Av Johanna, den 18.02.10%
Efter mitt förra inlägg känns det nästan dumt att klaga över det materialistiska som är orsaken till att mitt hjärta svider som ett sår strött med salt just nu.
Det är inte CF som håller på att sätta käppar i hjulen för min resa till USA. Problemet är de materialistiska detaljerna som måste stämma för att man ska kunna resa med dåliga lungor, vilket nästan gör det värre än om det hade varit sjukdomen i sig.
Jag kan tänka mig att min frustration, om än tillfällig, påminner lite om det Towe får känna på varje dag.
Av Johanna, den 11.02.10%
Jag har haft något som har drivit mig framåt på sistone, något stor, spännande och faktiskt också lite skrämmande. Men mest av allt väldigt roligt. Vi har nämligen bokat biljetter för att hälsa på hans familj i USA första veckan i april. Det är lite utav en chansning, en ganska dyr sådan också, det är bra mycket dyrare att flyga till Salt Lake City än vad det är att flyga till New York City; men något vi väldigt gärna vill göra tillsammans. Vi vet ju så klart inte om jag kommer må bra nog för att kunna flyga dit och vara borta i en vecka, men den chansningen var vi beredda att ta. Det vi inte var beredda på var att det skulle strula med syrgasen.
När man ska åka utomlands och behöver syrgas så beställer man det via International SOS, och sist vi åkte till USA för några år sedan så var det inga problem alls. Den flytande syrgasen fanns där när vi kom, och den hämtades upp efter att vi hade åkt hem. Men nu finns det knappt några leverantörer av flytande syrgas i Utah, och ingen som möter International SOS:s standard. Allt på grund av de vinstdrivna försäkringsbolagen i USA som tycker att det är för dyrt att erbjuda flytande syrgas till sina kunder, så de får klara sig med en koncentrator och stora otympliga stålcylindrar som måste dras på kärra om man skulle vilja gå ut. Och jag vet i ärlighetens namn inte om jag är beredd att betala dyra pengar för att knappt kunna ta mig ut, för syrgas är minsann inte gratis i USA.
Så även om jag skulle må prima i april så kanske min biljett kommer förbli obrukad, tack vare snåla försäkringsbolag som gör det ointressant för syrgasleverantörerna att erbjuda flytande syrgas.
Av Johanna, den 19.07.09%
Att resa utomlands med både syrgas och hund kräver viss planering. Syrgasen måste beställas relativt långt i förväg och man måste se till att hunden är vaccinerad mot både det ena och det andra. Jag måste dessutom planera så att jag är nybehandlad med antibiotika för att inte ”råka” bli sjuk och kunna njuta så mycket som möjligt. Allt detta drog vi igång för ett litet tag sedan när mamma och pappa sa att de båda hade tagit en semestervecka i september och gärna ville bjuda mannen och mig på en resa Spanien tillsammans med dem. Nu är projektet dock avblåst. Vaccineringen mot svininfluensan verkar ju inte börja förrän någon gång i september och det känns inte lägligt att åka till Medelhavet utan skydd. En smärre miss i planeringen kan man väl tycka. Hade vi bott i England hade det inte varit något problem, där drar de nämligen igång med vaccineringen i augusti och eftersom jag får förtur i kön skulle jag garanterat vara vaccinerad innan vår resa. Sods law.
Jag känner att jag måste utveckla det där lite för jag vill inte låta som en paranoid sensationsnyhetsslukare. Jag är mycket väl medveten om att A(H1N1) inte är allvarligare än någon annan influensa, mortaliteten är inte högre och symptomen är inte värre; men när en vanlig förkylning kan leda till lunginflammationer och en nedåtgående trend av hälsan så känns det väldigt dumt att ta onödiga risker. Det är jobbigt nog att andas som det är.
Av Johanna, den 30.04.09%
30 april 2009: Jag är ganska säker på att de allra flesta tänker Valborg idag. I alla fall om man är svensk. Kungen ser det nog som sin födelsedag och en del amerikaner har antagligen fått lära sig att det är dagen då George Washington blev installerad som president. Det är också två veckor sedan jag bestämde mig för att hoppa av skolan, men det är det nog bara jag som håller koll på.
