Citronfjärilen

Det är ett sammandrag från en telefonintervju jag gjorde för ett skolarbete förra året, det var minst sagt knepigt att sammanfatta en nästan två timmar lång intervju med 500 ord. Jag hade tänkt att publicera det här inlägget i samband med den här videofilen , men det blev inte av eftersom jag glömde att fråga om tillstånd att lägga upp det här på bloggen samtidigt som jag frågade henne om videoklippet. Det här är Evas, som jag kallar Mirjam i sammandraget, berättelse:

Mirjam kommer inte ihåg när hennes kamp med cystisk fibros (CF) började, men hon kan föreställa sig att det var skrämmande för hennes föräldrar.  När hon var ett år gammal, efter ständiga förkylningar och dålig viktuppgång blev hon diagnostiserad. Samtidigt som hon lades in på sjukhuset blev Mirjams föräldrar instruerade i hur de bäst skulle ta hand om henne, sjukgymnastik flera gånger om dagen och massor av mediciner.

Mirjams uppväxt var ganska normal säger hon själv samtidigt som hon ställer sig frågan om vad normal egentligen betyder. Hon utvecklar svaret med att hon kunde göra samma saker som hennes kompisar även om livet tedde sig lite annorlunda i och med de många behandlingarna; men samtidigt som hon blev äldre kom också infektionerna tätare och hon behövde mer och mer intravenös antibiotikabehandling. Hon lät dock inte det stoppa henne från att göra det hon ville, utan bestämde sig för att flytta hemifrån och börja läsa drama på universitetet. Hon älskade friheten, hon kunde helt och hållet leva sitt eget liv utan att någon lade sig i vad hon gjorde, i alla fall första månaden – ”sedan fick jag körtelfeber” säger hon med ett skratt ”för mycket pojkar helt enkelt.”

I januari 2005 under en skidresa med familjen föll Mirjam så illa att hon bröt sitt bäckenben. Tidigare hade hon använt motion som sjukgymnastik, men i och med att hon helt plötsligt inte kund gå under tre månader försämrades hennes hälsa drastiskt. Universitetsstudierna blev allt svårare att klara av och efter juluppehållet nästan ett år efter fallet återvände hon inte tillbaka utan stannade hemma hos sina föräldrar. De kommande månaderna blev hon utvärderad för en lungtransplantation, en jobbig och känslosam process för både henne och hennes familj. Hon beskriver att enda anledningen man kan utsätta sig för en transplantation är att man ”vet med både hjärta och själ att utan nya lungor så är graven det enda alternativet.” Mirjam återkommer ofta till att hon anser sig själv som väldigt lyckligt lottad eftersom hälften av alla som väntar på nya lungor dör innan det där efterlängtade samtalet från transplantationskoordinatorn kommer; många måste vänta ett eller två år, kanske mer. Mirjam behövde bara vänta ungefär ett halvår.

Livet efter transplantationen har inte varit en dans på rosor, det finns mycket som kan gå fel. Mirjam har haft många infektioner men förskonats från bortstötning av organen, men trots risken för komplikationer ser hon positivt på livet nu. För första gången på mycket länge känner hon att hon är sin ålder. Innan har hon känt sig mycket äldre på grund av begränsningarna CF införde i hennes liv, eller mycket yngre på grund av hur beroende hon har varit av sin omgivning. Hon berättar också om allt hon har kunnat åstadkomma trots att det bara har gått 6 månader sedan operationen. Hon håller på att avsluta sina studier, och i juni har hon sin sista tenta. Hon tränar dessutom för att springa ett tio km långt lopp i ära för sin donator och dess familj. Hon säger att hon kanske måste gå lite ibland, men hoppas ändå att hennes donator kan sitta på ett moln däruppe och stolt titta ner på hur bra dess lungor fungerar i hennes kropp.