Av Johanna, den 18.09.09%
Skriv om ett ärr.
Den här berättelsen är en sanning med modifikation. Den är uppbyggd av sanningar från tre olika port-a-cath-operationer. Att sätta in en port är inte speciellt smärtsamt i relation till en del andra saker jag har varit med om, men en port fyller ändå någon sorts symbolik i min sjukdoms utveckling.
Fingrarna följer min port-a-caths konturer, jag känner linjen som utgör katetern. Jag gör så ofta, utan att tänka på det; det har blivit till en vana.
Dagarna efter operationen satt jag ofta med handen över det tjocka bandaget och försökte utforska var porten satt, hur den kändes att vidröra; de var dagar då jag hade ont. Större delen av veckan efter operationen (även efter att smärtan hade lagt sig) rörde jag mig försiktigt, rädd att slå i de ännu inte läkta vävnaderna.
Dagen då det första förbandet togs bort satt jag på uteplatsen och fingrarna kunde följa katetern för första gången; och jag grät. Jag grät för allt som porten symboliserade. Jag grät av utmattning, av tröttheten från att ha legat inne två gånger för intravenös antibiotika på mindre än två månader. Jag grät över hur jag hade verkat tappa kontrollen över mitt liv, hur jag förvandlades till någon, eller något, som jag inte längre kände igen.
När jag i morse förstrött lät fingrarna följa katetern igen, påmindes jag om den dagen. Och jag tänkte på hur fantastiskt tiden läker. Länge efter min operation var jag fortfarande övertygad om att jag aldrig skulle kunna krama någon igen. Jag var alltid medveten om porten, alltid påmind om hur främmande den var för min kropp, alltid försiktig.
Nu är den en del av mig. Jag tänker inte ens på den om inte nålen sitter där och jag är tvungen att ha ett kliande förband över. Jag rör vid den utan att ägna den en tanke, mer av rastlöshet än något annat. Jag har lärt mig vad som gör ont (till exempel att slå den mot dörren), och vad som inte gör ont; jag behöver inte längre tänka på det. Jag kramas, hårt, och det orsakar mig inget obehag.
Det är förundransvärt, vad tid kan åstadkomma.
Det är vad jag tänker på idag. Hur åren suddar ut smärtan; förvandlar lidande till lättnad. Hur sår blir till ärrvävnad. Hur saker som en gång var katastrofala blir fridfulla. Hur vi handskas, anpassar oss, växer.
Läker.
Helandet är en process, inte en omedelbarhet. Man kan inte räkna med att det kommer på en gång.
Och en dag, om en månad, ett år, eller tio. Vad vet jag? Kommer jag kanske att titta tillbaka på den smärta jag känner idag och tänka: Var det verkligen så jobbigt? Det minns jag inte.
Det är fantastiskt hur tiden läker.
Av Johanna, den 20.03.09%
Det är fruktansvärt orutinerat att sätta nål i porten inför en två veckors behandling utan att duscha och tvätta håret innan. Nu väntar två veckor av raggarduschar, och jag var inte ens ren innan. Det känns ju inte bättre av att slemmet har intagit någon härlig nyans av brun-grönt; och jag försöker frenetiskt att dölja den ruttna lukten som kommer från mina lungor med tuggummi och halstabletter.
Jag känner mig trött och sliten och så fort droppet har droppat klart ska jag sova.
Av Johanna, den 12.02.09%
Skrivet 21 nov 2008.
Port-a-cath. PAC. Port. Venport. Dosa. Ja, det finns säker massvis med andra namn på denna lilla finurliga uppfinning.
Jag har haft ett antal portar genom årens gång. Det finns många anledningar till att man måste byta porten som jag inte tänker gå närmare in på här, utan jag tänkte istället skriva om hur trångsynt, cynisk och oförstående jag kan vara.
Jag har stött på en del cancerbloggar (internet verkar krylla av dem), och cancerpatienter har inte sällan också portar. Det jag har förundrats över är varför det verkar vara så förknippat med smärta och obehag att få en nål satt när min upplevelse är att det i själva verket inte gör speciellt ont (men det är klart, allt är relativt). Vad jag kan komma ihåg har jag aldrig använt emla – varför skulle jag göra det när jag inte upplever att det gör ont? Jag läser och tycker att det hela blåses upp oproportionerligt mycket; och då kan man med all rätt fråga sig "Var finns min empati?"
Jag tror att den försvann i och med att porten blev en del av min kropp, i och med att det känns onaturligt att inte ha en; när nålsticken blev lika naturliga som att plocka ögonbrynen. Det irriterar och förbryllar mig att jag inte kan ha mer förståelse, att jag inte kan sätta mig in i hur det kan kännas för andra. Jag vill ju ha förståelse från andra när jag inte kan springa upp för trapporna. Tänk om alla skulle tänka "trappor är väl ingen konst" och förvänta sig att jag ska känna precis likadant inför den där stegvisa höjdskillnaden? Då skulle jag få problem.