Igår kväll bestämde jag mig för att jag har fått nog av att bete mig som om jag är sjuk. Jag har varit ganska gnällig och självömkande på sistone, och blev helt enkelt trött på det – på mig själv. Så imorse tvingade jag mig upp ur sängen och fixade mitt antibiotikadropp, istället för att ligga kvar och låta mannen göra det åt mig. Jag åt frukost och förflyttade mig till mina stationära trappsteg, steppmaskinen. Jag trampade tre intervaller som var fem minuter vardera. Jag kunde nog ha trampat längre, men jag försöker hålla min hjärtfrekvens mellan 145 och 165 slag i minuten eftersom högre puls gärna leder till onödigt snabb kaloriförbränning, vilket min sjukgymnast och dietist vill att jag undviker. Så, jag drog upp syrgasen lite och slutade trampa så fort pulsen hotade med att skena iväg. Jag är ju knappast en maratonlöpare, men femton minuter känns helt okej faktiskt.
Det känns å andra sidan inte lika okej med att ha slutat plugga, det kommer att bli ett problem – känslomässigt. Jag känner mig lite nedslagen av att behöva ta sådana beslut. Jag kommer nog att få en tid hos mitt CF-center ganska snart (det är sådant man känner på sig) och då ska jag nog ta upp det här med orken och skolan eftersom jag är ganska less på att inte orka göra något av mina dagar.
Av Johanna, den 08.04.09%
Jag måste ha världens bästa och engagerade apotekspersonal på det apotek jag går till. De känner till mina mediciner och strular något så löser de det; de är till och med lika hjälpsamma om det är jag som har strulat till det.
Jag får syrgas levererat hem varje vecka, men om jag ska åka bort vill de att jag ringer åtminstone en vecka i förväg så att de har tid att beställa syrgas dit man ska. Nu är det inte alltid jag är så organiserad att jag kommer ihåg att ringa en vecka innan, eller så har jag inte ens planerat att jag ska åka någonstans så långt i förväg. Som den här veckan till exempel, jag visste att vi skulle till mamma och pappa, men kom inte ihåg att ringa apoteket förrän i måndags, dagen innan vi skulle åka. Men min underbara apotekspersonal ordnade det, släppte allt annat för att ringa AGA så att jag kunde få en leverans i tid. Det känns verkligen att de har förståelse för att jag är ung och vill leva mitt liv, att de bryr sig om den enskilda individen.
Av Johanna, den 15.12.08%
Jag har fått nog, hur högt ska egentligen priset vara för att ha lite roligt en förmiddag? Jag har legat i sängen hela dagen med syrgasen blåsandes i näsan för att lätta på huvudvärken. Mina lungor har bestämt sig för att strejka och det finns ingenting jag kan göra åt det förutom att knapra lite paracetamol och försöka somna om.
Jag förstod att det skulle bli så här. Jag gjorde ett val, och mitt liv är fullt av sådana här val. Men, jag mår ju inte bättre för att jag visste vad priset skulle bli, och det enda jag kan göra för att det ska kännas mindre jobbigt är att tänka på min härliga förmiddag.
Frustrationen finns dock fortfarande kvar där och gnager i bakhuvudet. Frustrationen över kroppen som inte samarbetar.
Av Johanna, den 06.11.08%
Jag vet inte hur många det är som hittar till Mina ord, men jag har en text där som är ganska passande för idag och som jag därför tänker dela med mig av här i bloggen. Jag tror inte på Gud, men jag tycker gamla testamentet är poetisk och jag använder Gud som ett verktyg. Hädiskt? Ja absolut, och utan ”men”. Det finns helt enkelt inga bra men.
Mina muskler säger ifrån, skriker åt mig att låta dem vila.
❧
I begynnelsen var ordet: perfekt, äkta och heligt – och sedan började vi röra till det. Det är ett under Gud inte har drabbat oss ännu.
Jag önskar att det kunde vara annorlunda; jag önskar att jag kunde berätta sanningen för dig. Jag kämpar, faktiskt, efter den chimairan – se på allt klotter som redan hopar sig på sidan; men jag vet att jag är på jakt efter vinden. Det är en hopplös uppgift, att försöka fånga ordet. Flärd, eller fåfänglighet som Salomon skulle säga.
