätheten. Det är med andra ord ett ganska stort problem, och just nu utan lösning.
Det enda jag har att se fram emot nu är ett ultraljud av levern. Det är skönt att inte åka därifrån med vetskapen om att de vill komplettera med varenda test de kan komma på mellan himmel och jord. Ett ultraljud är ju trots allt inte så jobbigt.
I två veckor har jag riskerat mina fingrar genom att öppna fyra hemska glasflasor med nebcina om dagen. Mitt hjärta sitter i halsgropen varje gång jag ska bryta av toppen, jag får bilder i huvudet om hur jag slinter och skär upp pulsådern. Okej, det kanske var en överdramatisering, men det är inte så skönt att skära sig på fingertopparna heller. Det händer inte speciellt ofta, men att det ens har hänt betyder att det sker allt för ofta.
Men nu är det slut med den pinan för den här gången. Två veckor har gått sedan jag började kuren och idag drog jag nålen.
Det är skönt att inte ha slangen som hänger ner och skaver hela tiden. Det är skönt att kunna duscha som en normal människa efter att ha använt mig av tvättlappsmetoden när överkroppen börjar stinka för att inte få vatten och annan skit under förbandet. Att kunna sitta i duschen och bara låta vattnet rinna över kroppen. Det är himmelriket på jorden.
Men mest av allt är det skönt att bli av med plastfilmen som skyddar nålen. Min hud reagerar på alla slags förband så jag väljer mellan pest eller kolera och efter två veckor ser min hud ut såhär.
Men nu är alla klisterrester borta, huden är insmord med kortison och förhoppningsvis kommer det läka ut inom en vecka. Bara jag kan hålla fingrarna i styr och inte klia.
Jag är nu inne på min andra vecka av intravenös antibiotikabehandling. Mina lungor känns lite bättre och slemmet ser lite finare ut, men jag har fortfarande PMS-liknande symptom, de kommer inte försvinna förrän jag är klar med kuren. Jag blandar oftast min antibiotika själv, de funkar bäst så. Ibland har jag bubblor som de blandar på apoteket, men de tar så stor plats i kylen, och vår kyl är ganska full av mat.
När man ska blanda en påse Meronem och en påse Nebcina behöver man lite sprutor, kanyler och diverse andra grejer.
När man har blandat upp Meronemet med lite koksalt är det dags att spruta in det i påsen. Nebcinat kommer i flytande form så det behöver man bara dra upp och spruta in i en påse.
Det blir lite skräp över när allt är blandat i påsarna.
Jag föredrar påsar för även om Meronemet kan injiceras med sprutor tycker jag att det är smidigare med påsar. Då droppar det av sig själv och jag behöver inte oroa mig för att bli otålig och spruta in det alldeles för fort. Jag är dålig på att slänga de gamla påsarna så det hänger ofta ett mindre samling på min IV-krok vid sängen.
När allt har droppat klart är det bara att avsluta med lite heparin och sedan vänta de åtta timmarna tills det är dags igen.
Jag har legat i sängen hela dagen, men strax innan midnatt var jag tvungen att pallra mig upp. Blodprov.
Varför?
Jo, en av de intravenösa medicinerna (Nebcina) jag står på just nu kan göra mig både döv och blind, orsaka njursvikt och massa annat skit. Därför måste jag, åtta timmar efter den tredje dosen, ta en koncentration.
Så nu sitter jag här, klarvaken, och klockan är efter ett mitt i natten. Jag har precis ätit några mackor och tagit min sista dos intravenöst för dagen. Jag borde sova, men istället började jag titta på Shark, och nu måste jag ju bara se vad som händer. Det kan ju förändra hela mitt liv. Kanske till och med hela världen.
Inte cigaretter alltså, utan piller. Räkna dem om du har lust. Men det är inte så galet som det låter, det är mest vitaminer och mineraler av olika slag. Måste ju tillföra lite extra av de varan när man inte fixar att ta upp tillräckligt. Så har vi de kära matsmältningsenzymerna (Creon forte, kapslarna det är små kulor i) också; utan dem så – ja det ska vi inte tala om.
När jag skulle inhalera i morse råkade jag spilla acetylcystein över hela mitt täcke. Sjukgymnasterna säger alltid att man ska inhalera sittande vid ett bord (eller i alla fall inte halvliggande som en hösäck i sängen) för att se till att man sträcker på sig så man får medicin i hela lungorna. Men nu vet jag den egentliga sanningen. Det är ju så klart för att man inte ska spilla skiten i sängen och behöva tvätta påslakan i onödan. Kletigt som fan är det också.
Nu lär jag väl duscha så att jag inte går runt och luktar ruttna ägg hela dagen.
Jag har varit uppe på sjukhuset och tagit blodprov idag, igen, för att följa upp från förra veckan. De snodde inte tjugoen stycken rör idag, tack och lov, det fick räcka med två. Förhoppningsvis kommer mina blodvärden se lite bättre ut så att de inte behöver hålla på att pilla med mina mediciner.
På vägen upp till sjukhuset tänkte jag köra förbi försäkringskassan för att hämta en blankett, men det visar sig att de har flyttat. Numera finns de i samma hus som arbetsförmedlingen, vilket är väldigt osmidigt eftersom det inte finns någon parkering där. Jag förstår inte hur eller vad de har tänkt med; jag lär ju inte vara den enda besökaren som är sjuk och/eller handikappad. Det säger ju sig själv att det behövs lite parkeringsplatser då. Ännu ett bevis på vilka idioter de är.
Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
Kommentarer