Ja, varför tar vi inte bort alla hissar när vi ändå håller på?
Jag hoppas att jag kan känna lite mer empati i fortsättningen. Jag vill inte vara en cynisk bitch, jag vill kunna visa empati även om jag inte kan förstå.
Där är skönheten, under mitt högra nyckelben – men just det där exemplaret är borttaget och den nya sitter på min vänstra sida. Och shit hur jag såg ut i håret.
Av Johanna, den 02.01.09%
När jag på nyårsafton skrev att jag skulle haft en årskrönika så blev jag lite sugen på att skriva en. Den här nyårskrönikan kommer inte att ta upp viktiga nyheter eller sportsliga framgångar som de flesta andra, den kommer att vara helt personlig och sammanfattande av mitt alldeles egna 2008.
Det var en något förvirrad Johanna som skålade in 2008 så för min del började året med en omvärdering; jag bestämde mig för att lägga min energi på det som var viktigt för mig och mitt välbefinnande, vilket jag inte hade gjort under 2007. Det ledde till att jag hittade mig själv på ett sätt som jag inte hade gjort innan, det låter klichéaktigt, men ibland kanske verkligheten är en enda stor klyscha. I samråd med försäkringskassan började jag studera några kurser socialantropologi på högskolan, jag läste bland annat om det tredje genuset i Samoa och maktrelationer vid biståndsarbete.
Jag blev faster för andra gången i januari till en liten flicka som ganska snabbt gick från att vara liten och nyfödd till att bli en knubbig liten bebis. Hennes blick fick mig att smälta, och det söta lilla smultronmärket på hjässan syntes tydligt eftersom vår släkt verkar producera barn som är blonda och näst intill flintskalliga tills de fyller fyra eller fem.
Under 2008 utvecklade jag ett sjukligt intresse för att baka. Sjukligt på så sätt att det nog aldrig är speciellt bra att vräka i sig massa sötsaker bara för att få baka nya samma sekund som de gamla har blivit uppätna. Jag bakade änglakakor, kladdkakor, sockerkakor – ja, allt som slutar på kakor – och lite matbröd också. Mitt minst lyckade bakprojekt måste nog har varit när jag och mamma skulle baka hamentashen lagom till den judiska högtiden purim. Jag hade hittat ett recept med apelsinjos i degen men den blev helt ohanterbar och det slutade med att vi hade massor av fruktansvärt fula kakor. Men, de gick åt i alla fall.
Jag läste bitterfittan och blev frälst – i boken alltså. Min port började strula, blev röd och ilsken så den opererades ut och några veckor senare sattes en ny in. Det stora huset som ligger femtio meter ner mot centrum brann för andra gången (första gången det brann var i augusti 2007) och vägarna runt omkring är fortfarande avstängda på grund av rasrisk nio månader senare.
Irena Sendler dog i maj 2008.
Jag fick uppleva mitt livs första och troligen också sista hindubröllop när min vän gifte sig med en kanadensare. Det var fest i fyra dygn och då var det här ett litet och kort bröllop, i Indien kan de tydligen pågå i två veckor. Jag åt hemkokt indisk mat som har fått mig att bli skeptisk till all indisk mat som serveras i restauranger. Godare mat får man leta länge efter, den var helt underbar, som en utomkroppslig upplevelse. Själva bröllopsceremonin höll på i ungefär sju eller åtta timmar men det var helt okej eftersom maten serverades under tiden ceremonin pågick och folk gick runt och pratade med varandra. Ungefär som en ceremoni och mottagning i ett.
Slutet av sommaren spenderade vi på vårt landställe och jag smorde in mig med hundens fästingmedel eftersom det inte finns något bra för människor. Jag fick inte en enda fästing efter det, och inte heller några bestående men.
Hösten bestod mest av konfunderade doktorer och en trött Johanna – anemin hade slagit till med dunder och brak och jag gick på regelbundna blodprov för att se hur blodvärdena låg. Till slut, efter många veckor på gränsen, sjönk värdena så lågt att det inte gick att dra på en blodtransfusion längre. Tur på sätt och vis tycker jag eftersom jag mår mycket bättre nu och mitt Hb aldrig sjönk under 100 efter det.
Efter ett år av självupptäckande och utvärderande går jag nu in i tvåtusennio med ett bättre självförtroende och självkänsla, men kanske framför allt med en bättre förståelse över vem Johanna egentligen är, och vad hon värderar i livet.
Av Johanna, den 17.11.08%
I två veckor har jag riskerat mina fingrar genom att öppna fyra hemska glasflasor med nebcina om dagen. Mitt hjärta sitter i halsgropen varje gång jag ska bryta av toppen, jag får bilder i huvudet om hur jag slinter och skär upp pulsådern. Okej, det kanske var en överdramatisering, men det är inte så skönt att skära sig på fingertopparna heller. Det händer inte speciellt ofta, men att det ens har hänt betyder att det sker allt för ofta.