Jag, Predikaren, var konung över Israel i Jerusalem. Och jag vände mitt hjärta till att begrunda och utrannsaka genom vishet allt vad som händer under himmelen; sådant är ett uselt besvär, som Gud har givit människors barn till att plåga sig med. När jag nu såg på allt vad som händer under himmelen, se, då var det allt fåfänglighet och ett jagande efter vind. Det som är krokigt kan icke bliva rakt, och det som ej finnes kan ej komma med i någon räkning. (Predikaren 1:12-15)
Lyssna: Jag är på väg att tas bort från genbanken. Det är inget att skratta åt. Jag har en demon som kallas cystisk fibros, ett mindre misstag i livets planritning som inte kan redas ut. För det är jag skoningslöst bestraffad, strypt i min egen säng.
Jag kippar efter andan medan jag skriver det här – har slempluggar som täpper igen där nere, i mina sönderrivna lungor. De förökar sig som organismer, fyller mina lungor. Jag sover upp och ner som en fladdermus för att försöka skaka ut dem, men det fungerar inte. Jag har ont om tid, hopp och andetag. Ärrvävnaden hopar sig.
Jag kvävs, strävande efter vinden.
Så här sitter jag och knuffar runt orden på sidan i förtröstan om att finna en smula hopp. Flärd, igen.
När din syremättnad sjunker, sjunker också hoppet. Visste du det?
Lustigt. Här trodde du att det var din egen förtjänst, din vilja, din tro, din tanke, och det visar sig bara vara en funktion av kemikalier som strömmar (eller inte strömmar) igenom din hjärna. Du kan inte ens ta åt dig äran för det.
Så nedslående. Var är flärden i det?
Andas på mig, Guds andningar; fyll mig med hopp på nytt. Utplåna dessa små organismer i mina lungor.
Smärta.
Min rygg gör ont.
När jag får slut på luft, krampar mina axelmuskler, om det pågår länge förvandlas hela min kropp till en enda stor kramp. Men det är alltid axelmusklerna som drabbas först, precis under skulderbladen. De är som små väckarklockor klämtande bakom mitt huvud, för att låta mig veta att min hopplösa situation är kemisk och inte en reflektion av verkligheten. Det här är bara mina personliga erfarenheter, de kanske är lite blåare än dina. Min vän säger att jag ändrar färg, hon håller mina grådaskiga fingrar bredvid sina och säger ”se, se”, men jag kan aldrig se det hon ser. Mina ögon ser bara mig, som alltid är migfärgad, de kan inte se denna hävdade blåhet; de vet inte vad som pågår.
Men dunk! Mina axelmuskler vet.
Av Johanna, den 05.11.08%
Jag har haft det jobbigt, på riktigt jävla jobbigt i några dagar nu. Mina lungor smärtar vid varje andetag, helst av allt skulle jag bara vilja sluta andas, men jag har hört att det inte brukar sluta så bra om man gör det.
Syrgasen river i näsan, den ständiga strömmen av torr sval sygas torkar ut slemhinnorna. Mina öron gör ont av slangen som ligger och trycker, om än så lätt så lätt. Det är nog kontinuiteten i trycket som orsakar problem ibland. Jag hostar tills jag kräks och ser stjärnor, och ibland domnar mina armar och händer av.
Slemmet är grönt och smakar död råtta, inte så trevligt. Min man undrar väl varför jag inte vill pussas. Men ärligt talat, hur kul är det att pussas när andedräkten är så giftig att man nästan dör av den själv? Just nu känner jag mig inte så grymt sexig om man säger så, utan mer som en äcklig slemhög som inte orkar ta sig upp ur sängen.
|
Lite kort Citronfjärilen är en blogg om mitt liv. Jag skriver om det tunga och det lättsamma, det glada och det ledsamma. Jag försöker skriva öppet men ändå behålla min integritet, det är en balansgång som jag lär mig mer och mer om för varje inlägg jag skriver.
Som så många andra bloggar har jag delat in mina inlägg i olika kategorier och etiketter. Allmänt, CF och hunden används för att kategorisera blogginlägg om mitt vardagsliv, och kan väl tyckas vara ganska självbeskrivande. Patientologi är en serie texter om hur det kan vara att leta sig igenom sjukvårdens labyrint och att leva med en kronisk sjukdom. Sju minuter ett skrivprojekt som från början återkom varje måndag men nu kommer de här inläggen väldigt sporadiskt, och tisdagstema är ett fotoprojekt som förgyller en del av mina tisdagar.
|
Kommentarer