Men nu är det slut med den pinan för den här gången. Två veckor har gått sedan jag började kuren och idag drog jag nålen.

Det är skönt att inte ha slangen som hänger ner och skaver hela tiden. Det är skönt att kunna duscha som en normal människa efter att ha använt mig av tvättlappsmetoden när överkroppen börjar stinka för att inte få vatten och annan skit under förbandet. Att kunna sitta i duschen och bara låta vattnet rinna över kroppen. Det är himmelriket på jorden.
Men mest av allt är det skönt att bli av med plastfilmen som skyddar nålen. Min hud reagerar på alla slags förband så jag väljer mellan pest eller kolera och efter två veckor ser min hud ut såhär.

Men nu är alla klisterrester borta, huden är insmord med kortison och förhoppningsvis kommer det läka ut inom en vecka. Bara jag kan hålla fingrarna i styr och inte klia.
Av Johanna, den 13.11.08%
Idag har jag blivit påfylld med både bensin och olja. Mitt blodprov i morse visade att mitt blodvärde had sjunkit så lågt att det inte längre var hållbart. På något konstigt sätt tycker jag att det var ganska skönt, för efter att i flera veckor ha vinglat på kanten så känner jag mig ganska slut, och nu äntligen har de fyllt på mig med lite blod vilket förhoppningsvis komer att ge mig lite mer ork.
Två påsar blod (cirka 500ml) och 500ml NaCl senare är jag hemma och känner mig inte alls lika snurrig i bollen.


Jag misslyckades totalt med att ta ett kort på mig själv. Men mage, bröst och haka räcker väl? Det här med att se ögonen är överskattat.
Tack, du anonyma person som har donerat blod.
Av Johanna, den 03.11.08%
Har varit uppe på sjukhuset igen. Blodprovet gick inte så himla bra, blev inget lyckat stick så jag fick lov att gå upp på labbet istället för att ta proverna kapillärt. Två stick i fingret, smidigt. Förstår egentligen inte varför de inte kan göra det på mottagningen, men sådant är livet. Mina värden ser fortfarande inte bra ut och som grädden på moset har jag också en lunginfektion som jag ska börja behandla med antibiotika idag. Meronem och Nebcina intravenöst. Suck och stön.
Jag är en jobbig patient som är petig med det mesta, jag tror att det är ett sätt att behålla kontrollen över något jag egentligen inte kan kontrollera. Speciellt noga är jag med min port-a-cath (ibland förkortar jag det port och ibland PAC). Det måste vara rätt sorts nål och det är bara två typer som duger, antingen en Gripper eller en Winged Surecan, med så tjock nål som möjligt. Det går lättare att trycka in koksalt och mediciner med en tjock nål; jag är inte masochist, vad jag vet i alla fall.
Tack vare detta väl utarbetade kontrollbehov har Kräsna Johanna sina egna nålar i mottagningens förråd, specialbeställda efter önskemål.

Jag är också petig med vem det är som sätter nålen. Helst av allt vill jag sätta den själv för då har jag full kontroll. Då vet jag att det är tvättat ordentligt och att ingen kommer dra tillbaka blod av ren vana eller misstag. Min port får nämligen absolut inte backas; den är enkelriktad, in men inte ut. Vilket kan få den mest erfarna sjuksyrran att kallsvettas, det går emot allt de har lärt sig att man ska göra.
Så nu ska jag sätta den där omtalade nålen så att jag kan börja med behandlingen klockan fyra som planerat.
|
Lite kort Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
|
Kommentarer